Verhuizen voor zieke zoon

Verhuizen voor zieke zoon



Recent hebben wij te horen gekregen dat onze zoon de ziekte van Batten heeft. Ondanks zijn korte levensverwachting willen wij er het beste van maken.

Twee maanden geleden hebben wij als ouders te horen gekregen dat onze zoon Liam de ziekte van Batten heeft. Deze verwoestende ziekte begint met blindheid rond de leeftijd van 5-7 jaar. Lichamelijk zal hij helemaal aftakelen en motorisch en cognitief achter uit gaan, in een rolstoel komen en het vermogen verliezen om te kunnen praten, eten, en lopen. Eigenlijk gaat hij terug naar het vermogen van een baby. Helaas is er niets tegen deze ziekte te doen en zal hij uiteindelijk komen te overlijden.   Omdat Liam nog maar 10 procent zicht heeft en er aanpassingen gedaan moeten worden in huis hebben wij de gemeente ingeschakeld. Dit omdat alle aanpassingen eigenlijk gedaan moeten worden voordat hij blind wordt. Liam heeft woede uitbarstingen die horen bij de ziekte en op het moment dat er aanpassingen gedaan worden wanneer hij blind is zal dit zijn frustratie alleen maar versterken.   Helaas heeft de gemeente ons laten weten dat het huidige huis niet geschikt is voor de aanpassingen die nodig zijn en moeten wij noodgewongen verhuizen. De gemeente kan op dit moment niets voor ons betekenen zolang wij geen woning hebben waarin wij beneden een badkamer en een slaapkamer kunnen realiseren. Dit omdat alle andere oplossingen voor korte termijn zijn en de gemeente graag wil kijken naar een lange termijn oplossing.   De huizen die daarvoor geschikt zijn, zijn ver boven ons budget en tijd om te sparen hebben wij niet omdat de verwachting is hij binnen een jaar blind zal zijn.   Helaas kan maar 1 van ons werken omdat hij nu al 24/7 begeleiding nodig heeft en er regelmatig slapeloze nachten zijn. Ook zijn stemming heeft alleen maar pieken. Hij is of heel boos of vrolijk een middenlijn is er niet meer. Dit is allemaal het gevolg van deze ziekte. Dit maakt reguliere opvang niet mogelijk.   Hopelijk willen jullie ons helpen doormiddel van een donatie zodat deze last van onze schouders afvalt en wij de aanpassingen kunnen doen die er nodig zijn om Liam zo goed mogelijk door zijn ziekte heen te kunnen begeleiden.
Update : Bedankt voor alle donaties tot zover. Inmiddels wordt de deur plat gelopen door allerlei consulenten voor de WMO. Het is helaas zo goed als definitief dat ons huis niet geschikt is om in te blijven wonen met ziekte. Een aanbouw van tenminste 25 m2 zou de tuin decimeren.

Een oplossing is er echter nog niet gekomen. Daarom houden we de crowdfunding levend. Door alle onderzoeken en drukte hebben we de afgelopen weken even wat rust aangebracht in de activiteiten, maar vanavond zijn wij onder meer te zien in Weet Ik Veel. Om 20.30 op RTL4.
Geplaatst op 17 February 2018

Update : Super bedankt voor alle donaties tot nu toe! Helaas hebben wij het gewenste bedrag nog niet gehaald. Ook is het huis, wat wij op het oog hadden, reeds verkocht.
Met uw donatie zal het misschien wel mogelijk zijn om langer thuis te blijven wonen, omdat dit helpt met het bekostigen van de uitbouw die in onze ogen wel mogelijk is maar waar de gemeente nog niet aan mee wil werken.

Verspreid dit bericht onder vrienden en familie! Wij kunnen ook de toekomstige donaties nog hard gebruiken!
Geplaatst op 23 December 2017

Update : Wow, wat een overweldigend aantal donaties. Hier hadden wij alleen maar van durven dromen! We zijn er nog lang niet, maar ik ben iedereen wel heel dankbaar voor alle lieve donaties en wensen!
Geplaatst op 05 December 2017

Spread the word!



Reacties

Gestart op 04 december 2017


Dromer - Verhuizen voor zieke zoon

Anouchka Sjoerdsma

Baby's, Kinderen & Familie
Nederland

Recente Donaties
avatar

€20

Anoniem

1 maand geleden
Succes en sterkte!
Share

avatar

€10

Anoniem

1 maand geleden
Share

avatar

€10

Anoniem

1 maand geleden
Share

avatar

€15

Anoniem

1 maand geleden
???? Liam
Share

avatar

€25

Judith Kaspers-Dokkum

1 maand geleden
Hopelijk halen jullie je doel! Heel veel sterkte. X
Share

5 van 684 donaties