Wendy NYC Marathon Cure For Hunter

Wendy NYC Marathon Cure For Hunter



Voor iemand die niet sportief aangelegd is, is de marathon van New York een hele uitdaging. Maar dit ga Ik toch doen...

Mijn naam is Wendy Timar en ik ga op 4 november de marathon van New York lopen met 11 andere toppers. Een prachtige uitdaging....Voor ons is het slechts één periode zwaar afzien voor de 42,2 km. Voor kinderen met het Hunter Syndroom is afzien 'a way of life'.

Hieronder mijn eigen ervaring met deze ziekte.

Zes jaar geleden begon onze nachtmerrie waaruit we tot de dag van vandaag niet zijn ontwaakt.  Een zeldzame ziekte, waarbij de leeftijd van 18 jaar meestal niet eens behaald wordt, heeft onze zoon getroffen. We zien dat de ziekte al heel wat schade in het lijfje van ons mooie mannetje heeft aangericht.

Sinds die dag leven wij in angst. Angst of zijn vorm mild genoeg is om mogelijk toch iets ouder dan 18 te mogen worden. We durven niet te denken aan later, gedwongen leven we in het nu, want nu zijn we nog samen...

Wij hebben wereldwijd veel gekeken naar wat behandelmogelijkheden zijn, maar het is onmogelijk je kind in het buitenland in een proef behandeling te krijgen.

Voor mij, als moeder, reden het heft in eigen hand te nemen en samen met de artsen van het Erasmus MC Sophia een nieuwe behandelmethode op te zetten. Een methode waarvan we hopen dat hier een genezing uit komt. Dit gaat echter niet vanzelf! Hiervoor is geld nodig.. héél véél geld!

Voor Quinten was het Hunter Syndroom nog niet genoeg, hij vecht ook nog keihard tegen zijn leukemie.

Quinten is MIJN HELD, wat hij doet en hoe hij alles ondergaat met nog steeds die lach op zijn knappe koppie, dat zal bijna niemand hem na doen. Twee keer zeldzaam en zo uniek en bijzonder, mijn lieve Quinten.

Dit is ons dagelijks gevecht, onze 'Fight against Hunter'.... Help je ons in deze strijd?

Om al die lieve mannetjes met het Hunter Syndroom een kans te geven op een betere toekomst.

Er zijn nog geen updates geplaatst.
Spread the word!



Reacties

Gestart op 04 oktober 2018


Dromer - Wendy NYC Marathon Cure For Hunter

Wendy Timar

Medisch, Ziekte & Genezing
Nederland

Recente Donaties
avatar

€25

Anouk Diekmann

3 dagen geleden
Heel veel sterkte en plezier in New York! Hopelijk halen jullie snel het streefbedrag (of meer :-)
Share

avatar

€100

Aoying de Weijer

5 dagen geleden
Succes lieve Wendy! Jij bent mijn held ???? Knuffel van Aoying XXX
Share

avatar

€25

Odo Diekmann

6 dagen geleden
Share

avatar

€250

Joop Daan

6 dagen geleden
Veel succes en sterkte met je Marathon. Gaat je lukken. Trots op mijn nichtje.
Share

avatar

€500

Mike Sitaram

1 week geleden
Veel succes in New York! We hopen dat er veel opgehaald wordt aan donaties! Liefs. Katja, Mike, Lana en Ava.
Share

5 van 68 donaties