Zelfbeschikking over genetisch data



Onze droom is om een einde te maken aan onnodig ziekteleed door zelfbeschikking over genetische data.

Wist u dat ziekte voor de leeftijd van 55 veelal wordt veroorzaakt door een sterk genetische aanleg?

Mijn naam is Susanne Baars, genetisch expert en founder van de Human Genome Foundation. Ik ben opgegroeid in een medisch gezin - met een zeer gepassioneerde vader die gespecialiseerd is in erfelijkheid. Van jongs af aan hoor ik wat er fout gaat in de praktijk en heb ik de pijn en het onvermogen van mensen van dichtbij meegemaakt. Het ergste is om te weten dat veel pijn, leed en verlies voorkomen kan worden door vroegtijdig inzicht en gerichte behandeling. Maar dat deze kennis de mensen niet bereikt en dat data niet wordt gedeeld. Hierdoor ontwikkelen mensen ziekte die voorkomen had kunnen worden. Dit kan en mag de realiteit niet zijn.

In mijn strijd om dit te veranderen heb ik op de Health & Care day Martijn de Bie leren kennen. Martijn's zoon, Mathieu, is op 6 februari 2016 plotseling overleden aan plotse hartdood. Hun leven was een 9 en nu een 3. Na het overlijden werden zij door de klinisch geneticus gewezen op de hartaandoening van zijn vader. Zijn vader kreeg op zijn 36ste zijn eerste hartinfarct. Tot zijn grote verbazing is hem nooit gezegd dat deze aandoening relevant is voor zijn gezondheid. Deze informatie is er dus wel maar wordt patiënten ontnomen. Op dit moment heeft Martijn en zijn familie geen toegang tot hun genetische data, geen controle en geen idee wat ermee gebeurd. Wat ze wel weten is dat het ziekenhuis hen maar beperkt verder kan helpen: "Uw mutatie is bekend in de literatuur, maar wij kennen uw casus niet."

Dat houdt eigenlijk in: onze database kent uw casus niet. Dat betekent echter niet dat er niet elders aan de andere kant van het land iemand rondloopt die net zo'n mutatie heeft. Waarbij geldt hoe meer informatie, hoe meer kennis om ziekte te voorkomen.

Samen hebben wij besloten dat dit nooit meer mag gebeuren, bij niemand. Onze visie: delen van informatie is vermenigvuldigen van kennis. En dat begint bij zelfbeschikking van eigen data. "Het is mijn genetische data, mijn blueprint - het materiaal dat mij de mens maakt die ik ben."

Vroeger was veiligheid een punt, maar met de moderne technologie is dat geen reden meer. En is uw data vele malen veiliger bij u dan bij een derde partij. Dus stelt u zich eens voor dat u een hoog beveiligde persoonlijke kluis zou hebben voor uw DNA en dat u deze informatie bij u heeft, waar u ook maar bent. En dat u in uw beveiligde omgeving zelf kunt bepalen met wie u uw data wilt delen.

Om dit te realiseren hebben wij de Human Genome Foundation opgericht. Een wereldwijde beweging om te zorgen dat u zelf beschikking krijgt over uw data!

Waar wij voor staan:
Wij staan voor ultieme zelfbeschikking over genetische data. Dit is een fundamenteel recht dat geldt voor ieder mens, onvervreemdbaar en toepasbaar voor ieder persoon op aarde. Gebaseerd op artikel 1. van de Universele Verklaring van de Rechten van de Mens: "All human beings are born free and equal in dignity and rights".

Het is onze missie om te zorgen dat ieder mens op aarde zelfbeschikking heeft over zijn/haar genetische data en dat dit recht wordt erkend door overheden en VN organen wereldwijd.

Om deze visie te realiseren vragen wij support van de community! Zodat u hier zelf onderdeel van gaat uitmaken. U kunt zich bij de beweging voegen door de declaratie te ondertekenen op www.humangenomefoundation.org en een *donatie te geven om te zorgen dat wij onze missie kunnen realiseren.

Wat wij verstaan onder donatie: Dit kan zijn in geld maar ook in middelen. Wij willen dat uw donatie onderdeel gaat uitmaken van de foundation. Iedereen gaat mee participeren.

Wij zullen deze donaties gebruiken om de foundation te ondersteunen, creëren van awareness & educatie en bij NGO's, overheden en regulerende organen van de Verenigde Naties. Onze foundation is 100% transparant en alle middelen zullen volledige ingezet worden om onze gezamenlijke doelstellingen te realiseren.

Onze droom: Ultieme zelfbeschikking van genetische data voor ieder mens op aarde. Zowel hier in Nederland als in minder ontwikkelde landen. Overal en voor iedereen.

Waar u ons nu direct al goed mee kan helpen:
> Schrijf een artikel of interview met ons en ervaringsdeskundige in de krant of op TV
> Ondersteun ons bij het design van de Human Genome Foundation website en design van promotie materiaal
> Bied ons gratis drukwerk/banners aan ter promotie van onze stichting
>Ondersteun bij promotiemateriaal dat wij kunnen uitdelen bij iedereen die de beweging ondersteund (telefoonhoedjes, polsbandjes, t-shirts, iets unieks).
> Bied een locatie en hosting aan om een groot charity event te organiseren: wij regelen de sprekers en de inhoud van de avond.
> Zet ons op het podium, boek ons als spreker en vergroot awareness
> Ren voor Zelfbeschikking over genetisch DNA! Ren en haal geld op voor ons doel.
> Biedt ons mobiliteit (trein of vlucht tickets etc.); wij reizen veel voor stakeholder meetings.
> Introduceer ons bij filantropen of personen die vanuit een intrinsieke motivatie de foundation willen ondersteunen.
> Introduceer ons bij bekende politieke leiders, celebrities, sporters > wij zoeken naast Youp van 't Hek (Cabaretier) en Shanne Braspennincx (olympisch baanwielrenner) naar ambassadeurs die met ons mee strijden.
> Sponsor en/organiseer een internationale missie naar overheden en de VN wereldwijd > wereldwijde bewustzijn is nodig.
> Schrijf BLOGS en/of informeer andere mensen die actief BLOGS schrijven > Wij plaatsen ze op onze website. Elk verhaal draagt bij aan meer bewustzijn.
> Communicatie adviseur > Vergroot ons bereik
> Social media bekendheid > Help ons draagvlak te creëren
> Maak Video/documentaire met ons > vergroten van bewustzijn.
> Toegang tot Vergader ruimtes verspreid door het land
> Educatie: Organiseer een workshop binnen uw bedrijf > Wij organiseren inhoud en sprekers
> Word collectant of vrijwilliger en loop met ons door Nederland > Elke euro draagt bij aan het eerder realiseren van ons doel.
> Biedt ons een promo stand aan tijdens een congres of publiek event.

Hoe uw bedrijf zou kunnen bijdragen:
> Maatschappelijk betrokken ondernemen: Vraag of uw organisatie de Human Genome Foundation wilt sponsoren
> Sociale impact > Neem contact met ons op om te kijken hoe uw organisatie kan verbinden met deze missie
> Biedt gratis uren aan! Uw experts kunnen het verschil betekenen.
> Sponsor een project > Om de missie te kunnen realiseren
> Verwijs naar onze foundation en de declaratie > Hoe meer awareness hoe beter.
> Sponsor een buitenlandse missie
> Stuur een mail rond binnen uw bedrijf om aandacht te vragen voor dit doel en vraag uw medewerkers om de declaratie te tekenen.

Teken internationale manifest op: www.humangenomefoundation.org.

“We zoeken mensen en middelen om dit mogelijk te maken : steun ons :

www.humangenomefoundation.org”, of neem direct contact op: s.baars@humangenomefoundation.org
Update : Wij geloven in de community! In plaats van klein en lokaal gaan wij voor met de mensen, door de mensen, voor een ieder die zelfbeschikking wilt hebben over zijn genetisch DNA!
Geplaatst op 10 juni 2017

Spread the word!

Reacties

Gestart op 07 juni 2017


avatar

Susanne Baars

Medisch, Ziekte & Genezing
Nederland

Recente Donaties
avatar

€25

Piet Hendrikx

3 weken geleden
Share

avatar

€30

Daniël de Roos

3 weken geleden
Share

avatar

€100

Nelly de Bie

1 maand geleden
Voor mijn achterkleinzoon Mathieu.
Share

avatar

€25

Frans Van den heuvel

1 maand geleden
Share

avatar

€25

Léon Nicolien

1 maand geleden
Share

Bekijk meer donaties
van 38 donaties