kissMEgoodbye

kissMEgoodbye



Nienke (9) "Mijn mama is ziek, ze kan bijna niets meer omdat haar 'batterij' leeg is en door haar ziekte laadt deze niet meer op.... Help mijn mama EN

17 miljoen andere mensen met ME om beter te worden door te doneren voor onderzoek naar ME (me/cvs) FUNDRAISER VOOR ONDERZOEK NAAR MYALGISCHE ENCEPHALOMYELITIS BEDACHT DOOR NIENKE (9) Hallo ik ben Nienke en ik heb de leukste en liefste mama van de wereld! Maar helaas kan ze bijna nooit iets leuks met mij doen. We kunnen niet samen shoppen, dagjes weg, of koekjes bakken en ze staat niet op hetschoolplein om me op te wachten. Want mijn mama is ziek. Zij heeft ME. myalgische encefalomyelitis. Moeilijke naam he ME is een hele erge ziekte, en er is nog geen medicijn voor. Het is een multisysteem ziekte en dat betekent dat heel veel dingen in mama haar lijfniet goed werken. Mama is ook niet de enige, want in heel Nederland zijn er ongeveer 30.000 mensen en in de hele wereld 17 miljoen mensen die deze ziekte ook hebben.Volwassenen en kinderen. ME zorgt ervoor dat mama bijna altijd op bed ligt en dat als ze ook maar één klein dingetje doet zoals bijvoorbeeld douchenze meteen geen kracht meer heeft voor andere dingen. Bij mensen met ME werkt hun accu niet goed. Gezonde mensen laden op met slapen maar mama laadtnooit verder op dan 5% Dit maakt ons allebei heel verdrietig want we willen zo graag leuke dingen doen samen. Dokters in het buitenland zijn onderzoek aan het doen naar een medicijn, maar ze krijgen bijna geen geld van de regering. Daarom wil ik zo graag datiedereen helpt door geld te geven voor onderzoek,zodat mijn mama en alle andere mensen met ME op de hele wereld beter kunnen worden! Willen jullie me helpen? In het engels zeggen ze wel eens kiss goodbye. Ik wil dat we allemaal helpen ME vaarwel te kussen door een donatie te doenvoor onderzoek. Voor iedereen en voor mijn hele lieve mama. Geef je lippen een mooie kleur en KissMEgoodbye! Als je liever zonder lippenstift doet is natuurlijk ook goed. Ik zou het superleuk vinden als jullie een selfie willen maken met mooie kuslippen en daarop zetten #KissMeGoodbye. Die selfie kun je dan op despeciale facebook pagina zetten die bij deze challenge hoort… en natuurlijk op jullie eigen facebook, instagram, twitter of snapchat. Maar je magook meehelpen en doneren zonder een selfie te maken hoor Dankjewel en een dikke kus van mij O ja, vergeet je niet andere mensen uit te dagen voor deze challenge? ___________________________________________________________________________________________________________ ME (MYALGISCHE ENCEFALOMYELITIS)** ME is een complexe ziekte waar meerdere systemen in het lichaam bij betrokken zijn waar onder de hersenen, het immuunsysteem, het hart & debloedcirculatie, de energievoorziening en de hormoonproductie. Belangrijkste klacht bij ME: ernstige lichamelijke uitputting na een relatief geringe lichamelijke of cognitieve inspanning waarna gewoonlijk een onevenredig lange hersteltijd volgt. Dit heet PEM (Post-Exertional Malaise) Daarnaast hebben patiënten o.a.: * slaapstoornissen * spier-, gewrichts- en zenuwpijn, vaak met krachtverlies * moeite met concentreren, vergeetachtigheid * hoofdpijn * duizeligheid * gevoeligheid voor licht en geluid Ongeveer tweederde van de patiënten heeft tevens last van een bijkomende aandoening zoals fibromyalgie of een chronische spijsverteringsziekte. De ziekte kan iedereen treffen: mannen, vrouwen en zelfs kinderen. Ongeacht leeftijd, ongeacht sociale of etnische achtergrond. ME is een onzichtbare ziekte. Getroffenen zijn onzichtbaar voor de maatschappij, om de eenvoudige reden dat 1 op de 4 patiënten huis- of bedgebonden is. Er is nog geen behandeling voor ME. In verschillende landen loopt veelbelovend onderzoek naar ME. Daar is geld voor nodig. Vandaar deze actie. De opbrengst van deze actie gaat naar het 'End ME/cfs project' van de OMF (Open Medicine Foundation) in de VS. Hier werkt een geweldig team, waaronder een aantal Nobelprijswinnaars, aan het ontrafelen van het mysterie ME. Voor meer informatie over dit onderzoek: Engels: http://www.openmedicinefoundation.org/the-end-mecfs-project/ Nederlands: https://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-1307.html

#kissMEgoodbye was created by an adorable 9-year-old who wants to help her mom and the estimated 17,000,000 other ME* (also known as ME/CFS) patients around the world to find a cure so she created #kissMEgoodbye



"Hello my name is Nienke!

I have the funniest and sweetest mom in the world!

Unfortunately we rarely get to do fun stuff together.

We can't go shopping together, make day trips or bake cookies and she won't be picking me up at school.

Because my mom has a disease.

She has ME

Myalgic encephalomyelitis. Difficult name right?


It is a severe illness and so far without a cure.

It is a complex chronic disease affecting multiple systems of the body, leaving my mom disabled.

My mom isn't the only one the Netherlands counts approx. 30,000 ME patients and around the globe (it is estimated) 17 million people suffer from ME. Adults and children.

Because of ME/CFS my mom is mostly in bed. If she does a small activity, like for example take a shower she immediately runs out of energy to do other things. People with ME have a poor battery. Healthy people recharge during their sleep, but my moms battery recharges only up to max 5%. This makes us really sad as we would love to do things together.


Doctors abroad are performing research to find a cure, but they hardly get money from the government. That is why I would love for everyone to help by donating money for this research so that my mom and all ME patients around the globe can get cured. Will you help me?


In English they say 'kiss goodbye'

I would like you all to help 'kissMEgoodbye' by making a donation for research for everybody with ME and my dear mom.

Paint your lips in a vivid colour and kiss ME goodbye. If you prefer not to wear lipstick, that's okay.

I would love it, if you would take a selfie of your lipstick coloured kiss lips with the text #KissMeGoodbye on it.

You can share your selfie at the kissMEgoodbye Facebook page and at your personal social media: Facebook, Instagram, Twitter, Snapchat, etc. and you are also welcome to join and help without sharing a selfie.

Thank you and a big kiss from me. Don't forget to invite others to join this challenge!"


We invite you to get involved. DONATE to support ME research, take your own #kissMEgoodbye selfie, post it on your social media and on theFacebook Challenge page, and challenge others to join you.

https://www.facebook.com/kissMEgoodbyebyNienke/


ME is a disease that can affect anyone - men, women and even children, no matter what their age, social or ethnic background.


ME is an invisible disease.


Victims often go unnoticed by the greater population for the simple reason that 1 in 4 patients is home-bound or bedridden.


There is currently no treatment for ME. After years of suffering, there is finally promising research into ME being done in several countries. There is an urgent need for donations.


Every donation, at every level, will help to fast-track revolutionary research. The money raised by this appeal will help to support the leader in ME research, Open Medicine Foundation's (OMF) End ME/CFS Project.


OMF has an amazing research team, including three Nobel Laureates, six members of the National Academy of Sciences and world-renowned researchers in a variety of fields, all working together to unravel the mystery of ME/CFS.


For more information about this study:

http://www.openmedicinefoundation.org/the-end-mecfs-project/


What is ME (ME/CFS myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome)**


ME is a complex disease affecting multiple systems in the body: the brain, immune system, heart and blood circulation, energy and hormone production.


Main symptom of ME: serious physical exhaustion after a relatively small amount of physical or mental activity, after which a long recovery time is usually required.

This is called PEM (Post-Exertional Malaise).

In addition, patients have the following symptoms:


* sleep disturbances


* muscle, joint and nerve pain, often with the loss of strength


* difficulty concentrating, forgetfulness


* headache


* dizziness


* sensitivity to light and sound


About two-thirds of patients also suffer from concomitant illnesses such as fibromyalgia or other chronic complex diseases.


Update : Wat een geweldige start hebben we gehad, we zijn zo trots!
We willen iedereen bedanken voor hun support tot nu toe!
Blijf kusfies maken, delen, mensen nomineren en doneren!
Voor ME, voor genezing, voor het 9 jarig meisje, voor haar mama en voor de 17 miljoen andere ME patiënten wereldwijd.

What an amazing start we had. We are so proud!
And we keep getting donations!
We want to thank everyone for their support!
Keep making Kissfies, share with friends, nominate and invite to donate!
For ME, for a cure, for the 9 year old girl, for her mother and for 17 million others.
Geplaatst op 16 February 2017

Spread the word!



Reacties

Gestart op 13 februari 2017


Dromer - kissMEgoodbye

Rieke

Medisch, Ziekte & Genezing
Nederland

Recente Donaties
avatar

€15

Anoniem

5 maanden geleden
Share

avatar

€15

Familie Willemse

6 maanden geleden
Share

avatar

€15

Familie Willemse

8 maanden geleden
Share

avatar

€440

Verschillende donateurs

8 maanden geleden
Opgehaald met verkoop webshop en koningsveiling
Share

avatar

€90

Natasja van Oosterhout

9 maanden geleden
Namens de Tante Betsy dames van de Betsy\'s Beautymiddag deze donatie!
Share

5 van 229 donaties