Hoop voor Emilia ~ cure sma

Hoop voor Emilia ~ cure sma



Emilia sophia is geboren op 13-07-2015, een prachtig gezond meisje. Alles ging goed en we konden niet gelukkiger zijn. Totdat het ons opviel dat ze

haar beentjes weinig bewoog.. Op 21 december storten onze wereld in, toen wij de verwoestende woorden hoorden ' jullie dochter heeft sma '  (spinalemusculaire atrofie type 1 ) en ons jonge gezin voor altijd veranderde.. Sma is een zeer zeldzame maar zeer ernstige spierziekte. Deze vreselijke ziekte houd in dat steeds meer motorische zenuwcellen in het ruggenmerg nietgoed functioneren, en er in toenemende mate spierverlamming optreedt. Waaronder ook de slik spieren en ademhaling. De achteruitgang is zo snel dat demeeste kinderen vóór het tweede levensjaar overlijden. Wij kunnen en willen dit niet accepteren zonder dat we alles wat mogelijk is voor ons meisje hebben geprobeerd, want er bestaat helaas nog geengenezing voor deze vreslijke ziekte. Wij hebben daarom besloten haar mee te laten doen aan een studie. Emilia is geaccepteerd in de Ionis phase 3studie, in Duitsland. Omdat dit een blinde studie is, bestaat er een kans van 33% dat Emilia een placebo kan krijgen. Natuurlijk hopen wij dat Emiliahet geluk heeft het echte medicijn te krijgen. Als ze deze studie voltooit krijgt ze de kans gescreend te worden voor de verlenging van de studie,waar ze zeker het medicijn zal krijgen. De studie bestaat uit 6 Injecties die gegeven worden in haar ruggenmerg, verdeeld over een periode van 14maanden. Emilia is 10-02-2016 aan deze studie begonnen.  Emilia is zo'n lief en vrolijk meisje, ze is ons zo kostbaar, zij is onze wereld! En zullen alles voor haar doen wat in onze macht ligt. We hopen dathet medicijn goed mag aanslaan, zodat wij haar nog heeeeeel lang bij ons mogen hebben, en haar een heel mooi, gelukkig leven kunnen geven, met heelveel liefde! we hopen dat jullie willen overwegen om te doneren, alle beetjes helpen! En ons maar vooral Emilia te kunnen helpen met medische hulpmiddelen,medische kosten, reiskosten en onverwachte kosten. **UPDATE** op vrijdag 29 juli heeft Emilia de canule (beademing) gekregen. Om haar veilig te kunnen vervoeren en om al haar apparatuur mee te kunnen nemen hebbenwij een bus nodig.   *** UPDATE*** Dankzij alle liefdevolle acties en donaties, heeft Emilia haar bus!! Wij zijn iedereen heel erg dankbaar! De bus is zo hard nodig, oa omdat Emilia sinds 3 januari in de vervolg studie zit! We reizen daarvoor nuregelmatig naar Parijs.
Update :
Geplaatst op 23 January 2017

Spread the word!



Reacties

Gestart op 22 maart 2016


Dromer - Hoop voor Emilia ~ cure sma

Tessa van Ooijen

Baby's, Kinderen & Familie
Nederland

Recente Donaties
avatar

€5

Nelly van Bijnen

6 dagen geleden
Lieve Emilia, Ik wens jou heel veel kracht en liefde toe! Wat ben je een prachtig meisje om te zien! En wat doe je het goed! En wat heb je geweldige ouders. Zoveel liefde! Ik wens jullie heel veel geluk samen, en hoop zo dat er een medicijn komt tegen deze vreselijke ziekte. Liefs Nelly
Share

avatar

€5

Pca Van wilgen

8 maanden geleden
Share

avatar

€100

Joost de Jonge Heerenlanden College

8 maanden geleden
Als Heerenlanden College willen we onze oud leerlingen Lorenzo en Tessa steunen in deze strijd!!!
Share

avatar

€10

Laurinda Lopes

8 maanden geleden
Share

avatar

€15

Marcel Van Nieuwpoort

11 maanden geleden
Share

5 van 353 donaties