Thomas wil ook mee

Thomas wil ook mee



Go waar ga ik beginnen ik ben moeder van 3 special needs kinderen.

En ja wij hebben een droom een ROLSTOELAUTO!!!

En dit is ons verhaal...

Mijn oudste Thomas is Meervoudiggehandicapt

Cerebrale parese ,bilateraal aangedaan gepaard gaande met een spastische beweging stoornis G.M.F.C.S niveau 4 M.A.C.S. Niveau 2

Epilepsie en autisme.

De middelste Lucas PDDNOS ADHD sociale ontwikkeling van 3 jaar

dan onze jongste telg Mika die is hypermobile en heeft een algeheel ontwikkelingsachterstand

MIJN DROOM..

En mijn droom begon bijna 14 jaar geleden....

Zwanger van een tweeling .... op de condoleance van mijn schoonpapa ging het gruwelijk mis.

mijn vliezen braken met 28 weken zwangerschap...bevallen van 2 super knappen jongens

waar van we na 3 dagen afscheidt moesten nemen van Robin een hersenbloeding

Ach ach kleine man Robin heeft gevochten voor zijn leven en het niet gered ....

Thomas kreeg ook een hersenbloeding op de dag dat zijn broertje begraven werd.

er werdt gezegd dat Thomas een kasplantje zou zijn... maar wat een vechter is hij gebleken.

Thomas functioneert nu als een kind van 2 jaar.

maar hij is erg prikkel gevoelig ging naar de dagopvang maar ook dit was teveel gevraagd voor hem,

en nu gaan we hem dus 7 dagen per week en 24 uur per dag zelf verzorgen met hulp van onze buddy`s

Thomas gaat dus met ons mee om zijn broers weg te brengen en op te halen.

Helaas kunnen wij hem als ouders niet meer optillen ivm rug en ernstige pols hand problemen,

En laat ik eerlijk zijn met 45 kilo gooi je hem ook niet meer over de schouder heen.

Op dit moment rij ik de auto voor en (laat ik met een traan) Thomas op zijn knieën (over stoelkussens) naar de auto kruipen, om hem vervolgens in de auto te laten klimmen.

(Waarom ik hem laat kruipen is omdat ik hem niet uit zijn rolstoel kan tillen hij is te zwaar. Zo zwaar dat ik bang ben met hem te vallen. Ik kan hem niet meer tegen houden )

Dan de Mini deze heb is omdat mijn mannetje nog op de dagopvang zat en alleen in de avond thuis was. wij een oude kangoo hebben van 17 jaar en daarmee kon Thomas nog mee, mijn man kon hem laten stappen en zo ging hij de kangoo in en dit doen we al een poosje zo nu zins een half jaar wordt Thomas steeds slechter en zelfs zo dat de revalidatieartsen zeggen dat hij vast in zijn stoel komt te zitten op dit moment is het voor Thomas de normaalste zaak om te kruipen hij weet niet beter en ja een een BABBY KRUIPT OOK hij wil zelf kruipen dit is zijn VRIJHEID

Dan ik heb zowel met gemeente als wmo wlz jeugd zorg maatschappelijk werk en huisarts gevraagd naar de fondsen deze zeggen ronduit dat ik geen aanspraak kan maken op de fondsen zolang ik gewoon brood op de plank heb deze kwamen dat ik een crowdfunding actie zou kunnen proberen,

De winter komt er weer aan en zijn knieën en handen doen al zo zeer en zijn al zo kapot omdat hij niet anders kan dan kruipen en door zijn spasme zijn lichaam niet kan ontspannen.

De gemeente wil wel met de aanpassing helpen (als de bus/auto maar nieuw is) en niet met de auto/bus zelf

En ik ja ik weet het echt niet meer....

Ik heb zo vreselijk gevochten voor een eetkamer stoel, een rolstoel die niet uit elkaar, valt een douche Ik ben inmiddels letterlijk grijs..

Thomas legt voortdurend een grote druk op zijn omgeving.

Hij is bijna niet in staat om te wachten of om te delen.

Als kind baby huilt hij vierentwintig uur per dag.

Hij was niet te troosten.

Uren rondt gereden en pas op voor rood licht omdat je dan stil staat.

En dan de boze buien

Naast alle fysieke zorg die Thomas nodig heeft nemen de boze buien in de puberteit toe.

Zijn stemmingen wisselen sterk.

Je kunt hem niet even uit zetten.

Het is nooit over, hij is er altijd. Nachtenlang ,jaar in jaar uit,

geen slaap ach ja daar ga je weer

SLAPEN..

Door slapen wat is dat....

Soms krijgt ik het letterlijk benauwd. Ik moet even weg, naar buiten in de mini voor de deur even muziek luisteren zonder bijgeluiden en schreeuwen.

Het continue herhalen van zinnen, getrek aan mijn kleding mouw en claimen.

Soms vliegt het me aan. En moet Ik, moet weg, even naar buiten,

vluchten even in de mini en even adem halen. Adem in adem uit

Het nummer Queen. “We are the champions my friend,. We’ll keep on fighting ti’ll the end. No time for losers”.

tjee maar Ik kan echter niet in de mini blijven zitten, ik kan en mag geen ‘loser’ zijn, diep zuchten schouders eronder en ik ga weer naar binnen.

We willen dol graag de zorg voor ons kind volhouden tot zijn achttiende en daar voorbij.

Een kind hoort tenslotte bij zijn ouders.

Maar goed als we dan toch bezig zijn laten we het dan toch nog even over de basis elementen te hebben?

Daar waar ieder kind de behoefte heeft om te ontwikkelen zien we dat Thomas ook meer wil doen. Alleen dat is niet zo van zelfsprekend.

Gezien de ernst van zijn beperkingen is dat ‘nogal een dingetje’

Beste zorgverzekeringen en gemeente van Nederland.

Daar waar ouders van gezonde kinderen gewoon een winkel in stappen voor een nieuwe stoel of bed, auto moeten wij ouders van...

in drievoud een aanvraag doen voor een aangepaste eetkamerstoel en bed, en vervoermiddel

Die aanvraag wordt dan vervolgens afgewezen,

een rolstoelbus? verkoop De mini maar want dat is luxe.

(en ja hoor mijn tranen in mijn ogen de MINI staat nu te KOOP waarom....

Omdat we het geld te hard nodig hebben voor een rolstoel auto en we moe gestreden zijn.)

terwijl juist dit voor ons/mij een stukje plezier is een uitblaast punt. en als ik deze verkocht zou hebben heb ik nog lange na niet genoeg voor een aangepaste auto/bus waar we met rolstoel en 4 man in kunnen

Dan een eetkamerstoel ha! Vergeet dat maar want de een eetkamerstoel staat niet op het vergoedingenlijstje omdat hij een beetje kan zitten....

Maar ja Thomas zijn handicaps houden geen rekening met lijstjes van de verzekering en de gemeente.

Kwaliteit van leven, zelfontplooiing is voor ieder kind belangrijk. Zorg is niet alleen water, brood en een schone luier.

De aanvraag eindigde in een gevecht. Een strijd die niet gevoerd zou moeten worden. Want als ouder zijnde ben je al zo moe gestreden.

Het is echter een strijd die er voortdurend is. Je moet het allemaal zelf doen. Of het nu om een luier, een bed of verzorging gaat. Je haalt allerlei mensen in huis om ervoor te zorgen dat je kind thuis kan blijven.Om het zo normaal mogelijk te kunnen doen.

Waarom?

Ouder van een zorgenkind wordt je ongevraagd en er is geen handleiding.

Je bent niet voorbereid. Met hart en ziel zorg je voor je kind. En waarom doe je dat? Om het simpele feit dat het je kind is.

Het is jouw bloed wat door zijn aderen stroomt zijn hart klopte onder dat van jou.

Je houdt zielsveel van dit bijzondere kind.

Je lacht het hardste om zijn gekkigheid en de tranen rollen over je wangen als je ziet dat hij geniet

Hij maakt dat je het leven intens beleeft met alle gevoelens en emoties die daar bij horen.

Je wil je armen eeuwig om hem heen slaan, bij hem zijn en hem beschermen

nu mijn DROOM ik zou zou graag voor onze zoon een goede rolstoel bus willen om met ons gezin weg te kunnen en de anderen kinderen op te halen en te brengen thomas geniet zo van auto en wil zo vreselijk graag mee (rijden he mam) ....dingen ondernemen gezellig als gezin ontwikkelen !!!

wie kan en wil ons helpen !!!

Dus tja #Durftevragen

Update : Goedenmorgen 

Het hele weekeind denk ik maandag ga ik u op de hoogte brengen en toen was het ineens woensdag :-)

Dus een excuses is wel op zijn plek.

(Al wij natuurlijk wel een goed excuses hebben)

Tjaaaa sinds vrijdag zijn we de nieuwe eigenaren van een hele grote dame..
Een Citroen Jumper uit 2007

Met een woord: wauw!!

En wat is ze groot.

Wat een genot zeg. We kunnen met ze vijven weg en dan kan zelfs de rolstoel nog mee ook...

Gewoon naar de Gamma met zijn vijven en dan nog naar binnen ook ! 
(Indeplaats dat Thomas moet blijven zitten)

hoe stom klinkt dat.

Maar voor ons zo bijzonder...

BEDANKT....
Voor iedereen die ons gesteund en natuurlijk gedoneerd hebben!
Zondag jullie hadden wij nooit zo ver gekomen !!!!!


Geplaatst op 18 oktober 2017

Update : helaas was de rolstoel bus waar we zijn gaan kijken in zeer slechte staat, en eigelijk afgekeurd voor Nederland. We moeten dus nog even veder, ook is ons verteld dat we heel erg moeten oppassen met een rolstoel bus omdat deze meestal afgeschreven zijn omdat men niet geneest van een handicap en de bus pas verkoopt als deze afgeschreven is !!! ik hou jullie op de hoogte
Geplaatst op 12 september 2017

Update :
Vandaag in de pzc en het AD


Donaties voor rolstoelbus voor Thomas (13) gaan als een tierelier
VIDEOGOES - De crowdfundctieactie van Corrine de Visser uit Goes voor een rolstoelbus loopt als een trein. In nog geen tien uur tijd staat de teller op 4.470 euro. "Ongelooflijk dat we in korte tijd zoveel steun krijgen."

Timo van de Kasteele 11-08-17, 17:45
Laatste update: 18:49
9
0 Reacties

De meervoudig gehandicapte zoon Thomas (13) moet nu kruipend over kussens naar de auto. Het is een noodoplossing die niet langer gaat werken. Via Dream or Donate is Corrine een crowdfundactie voor een rolstoelauto begonnen. Die is vrijdagochtend gestart. ,,Het gaat als een speer. Voor de middag stond de teller nog op 600 euro."

Corrine is blij met de donaties maar tegelijkertijd ondersteboven van de reacties op Facebook. ,,Mensen reageren met doodsbedreigingen. Of zeggen dat we nooit aan kinderen hadden moeten beginnen. Het is echt verschrikkelijk wat je leest. Gelukkig zitten er ook positieve reacties tussen."

Dat Corinne nu op stel en sprong een bus nodig heeft, komt doordat Thomas niet meer naar de dagopvang gaat. Daar krijgt hij te veel prikkels. Hij zit thuis. Vervoer van Thomas in een Mini is onpraktisch omdat hij dan in en uit de rolstoel moet worden getild. Vanwege rug- en polsklachten kan Corinne dat niet. Daarom moet er een bestelbus komen waar een rolstoel in past. In totaal hoopt ze via crowdfunding 11.400 euro op te halen.

Lees ook:Thomas (13) wil niet langer kruipend naar de auto.



Geplaatst op 11 augustus 2017

Spread the word!

Gestart op 27 juli 2017


Dromer - Thomas wil ook mee

Corrine De Visser

Medisch, Ziekte & Genezing
Nederland

Recente Donaties
avatar

€155

Anoniem

2 weken geleden
Succes
Share

avatar

€100

Anoniem

1 maand geleden
Hoop dat die auto er gauw komt.
Share

avatar

€10

Anoniem

1 maand geleden
Share

avatar

€275

Jos Bruijstens

1 maand geleden
Namens een Duitse Mini club Corrine. Als Spende der Mini Freunde NRW
Share

avatar

€20

Jos Bruijstens

1 maand geleden
Lieve Corrine, hierbij nog €20 van MINI rijder Mario Börsch.
Share

5 van 433 donaties