Verhuizen voor zieke zoon

Verhuizen voor zieke zoon



Recent hebben wij te horen gekregen dat onze zoon de ziekte van Batten heeft. Ondanks zijn korte levensverwachting willen wij er het beste van maken.

Twee maanden geleden hebben wij als ouders te horen gekregen dat onze zoon Liam de ziekte van Batten heeft. Deze verwoestende ziekte begint met blindheid rond de leeftijd van 5-7 jaar. Lichamelijk zal hij helemaal aftakelen en motorisch en cognitief achter uit gaan, in een rolstoel komen en het vermogen verliezen om te kunnen praten, eten, en lopen. Eigenlijk gaat hij terug naar het vermogen van een baby. Helaas is er niets tegen deze ziekte te doen en zal hij uiteindelijk komen te overlijden.   Omdat Liam nog maar 10 procent zicht heeft en er aanpassingen gedaan moeten worden in huis hebben wij de gemeente ingeschakeld. Dit omdat alle aanpassingen eigenlijk gedaan moeten worden voordat hij blind wordt. Liam heeft woede uitbarstingen die horen bij de ziekte en op het moment dat er aanpassingen gedaan worden wanneer hij blind is zal dit zijn frustratie alleen maar versterken.   Helaas heeft de gemeente ons laten weten dat het huidige huis niet geschikt is voor de aanpassingen die nodig zijn en moeten wij noodgewongen verhuizen. De gemeente kan op dit moment niets voor ons betekenen zolang wij geen woning hebben waarin wij beneden een badkamer en een slaapkamer kunnen realiseren. Dit omdat alle andere oplossingen voor korte termijn zijn en de gemeente graag wil kijken naar een lange termijn oplossing.   De huizen die daarvoor geschikt zijn, zijn ver boven ons budget en tijd om te sparen hebben wij niet omdat de verwachting is hij binnen een jaar blind zal zijn.   Helaas kan maar 1 van ons werken omdat hij nu al 24/7 begeleiding nodig heeft en er regelmatig slapeloze nachten zijn. Ook zijn stemming heeft alleen maar pieken. Hij is of heel boos of vrolijk een middenlijn is er niet meer. Dit is allemaal het gevolg van deze ziekte. Dit maakt reguliere opvang niet mogelijk.   Hopelijk willen jullie ons helpen doormiddel van een donatie zodat deze last van onze schouders afvalt en wij de aanpassingen kunnen doen die er nodig zijn om Liam zo goed mogelijk door zijn ziekte heen te kunnen begeleiden.
Update : Bedankt voor de donaties. Ik zou zo graag willen dat wij iets terug konden doen voor alle betalingen.

Wij zijn druk aan het kijken voor een ander, passend, plekje. Helaas hebben wij die tot op heden nog niet gevonden. Twee potentiële huurhuizen waar wij het fantastisch konden inrichten van alle donaties en de overwaarde van ons huidige huis zijn afgewezen omdat de verhuurders toch huiverig waren dat er gesleuteld zou worden. Dat was wel een tegenvaller omdat wij met name de laatste lang bezig zijn geweest en het toch op het laatst niet door gaat.

In ons huidige huis hebben wij wel een aantal verbouwingen gedaan waardoor meer ruimte is ontstaan. Zo hebben we de hal deels weggebroken waardoor er zo'n 3 m2 meer ruimte is in de woonkamer. In die ruimte hebben we spulletjes neergelegd voor Liam zodat hij altijd zijn eigen plekje heeft.

Liam is zelf enorm achteruit gegaan. Zijn visus is nu 0,04 wat inhoudt dat hij praktisch blind is. Hij redt zich nog verrassend goed omdat hij de omgeving, na die rustig opgenomen te hebben, wel kan herleiden maar het verschil tussen een hond en een konijn is niet meer te zien.
Geplaatst op 21 September 2018

Update : Bedankt voor alle donaties tot zover. Inmiddels wordt de deur plat gelopen door allerlei consulenten voor de WMO. Het is helaas zo goed als definitief dat ons huis niet geschikt is om in te blijven wonen met ziekte. Een aanbouw van tenminste 25 m2 zou de tuin decimeren.

Een oplossing is er echter nog niet gekomen. Daarom houden we de crowdfunding levend. Door alle onderzoeken en drukte hebben we de afgelopen weken even wat rust aangebracht in de activiteiten, maar vanavond zijn wij onder meer te zien in Weet Ik Veel. Om 20.30 op RTL4.
Geplaatst op 17 February 2018

Update : Super bedankt voor alle donaties tot nu toe! Helaas hebben wij het gewenste bedrag nog niet gehaald. Ook is het huis, wat wij op het oog hadden, reeds verkocht.
Met uw donatie zal het misschien wel mogelijk zijn om langer thuis te blijven wonen, omdat dit helpt met het bekostigen van de uitbouw die in onze ogen wel mogelijk is maar waar de gemeente nog niet aan mee wil werken.

Verspreid dit bericht onder vrienden en familie! Wij kunnen ook de toekomstige donaties nog hard gebruiken!
Geplaatst op 23 December 2017

Update : Wow, wat een overweldigend aantal donaties. Hier hadden wij alleen maar van durven dromen! We zijn er nog lang niet, maar ik ben iedereen wel heel dankbaar voor alle lieve donaties en wensen!
Geplaatst op 05 December 2017

Spread the word!



Reacties

Gestart op 04 december 2017


Dromer - Verhuizen voor zieke zoon

Anouchka Sjoerdsma

Baby's, Kinderen & Familie
Nederland

Recente Donaties
avatar

€10

Anoniem

2 maanden geleden
Share

avatar

€20

Anoniem

3 maanden geleden
Share

avatar

€20

Anoniem

6 maanden geleden
Succes en sterkte!
Share

avatar

€10

Anoniem

6 maanden geleden
Share

avatar

€10

Anoniem

6 maanden geleden
Share

5 van 686 donaties