My fight against Lyme

My fight against Lyme



Dear reader,

(scroll naar beneden voor Nederlands)

My name is Noa, I am 21 years old and until a few years ago I was a healthy, happy and adventurous girl. I wanted to be a script writer at the Film academy and worked hard to develop myself and all my ambitions. 

I am writing this message to you because I want to share my story, I'm suffering from Lyme disease and it's consequences.

I did not think I had to write a message like this at this moment of my life. Things that were once so normal and gave me a lot of energy and fulfillment are not possible for me anymore. I do not have a clear perspective and the unpredictability of the disease are hard emotional burdens for me. 

It all started after a heavy fever and six tick bites with a red circle. My GP did not notice this, so the treatment with antibiotics did not come in time. Up until now I am struggling with many lyme-related symptoms that are only getting worse everyday.

Before this, I did not know about the huge impact that tick bites can have; my brain does not process visual impulses and light in a proper manner, that is why my vision is severely compromised and disoriented. I am also exhausted all the time and I have a lot of migraine. I experience the world differently now. 

The bacteria that caused all of this have nestled itself deep in my brain, antibiotics cannot target it. All the co-infections that I have and the treatment and diagnostics of them are also a big problem. I lost a lot of weight, I feel weak and I experience bad neurological problems. My life is extremely limited.

Treatments are highly expensive, and there are still a lot of problems with reimbursement and recognition. I need support, the help of people so that I can find a cure and speed up the process.

There are two good Lyme specialists in the United States who developed techniques to improve my visual problems. ( http://padulainstitute.com/). In Belgium there is a doctor who could treat the bacteria in my brain and body. Unfortunately, the treatments are expensive.

I can fight this disease if I have the financial aid to go abroad. The possibilities for treatment in the Netherlands are extremely limited. Also the Lyme clinic in the Radboud University Medical Center that is treating me right now has limited treatment options. I am clinging to every bit of hope, all the help can support me to improve my situation.

It is no option to do nothing. I will take you with me on my journey towards recovery and I hope to create more awareness for this horrible disease. All this has to stop.

“When the unthinkable happens, the lighthouse is hope. Once we choose hope, everything is possible.” – Christopher Reeve

Thank you so much,

Noa

--

Lieve lezer,

Ik ben Noa, 21 jaar en ik was tot een paar jaar geleden een gezonde, avontuurlijke meid. Ik wilde scenarist aan de filmacademie worden en werkte hard aan het ontwikkelen van mezelf en mijn ambities. 

Ik schrijf dit bericht omdat ik mijn verhaal wil delen, omdat ik geraakt ben door de gevolgen van Lyme.

Ik had niet gedacht dat ik op dit moment van mijn leven dit bericht zou moeten delen, niet de dingen kon doen die ooit zo vanzelfsprekend waren en me heel veel blijdschap, energie en voldoening gaven. De onvoorspelbaarheid, de afzondering van het dagelijks leven en het ontbreken van een duidelijk perspectief zijn de grote emotionele gevolgen bovenop alles wat er medisch aan de hand is.

Na een heftige griepperiode en 6 tekenbeten met een rode kring, is alles begonnen. Doordat de huisarts dit niet goed opmerkte, kwam de behandeling met antibiotica te laat, waardoor ik tot op de dag van vandaag worstel met klachten, die alleen maar verergeren. 

Ik had geen enkel benul van de enorme impact die tekenbeten kunnen hebben; prikkels en licht verwerken mijn hersenen niet goed meer, waardoor ik niet goed kan zien en gedesoriënteerd raak, enorm uitgeput ben, en migraine heb. Zijn is al een hele opgave. De wereld beleef ik anders doordat alles verkeerd binnenkomt.

Ik ben halverwege mijn ziekteproces spontaan heel veel afgevallen en kamp tegenwoordig met veel zwakte en nog ergere neurologische problemen waardoor ik eigenlijk steeds minder kan, verwerk en mijn leven enorm beperkt is. 

De bacterie die hier verantwoordelijk voor is zit diep weggestopt en vermomt zich, waardoor de antibiotica er niet goed bij kan. Ook zijn de co-infecties die ik heb opgelopen en de behandeling en diagnostiek hiervan een groot probleem en bemoeilijkt dit de genezing. 

De behandelingen zijn ontzettend duur, en er zijn nog steeds heel veel problemen met de vergoedingen en erkenning. Ondertussen rust de ziekte niet en zijn de gevolgen niet te overzien.

Ik zoek ondersteuning, hulp van mensen zodat ik mijn proces naar genezing toe verder kan onderzoeken en versnellen.

Er werken twee goede lyme specialisten in Amerika die ook specifiek voor mijn visuele problemen behandelmethoden hebben ontwikkeld. ( http://padulainstitute.com/)

Daarnaast werkt er een goede arts, die de infecties kan bestrijden, in België. De behandelingen zijn helaas erg prijzig. 

Er is dus wel degelijk vooruitgang te boeken in mijn genezing als ik de financiële middelen heb om naar het buitenland te gaan. De mogelijkheden in Nederland zijn beperkt. Ook op de lymepoli in het Radboud UMC waar ik nu onder behandeling ben, hebben ze beperkte behandelmogelijkheden, vooral als het gaat om chronische Lyme.

Ieder sprankje hoop houd ik me nu aan vast, iedere steun kan me helpen om verbetering te krijgen.

Niets doen is geen optie, daar zijn mijn klachten te extreem voor.

Ik neem jullie graag mee in mijn weg naar genezing, en hoop nog meer bekendheid te genereren voor deze verschrikkelijk onderschatte ziekte. Het houdt je weg van alle waardevolle en mooie dingen in het leven. Dat moet stoppen.

“When the unthinkable happens, the lighthouse is hope. Once we choose hope, everything is possible.” – Christopher Reeve

Met heel veel dank en liefs,

Noa

Er zijn nog geen updates geplaatst.
Spread the word!



Reacties

Gestart op 17 december 2018


Dromer - My fight against Lyme

Noa Lindelauf

Medisch, Ziekte & Genezing
Nederland

Recente Donaties
avatar

€15

Anoniem

3 dagen geleden
Share

avatar

€25

Anoniem

6 dagen geleden
Heel veel succes en stekte!
Share

avatar

€25

Christien Bugter

1 week geleden
Share

avatar

€20

Debby Scholten

1 week geleden
Strekte
Share

avatar

€25

M Wils

1 week geleden
Share

5 van 135 donaties