Operatie Duitsland voor mijn vrouw

Operatie Duitsland voor mijn vrouw



Help mijn ernstig zieke vrouw, zodat ze weer pijnvrij door het leven kan! Sinds 6 jaar heeft Anita, mijn vrouw, al problemen met haar bloedvaten. Ze

heeft een aantal jaar terug een behandeling gehad voor spataderen in haar buik (pelvic congestion syndroom). Als we toen hadden geweten wat demogelijke gevolgen waren van deze behandelingen hadden wij er wel 3 extra over nagedacht; sindsdien heeft ze vreselijke pijnen elke dag. Ze heeft heelveel diverse klachten en veel zenuwpijnen. Ze kan niet meer staan, zitten of lopen langer dan 5 minuten achtereen. Het is haast niet te accepteren datzelfs een bezoek aan de supermarkt er niet meer inzit zonder de rolstoel, en zelfs dat is een zware inspanning omdat een zittende houding haarklachten al verergert. Ze is afhankelijk van zware pijnstillers (morfine o.a.) en kan niet meer de zorg voor onze dochter aan. Ze is nog erg jong, dit jaar wordt ze pas 30.Onze dochter heeft al haar hele leven een zieke moeder, laatst vroeg ze mij zelfs of zij later ook zo ziek wordt als mama, een 5-jarig meisje zou zichhelemaal niet met zulke gedachtes bezig moeten houden maar helaas is onze realiteit niet anders. Inmiddels hebben we ons huis moeten verkopen, vanwegehet traplopen en zijn we verhuisd naar een appartement. De handgeschakelde auto is ingeruild voor een automaat, want koppelen heeft ze de kracht nietmeer voor. Haar prachtige mamafiets heeft ze ook nooit kunnen gebruiken. Dankzij contact met behulpzame lotgenoten zijn we uitgekomen bij een arts in Duitsland, we zijn daarnaartoe geweest en hij heeft 3 nieuwe diagnosesgesteld. Wij hadden al een tijd vermoedens dat er een oorzaak moest zijn voor haar klachten maar in Nederland geloofde de artsen dit niet. Er is eenonderliggend vaatprobleem, het ernstige Nutcracker Syndrome. Dit is een zeldzame aandoening waarbij de nierader beklemd zit tussen de superiormesenteric artery en de Aorta. Dit was ook de oorzaak van de spataderen in haar buik. Door het afsluiten van de vaten in haar onderbuik, heeft hetervoor gezorgd dat het bloed in haar buik geen kant meer op kan. Dit zorgt voor de enorme pijn en stuwing in haar lijf. Het bloed blijft in haar buik,rug en benen zitten en kan niet naar de longen terugvloeien. Daarnaast heeft hij ook geconstateerd dat Anita MALS ( Median Arcuate Ligament Syndrome)heeft, waarbij de slagader bij het middenrif bekneld is. Hierdoor heeft ze klachten als niet kunnen eten, constant misselijk en duizelig en hevigepijn na het eten. Deze aandoening komt slechts voor bij 1 op de 100.000 mensen. In Nederland zijn er helaas geen artsen die deze complexe operatie uitvoeren, daarom zullen wij moeten uitwijken naar Duitsland. De aandoeningen dieAnita heeft zijn uiterst zeldzaam. En dan heeft ze ook nog de pech dat door de behandeling van 1 aandoening de anderen veel erger zijn geworden. Hetis helaas niet mogelijk om die behandeling ongedaan te maken omdat er een soort veertjes in haar ader zijn geplaatst en die zijn vergroeid. Wij zijn ontzettend blij dat we eindelijk na jaren zoeken een arts gevonden hebben die veel kennis heeft van deze aandoeningen en weet wat hij moetdoen. Omdat de operatie wordt uitgevoerd door een professor, valt dit helaas niet onder de dekking van de zorgverzekering en zullen wij een grootgedeelte zelf moeten betalen. De operatie zal zo’n 7 uur duren. De arts gaat oa haar (slag) ader vernauwing oplossen met omleidingen en hij gaatproberen om de veertjes met de aderen er uit te halen, zodat het bloed weer de juiste richting op gaat, omhoog. Totaal zal de operatie rond de €35.000 kosten. Crowdfunding is de enige mogelijkheid om dit te realiseren. Dit is onze enige kans op verbetering. Het doet mij zo ontzettend veel verdriet om haar dag in dat uit te zien met zoveel pijn en beperkingen, dat wijer alles aan willen doen zodat Anita haar leven weer terugkrijgt, want dat verdiend ze, ook voor onze dochter. Het zal een lange weg worden voor haarmet revalidatie maar dit is de enige manier om kwaliteit van leven terug te krijgen. Wij vragen geld voor de operatie, het verblijf in het ziekenhuis en de nazorg. Hartelijk dank voor het lezen en we hopen met heel ons hart dat u ons kunt helpen met een donatie. https://en.wikipedia.org/wiki/Nutcracker_syndrome https://en.wikipedia.org/wiki/Pelvic_congestion_syndrome https://en.wikipedia.org/wiki/May%E2%80%93Thurner_syndrome https://en.wikipedia.org/wiki/Median_arcuate_ligament_syndrome
Update : =======ENGLISH BELOW=======
Lieve allemaal,
Het is alweer een paar maanden geleden dat wij onze vorige update gedeeld hebben dus werd het weer eens tijd om nog eenmaal eentje te sturen. De afgelopen maanden is Anita al een heel eind vooruit gegaan met haar gezondheid. De rolstoel staat nog steeds stil en het afbouwen van de zware pijnstillers gaat al heel erg goed. Ze is er nog niet, een herstel van zo’n operatie gaat met ups en downs maar de lijn gaat omhoog gelukkig. Dankzij fysio- en ergotherapie krijgt Anita ook goede begeleiding om haar conditie weer op te bouwen zonder zich te overbelasten. We kunnen wel stellen dat de kwaliteit van leven voor Anita weer terug is, op een manier waar we voorheen haast niet van durfden te dromen.
Graag wil ik van deze gelegenheid gebruik maken om al onze donateurs nog een keer te bedanken voor jullie bijdrages! Tijdens deze crowdfunding periode hebben wij ook enorm veel steun gekregen van mijn LeaseWeb collega’s, maar in het bijzonder wil ik Vyvyan Gonzales bedanken want zij heeft zich keihard ingezet om alle collega’s aan te moedigen om ons te helpen en dankzij haar inzet heeft Con Zwinkels besloten om alle Leaseweb donaties van te verdubbelen! Vorige week zijn we bij hen langs geweest waar we werden ontvangen met bloemen, een kerstpakket en een prachtige cheque van het ongelofelijke bedrag van EUR 7250,-!!!!! We willen jullie nogmaals bedanken uit de grond van ons hart, want eerlijk waar zonder deze donaties was deze operatie heel erg ver weg geweest en we kunnen met geen pen beschrijven hoe het voelt om weer te kunnen genieten van de kleine dingen in het leven.


Hiermee hebben we ook de doneer mogelijkheid gesloten op de pagina en sluiten we dit hoofdstuk met een warm gevoel af. We willen iedereen een gelukkig 2018 wensen vol liefde en vooral in goede gezondheid!
Warme groeten van Anita & Marc Burkels

Dear all,
It’s been a while since we shared our previous update so it was about time to share another one. Over the past months Anita’s health has already improved quite a lot. Her wheelchair has been collecting dust and cutting back on strong painkillers is also going quite well. She’s not recovered fully yet but she’s getting there, recovering from such a surgery will go with ups and downs but overall it’s going up. Thanks to physical and ergo therapy Anita is getting the proper guidance to help her regain stamina without overexerting herself. But most importantly we can state that Anita’s quality of life has returned in a way we didn’t dare dream of before the surgery.
We would like take this opportunity to thanks all our contributors again for their support! During our crowdfunding period we have also gained a lot of support from my LeaseWeb colleagues, but I would to especially thank Vyvyan Gonzalez who has put a lot effort into encouraging our colleagues to support us. Thanks to her effort Con Zwinkels has decided to double all LeaseWeb donations! Last week we visited them where we were received with flowers, a Christmas care package and a wonderful cheque with the astonishing amount of EUR7250,-!!!!! We would like to thank all of you again from the bottom of our hearts, because honestly without these donations this surgery would have been very far away and words can’t describe how it feels to be able to enjoy the simple things in life again.



So with this event we have closed our donations on this page and we are closing this chapter with a warm feeling. We would like to wish everyone a happy 2018 full of love and above all in good health!

Warm greetings from Anita & Marc Burkels
Geplaatst op 27 December 2017

Update : Je hart en bloedvaten zijn hele belangrijke onderdelen van je lijf, zonder kun je niet. Toch hoor je weinig tot niets over vaataandoeningen in Nederland. Best gek eigenlijk! Vermoedelijk komt het omdat het zeldzaam is en vrij onbekend. Ik heb in al die jaren helaas weinig tot niets kunnen vinden hier in Nederland, geen informatie maar ook geen artsen die begrijpen dat je van vaatproblemen echt heel veel klachten en beperkingen kan ondervinden. Dit is zo frustrerend, zeker ook omdat je als chronisch zieke allerlei instanties tegenkomt.


In Duitsland zit professor Sandmann. Hij begrijpt mijn klachten, heeft deze al eerder behandeld en weet dus wat hij moet doen. De operatie die ik krijg heeft hij al vaker uitgevoerd en hij is de enige arts die kijkt naar het totaalplaatje. We hebben hem ontmoet enige maanden terug in het ziekenhuis en het was heel bijzonder om te zien met hoeveel passie deze man zijn vak uitoefent, hij werd zelfs boos over het onbegrip waar ik al jaren tegen vecht. Het wordt een hele zware operatie, deze zal ongeveer 7 uur duren met een aantal dagen op de Intensive Care. 3 maanden na de operatie zal ik opnieuw een operatie ondergaan om een fistel te sluiten. Maar het belangrijkste is dat ik daarna minder pijn zal hebben! Ik kijk er ontzettend naar uit om weer leuke dingen te kunnen doen met mijn gezin en dan met name met mijn dochter; want ik heb alles afgelopen tijd vanaf de zijlijn mogen bekijken. Het herstel zal in ieder geval een jaar duren.


Daarom is deze operatie zo belangrijk voor mij; na jaren van pijn en onbegrip eindelijk een echte kans op verbetering van mijn gezondheid, minder pijn en meer energie om weer wat zorgelozer van het leven te kunnen genieten.


We zijn iedereen al zo ontzettend dankbaar voor alle steun die we gekregen hebben en alle donaties! De operatie kan niet langer op zich laten wachten en daarom moet de eerste betaling aan het ziekenhuis bijna voldaan moet worden. We willen jullie vragen dit nog 1 keer massaal te delen! En als iemand suggesties heeft om dit breder onder de aandacht te brengen dan hoor ik dat graag!
Geplaatst op 24 July 2017

Update : Wauw het is niet te geloven, al 43 donaties in 1 dag! Geweldig om de hartverwarmende berichten te lezen bij alle donaties. We zijn er nog lang niet maar dit is een fantastische start.

Iedereen heel erg bedankt al voor de hulp! Als je de actie wilt delen zijn we daar heel erg blij mee, als je kunt doneren is dat natuurlijk helemaal geweldig! #helpanita
Geplaatst op 30 June 2017

Spread the word!



Reacties

Gestart op 28 juni 2017


Dromer - Operatie Duitsland voor mijn vrouw

Marc Burkels

Medisch, Ziekte & Genezing
Nederland

Recente Donaties
avatar

€25

Anoniem

5 maanden geleden
Share

avatar

€20

Alana & Summertime Kids

7 maanden geleden
Share

avatar

€30

Anoniem

8 maanden geleden
LSW
Share

avatar

€150

Rob Nouwens

8 maanden geleden
Heel veel succes met het binnenhalen van het benodigde bedrag en uiteraard heel veel sterkte samen. Namens account team Insight Enterprises Ann Vreeswijk, Melvin Medar, Rob Nouwens
Share

avatar

€25

Vyvyan LSW

9 maanden geleden
Share

5 van 256 donaties