Vrijheid is een aangepaste bus ...

Vrijheid is een aangepaste bus ...



Lieve mensen Wij hebben jullie hulp nodig, wi zijn ten einde raad. Help ons onze vrijheid terug te geven door een aangepaste bus te kunnen bekostigen

Beste lieve mensen 

Wij hebben jullie hulp nodig,

Ik ben op 19 februari 2016 in voerendaal in levensbestendige woning komen wonen nadat ik bijna mijn hele leven Stein heb gewoond ,zodat ik

en mijn man hier nog lang en gelukkig kunnen leven omdat ik een progressieve spierziekte hebt ( de ziekte van steinert en gegenaliseerde dystonie ) ik leef inmiddels al 20 jaar met deze ziekte, de ziekte uitte zich op mij 18 de en werd ik rolstoelafhankelijk maar door de jaren heen vielen steeds meer functies uit, benen,armen,romp maar ook van binnen blaas, maag, darmen longen enz sinds 2015 ben ik officieel uitbehandeld en werd me gezegd dat ze alleen nog de complicaties konden aanpakken, helaas heb ik al heel veel complicaties gehad in mijn leven, net als operaties, van maag darm tot open hart operatie mijn haren zijn ook uitgevallen dus een kaal koppie enz enz 

Als je me twee jaar geleden zag en nu dat schrikt iedereen omdat ik heel hard achteruit ga , ik kan niet meer eten bv ik krijg voeding via de bloedbanen, eigenlijk gaat alles via een lijn ( hickman lijn ) mijn lijf in ook medicijnen zoals morfine dormicum enz dat is best heftig want zo,n lijn ligt in je grote ader naar je hart toe en als je een ontsteking hier op krijgt dan is het mogelijk dat ik het niet overleef

om even een van de vele voorbeelden wat ik kan geven t wat complicaties zijn bij mij ......ook heb ik zuurstof via de neus maar doordat de longkracht afneemt zal ik binnekort volledig aan de beademing machine moeten.... en als ik dan bv een longontsteking weer krijg ook dat is levens gevaarlijk dan .....

Dus wij moeten echt van dag tot dag leven ......

ik zou zo graag samen met mijn man nog leuke dingen ondernemen maar omdat ik niet meer in een manuele rolstoel kan zitten door de achteruitgang door mijn ziekte zit ik in een elektrische rolstoel maar dan hebben we ook een aangepaste rolstoel bus nodig om ons te vervoeren. We hebben zoveel al geprobeerd van subsidies aan te vragen bij diverse instanties maar allemaal zeggen ze helaas wij kunnen u niet helpen, leningen aangevraagd maar ook hier lopen we tegen gesloten deuren.....

Crowdfunding opgezet ......

Tja wat moet je dan je bent 38 jaar je bent volledig afhankelijk van andere in de adl je zit elke dag binnen en niemand maar ook niemand wil je helpen.

vakanties weekendjes weg enz hebben we al jaren niet meer gedaan we gingen altijd zo graag naar de Nederlandse of Belgische kust voor uit te waaien 

Maar ook dat gaat niet meer en tja ik kan toch niet de laaste jaren van mijn leven binnen gaan zitten achter het raam, zeg maar liggen ....wat tv kijken of wat op mijn tablet spelletjes doen!!!!! dat ben ik niet en ik vindt het vreselijk zo te leven 

Zeker omdat we weten dat het steeds erger wordt en ik de jaren niet meer mee heb

ik zou 30 worden inmiddels net 38 jaar geworden op 5 februari en ik zal door vechten tot mij laaste zucht ...al weet niemand hoe lang ik nog leef we weten wel dat de meeste jaren echt geteld zijn en ik heel heel gelukkig mag prijzen ..met elke je dag die er weer is en van die dagen willen we ook graag genieten zolang als dat kan..... !!!!!??

Maar genieten is niet in huis zitten...

Ik ben zo ontzettend bang dat dit wel de waarheid wordt of al is momenteel dat ik mijn geliefde zee samen met mijn man nooit meer zal zien nooit meer een leuk uitstapje of gewoon een dagje weg eens winkelen enz enz als mensen ons niet gaan helpen 

Ik heb een aangepast rolstoel bus nodig en een fatsoenlijke bus zodat we onze vrijheid terug krijgen

De rolstoelbus kopen we sowieso tweedehands bij een erkent bedrijf. Want nieuw kost zo'n bus 100.000 euro nu hebben we een bedrijf gevonden die echt mee wil werken maar financieel kunnen ze wel wat maar niet veel

Het bedrag wat ik minstens nodig heb ja schrik niet daarom ook dit allemaal minimaal 25.000 / 30.000 euro maar dan heb we wel alles erop en eraan wat nodig is.

Ik weet niet hoe andere het voor elkaar krijgen maar wij hebben echt zoveel geprobeerd .... .

Eigenlijk weet ik niet het echt niet meer want dit is echt overleven plaats van leven.

Ik vindt het heel zwaar om dit te vragen want echt zo zit ik totaal niet in elkaar ik heb nog nooit wat gevraagd zolang ik ziek ben 

Bij alle instanties ben ik niet geholpen zo als het hoort en waardoor ik al drie jaar binnen zit, ja af en toe eens naar het dorp met mijn elektrische rolstoel maar dat is ook riskant alleen al omdat ik aanvallen kan krijgen dus ,meer van de tijd zit ik binnen want mijn man moet ook werken dus ik zit haast altijd binnen

Laats ben ik met de wensambulance naar het lvk geweest dat was met een brancard maar door mijn achteruit gang kreeg ik zoveel aanvallen dat ik helaas maar een klein deel van de avond heb mee gemaakt en dus nog niet heb kunnen genieten zoals het eigenlijk hoorde dit was voor mij geregeld heel lief, ontzettend lief maar .... als we een bus hebben kunnen we echt weg en samen en genieten van het leven op de dagen dat het nog kan.....te genieten van alle lichtpuntjes die er zijn ....

Ik heb nog nooit iemand benaderd voor geld of andere dingen maar nu is dit onze laatste hoop om toch nog te kunnen genieten van ons leven.

Ik heb dagelijks veel pijn, kramp aanvallen gecombineerd met epilepsie ik heb 24 op 7 iemand in de buurt nodig die me kan spuiten als ik weg val, en voor de adl dus veel komt op mijn man neer hij is mijn mantelzorger en doet dit met liefde maar ik zeg altijd het is het ondank baarste beroep te wereld, je wordt er niet voor betaald en iedereen neemt gewoon maar aan dat je het even doet, maar zo is dat niet, gelukkig klaagt mijn man ook niet en proberen we steeds weer positief te blijven 

Maar helaas het geluk zit ons totaal niet mee, sinds kort weten we dat mijn man ook nog eens getroffen door blaaskanker en een niertumor heeft gelukkig is de blaas kanker onder controle maar elke drie maanden moet hij terug voor zijn nier en helaas had hij al blaas problemen ( last van een retentie blaas dat betekent dat hij moet catheteriseren om zijn blaas volledig te kunnen ledigen ) maar de tumor groeit helaas door dus we weten nog niet wanneer maar hij zal op een moment zijn nier verliezen de artsen proberen dit zolang als mogelijk uit te stellen omdat hij al veel blaas en nier problemen heeft is het voor hem een groter probleem om 1 nier te verliezen dan bij iemand anders ......dan zal ook zijn leven nog mee r gaan veranderen en dat van mij erbij .....

Ik ben absoluut niet iemand die iets vraagt, maar nu moeten we 

mensen die me kennen weten dat ik altijd positief ben, ik echt niet klaag en gewoon probeer te doen wat ik nog kan, samen met mijn man en hulphond nu hopen we dat jullie ons willen helpen ik heb niet meer de energie om zelf dingen op te zetten , maar vroeger welk vaak genoeg gedaan voor andere nu hoop ik op jullie hulp aub gun het ons want zo achter de ramen wil ik de jaren die ons nog gegund zijn absoluut niet verslijten ........ 

Hebben jullie vragen opmerkingen of wat dan ook vraag gewoon wij staan open voor alles 

Maar zonder hulp weet ik echt niet hoe het dan nog moet.......please help ons ik hou niet van bedelen of smeken maar nu moet ik en dat valt me heel zwaar 

ik vindt het echt een smeek brief maar als ik nog kwaliteit van leven wil hebben zal ik moeten dus aub ik hoop zo dat u wel wat kunt betekenen voor ons door te doneren of misschien heb je andere ideeën we staan open voor alles

Bv een benefietavond of ..... ik weet het echt niet meer want dit is echt veel geld....

Sorry voor typfouten maar dit kost veel energie voor me

Sorry voor mijn smeek bede maar echt ik ben zo op ik wil zo graag leven en niet op deze manier..... 

elmo.patricia@gmail.com

Alvast bedankt voor het lezen en wie weet .... hopelijk .... kunnen jullie wel wat doen...

Groetjes en alvast bedankt Patricia en Roel heuts-wijnen

Email elmo.patricia@gmail.com

06-53883334

help ons om onze laaste wens te realiseren

Jullie mogen ook offline doneren op onze aparte rekening hiervoor

Rekeningnummer NL98 RABO 0332 7617 38

Update : Lieve mensen kom op we zijn op de goede weg nu.... nu moeten we door blijven gaan blijven vechten en als de bus er komt dan zal ik als tegen prestatie echt andere gaan helpen ophalen en meenemen naar buiten naar de zee uitwaaien enz enz maar zonder jullie lukt ons dat niet dus kom op en blijf delen openbaar en blijf doneren samen moeten we er toch komen.
Geplaatst op 06 April 2019

Update : Hallo lieve mensen ik heb ons verhaal nog eens opgeschreven alleen nu wat uitgebreider lees het aub nog eens en deel of doneer aub en help ons zodat we weer van het leven kunnen gaan genieten samen en onze vrijheid terug krijgen want het enigste wat we vragen is een aangepaste bus op welke manier die er ook komt hij moet er gewoon komen . Dankjewel alvast..... jullie weten niet hoeveel dit voor ons kan beteken
Geplaatst op 27 February 2019

Spread the word!



Reacties

Gestart op 06 oktober 2018


Dromer - Vrijheid is een aangepaste bus ...

Patricia Heuts - Wijnen

Persoonlijke Dromen & Wensen
Nederland

Recente Donaties
avatar

€15

Anoniem

1 maand geleden
Share

avatar

€10

Sandra van Dijk

1 maand geleden
Lieve Patricia, Ook ik wil graag mij helpen om jouw wens werkelijkheid maken. Ik hoop enorm dat het gaat lukken dit bedrag bij elkaar te krijgen. Ik gun het je enorm. Heel vaak succes met je droomwens.
Share

avatar

€5

Lin Cornips

2 maanden geleden
Als we allemaal een steentje bij dragen dan kun jij dalijk weer iets meer van de wereld zien. Ik hoop dat zich een bedrijf meld die mee wilt helpen en er nog maar veel mensen mogen doneren. Xx
Share

avatar

€15

Saida Kouwenhoven

2 maanden geleden
Share

avatar

€10

Annette Van de Wal

2 maanden geleden
Alle kleine beetjes helpen ????
Share

5 van 33 donaties