NY marathon Anneke Cure for Hunter

NY marathon Anneke Cure for Hunter



ik sluit mijn marathon carrière af. Dit op een bijzondere manier. Ik draag de 42 zware km’s op aan de kinderen met deze verwoestende ziekte...

Hunter Syndroom

Dit is een zeldzame, levensbedreigende stofwisselingsziekte. 

De ziekte treft alleen jongens en openbaart zich tussen het 1e en 5e levensjaar waarna klachten steeds meer op de voorgrond treden.

De klachten veroorzaken progressieve schade aan onder andere: het ademhalingsstelsel, het centraal zenuwstelsel, het hart, de lever, de milt, gewrichten, de botten.

Deze klachten leidt bij 80% tot vroeg overlijden vaak voor het 14e levensjaar. 

Dit is onacceptabel daarom zet Stichting Finding a Cure for Hunter zich in voor kinderen met deze verwoestende ziekte.

BEHANDELING 

Er is nu een wekelijks via t infuus te geven enzymtherapie, deze therapie kan de symptomen verminderen, maar de ziekte blijft progressief. Dit veranderd ook niets aan de levensverwachting. 

Toekomst

Door eerdere projecten van Stichting Finding a Cure for Hunter Syndroom, heeft het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis een onderzoek kunnen starten naar een lente virale gentherapie. Dit onderzoek is veelbelovend en geeft hoop op een betere toekomst voor kinderen met het Hunter Syndroom, maar om dit af te ronden is nog veel geld nodig. 

Wij hopen dan ook met de New York marathon een mooi bedrag bij elkaar te krijgen voor dit onderzoek. 

Maak het verschil en help ons in dit gevecht!

Bedankt voor uw steun

Er zijn nog geen updates geplaatst.
Spread the word!



Reacties

Gestart op 09 oktober 2018


Dromer - NY marathon Anneke Cure for Hunter

Anneke Tjin

Medisch, Ziekte & Genezing
Nederland

Recente Donaties
avatar

€50

Gracita Ramnath

1 maand geleden
Power woman!
Share

avatar

€15

Anoniem

1 maand geleden
Share

avatar

€100

Anoniem

1 maand geleden
Share

avatar

€15

Marieleen Enthoven dekker

1 maand geleden
Share

avatar

€20

Anoniem

1 maand geleden
Succes Anneke!!! Groet Jeroen
Share

5 van 44 donaties