Keep Anita Walking

Keep Anita Walking



Update; Na de intake in Pamplona hebben we een herberekening gemaakt en moet 80.000 met verblijf en reiskosten genoeg zijn, dat scheelt toch weer

behoorlijk. Mocht het uiteindelijk meer worden dan wordt er vanuit de stichting andere MS patiënten met dezelfde behandeling geholpen. Lieve familie, vrienden, lotgenoten,bekenden en onbekenden. Voor mensen die mij niet kennen zal ik mij even voorstellen. Mijn naam is Anita Smeets 47 jaar oud en woonachtig in het mooie Heesch in Noord-Brabant, geboren en getogen in Elsloo Zuid-Limburg. In augustus 2013 kreeg ik slapende benen (tintelingen) dacht eerst aan een zenuw die vastzit in mijn rug maar na 4 dagen waarbij ik steeds moeilijkerging lopen toch eens naar mijn huisarts, deze stuurde mij gelijk door naar het ziekenhuis waar ik gelijk 2 weken werd opgenomen. 3  mri-scans verderbleek ik duidelijk MS te hebben. Er werd gelijk gestart met infusen prednison, maar jammer genoeg hielp dit niets. In het begin werd gedacht dat ik deaanvalsgewijze vorm heb daar die het meest voorkomt, dus werd gestart met remmende medicatie en 7 prednison kuren in 7 maanden. Echter werd ik steedsslechter en concludeerde de artsen dat ik de Primair Progressieve vorm heb. Bij deze vorm krijg je geen aanvallen maar ga je steeds verderachteruit.  (remmende) Medicatie bestaat nog niet voor deze vorm. Het enigste wat ik kan doen is medicijnen slikken voor zenuwpijnen en 4 wekelijkseen infuus voor de vermoeidheid te beperken. Van alles geprobeerd om mijn ziekte beter te krijgen d.m.v. voeding o.a. vasten. Zelfs aan een trail vannieuwe medicijnen meegedaan waardoor ik zelfs meer klachten kreeg, niet alleen door de MS maar ook hartklachten. Momenteel loop ik nog ongeveer 100 meter met stok of kruk, krijg ik steeds meer last van krachtverlies in mijn armen, mijn ogen worden steeds slechteren heb problemen met mijn blaas en darmen. Voor 2013 was ik een fulltime werkende moeder in mantelpak, hakken en reed half Nederland door voor  het werk. Nu 2016 woon ik in een aangepaste 65+woning cross rond op een scootmobiel, ben ik afhankelijk van taxi vervoer, vriend en kinderen. Hakken dragen, fietsen en auto rijden is verledentijd. Ondertussen kwam er meer nieuws over hematopoietische stamceltransplantatie oftewel HSCT, Dit is voor kankerpatiënten al een bekende behandelmethode,maar staat voor MS nog enigszins in de kinderschoenen. Stamceltherapie is een zware behandeling, waardoor zware chemo eerst je immuunsysteem wordtafgebroken, waarna deze weer helemaal opnieuw wordt opgebouwd. Hierdoor wordt mijn MS stilgezet op het niveau van dat moment en gaat mijn gezondheidniet verder achteruit. De kans dat mijn ziekte wordt stilgezet is meer dan 80%. Het grote risico van deze behandeling is dat de bijbehorende zware chemo niet alleen mijn MS stopzet, maar ook alle antistoffen in mijn lichaamafbreekt. Ik zal daarom na de behandeling een lange tijd nodig heb om weer een enigszins normaal leven te kunnen leiden. Deze behandeling wordt op dit moment alleen gedaan in ziekenhuizen in het buitenland Zweden, Mexico en Rusland echter sinds kort ook in PamlonaSpanje. Ik wil graag naar Spanje voor deze behandeling daar ze in Zweden mijn soort MS niet doen en Mexico en Rusland toch erg ver weg is. Er zal ookiemand 3 maanden met mij mee moeten. Deze behandeling incl. reis en verblijfkosten zullen rond de 100.000 euro gaan bedragen, hiervoor vraag ik jullie hulp, vind het verschrikkelijk om tebedelen maar besef ook heel goed dat het mijn enigste kans is anders zit ik binnen een paar jaar volledig in een rolstoel. De behandeling wordt in Nederland niet gegeven, in 2024 wil Minister Schippers pas op de kaart gaan zetten. Dan is het voor mij te laat daar ik danwaarschijnlijk te slecht zal zijn voor behandeling. Op de Facebook site Keep Anita Walking houd ik een dagboek bij met de ontwikkelingen en houd ik iedereen op de hoogte. Momenteel zijn wij bezig meteen stichting op te zetten waardoor alle gelden zeker voor dit doel wordt gebruikt. Mocht ik het geld niet bij elkaar krijgen of onverhoopt geenstamceltransplantatie kunnen ondergaan dan worden de gelden door gestort naar de stichting van Boaz Spermon “op de been”om HSCT meer op de kaart tezetten.
Er zijn nog geen updates geplaatst.
Spread the word!



Reacties

Gestart op 27 oktober 2016


Dromer - Keep Anita Walking

Anita Smeets

Medisch, Ziekte & Genezing
Nederland

Recente Donaties
avatar

€56

Melanie Van den Hurk

7 maanden geleden
Share

avatar

€25

Anoniem

7 maanden geleden
Share

avatar

€5

Anoniem

7 maanden geleden
Share

avatar

€5

Anoniem

1 jaar geleden
Share

avatar

€15

Henriet Planjer

1 jaar geleden
Succes!
Share

5 van 85 donaties