Help Miriam op eigen benen staan

Help Miriam op eigen benen staan



Ik ben Miriam. Ik heb hulp nodig om de therapie met robots die mij kunnen helpen mijn armen en benen weer te gebruiken te bekostigen.

Hey daar!

Super gaaf dat je op mijn pagina bent beland en wilt meehelpen mijn droom te realiseren!

Mijn naam is Miriam en ik ben inmiddels 32 jaar oud. Ik wil heel graag over mijn droom vertellen: op mijn eigen benen staan. Dit is niet geheel letterlijk bedoeld, want ik zal altijd hulp nodig blijven hebben, maar ik zou graag mijn armen en benen meer functioneel willen gebruiken. Ik zit al mijn hele leven in een rolstoel, maar vroeger kon ik wel kleine stukjes lopen met ondersteuning en dingen pakken die ik graag wilde hebben.

Jammer genoeg heb ik in 2009 Mexicaanse griep gehad. Ik lag 10 weken aan de beademing en toen verloor ik bijna al mijn functies. Sindsdien heb ik heel hard gevochten om er bovenop te komen. Inmiddels gaat het qua gezondheid best weer goed, hoewel ik nog wel zuurstof nodig heb als ik lig, maar ik verlang ernaar om weer net als voor die tijd zelf stukjes te kunnen lopen en mijn handen meer te kunnen gebruiken.

Nieuw onderzoek heeft bewezen dat verbindingen in de hersenen, die door trauma of ziekte verloren zijn gegaan, hersteld kunnen worden, maar met iedere oefensessie moet de beweging dan 1000x herhaald worden. Hoewel ik een goede fysiotherapeut heb, is dit met de hand niet te doen. In Antwerpen is nu een instituut waar ik met robots kan trainen en wel al die herhalingen kan doen.Ik heb dit uitgeprobeerd (voor het filmpje zie onder link naar Vimeo!) en vond het fantastisch om weer rechtop te staan en te kunnen lopen met ondersteuning van de robot. Deze therapie wordt helaas niet vergoed en ik zal er ruim 10.000 euro voor nodig hebben.

Wil je me helpen?

Als je vragen hebt, kun je altijd bij mijn managementteam (mijn vader en moeder) terecht, zij zijn mijn handen op Facebook en kunnen al jouw vragen beantwoorden.

Link naar het filmpje waar ik een robot uitprobeer:

https://vimeo.com/307945726?ref=em-v-share

Voor meer informatie over Instituut in Antwerpen (TRAINM):

https://trainm.com

Update : Lieve mensen,
Weer even een berichtje van mij. De bootcamp is afgelopen en ik ben weer terug in Nederland. Vooral de tweede week, toen ik echt weer helemaal was opgeknapt van de griep ging ik met sprongen vooruit. In 1 week tijd heb ik mijn wandelrecord verbeterd van ongeveer 600 meter in een half uur naar 1210 meter afgelopen zaterdag. De snelheid is dus ook flink opgevoerd. Eerst wandelde ik zo’n 1,2 kilometer per uur en nu gemiddeld 2 kilometer per uur met (na de warming-up, waarbij de snelheid langzaam wordt opgevoerd) een topsnelheid van 2,4 kilometer per uur. In het begin van de week kon ik dat niet zo lang volhouden, dus dan moest de snelheid nog wel eens een tandje terug, maar de laatste 2 dagen hield ik deze snelheid gewoon vol tot aan het einde van de sessie. Ook het gewicht dat ik zelf draag is al een stuk hoger. In het begin van de bootcamp droeg ik 20% van mijn eigen gewicht en de robot de rest en nu dragen we allebei 50%.
De therapeut vindt dat ik af en toe net een tennisster ben. Als ik een beetje extra kracht moet zetten gaat dat met de nodige oe’s en aa’s gepaard. Maar het helpt wel, want op de monitor kan ik zien dat er dan meer energie in mijn stappen zit.
Met mijn armen kan ik ook steeds meer. Ik kan ze beter ontspannen, mijn vingers beter strekken en ondanks dat het af en toe wat schokkerig gaat kan ik toch met de robots een spelletje spelen met mijn handen en armen. Het is een hele uitdaging, maar ik geniet ervan dat mijn beweeglijkheid toeneemt.
Ik ben erg blij met alle mensen die mij hierbij financieel helpen.
Dank jullie wel allemaal!
Hieronder plakt mama nog een link met een filmpje van de laatste dag van de bootcamp.
https://vimeo.com/321054351
Zoals jullie kunnen zien klets ik heerlijk mee met de therapeut en papa, die het over de haarknipactie hebben, die ook een behoorlijk bedrag gaat opleveren. Bedankt meiden! (En mooi ook dat het haar niet zomaar in de prullenbak beland, maar gebruikt wordt voor kinderen met kanker. Respect!)
Dat was het weer voor nu,
Groetjes,
Miriam
Geplaatst op 04 March 2019

Update : Lieve mensen,
Eind vorige week had ik even een baalmomentje. Ik kreeg de griep en was al bang dat de bootcamp niet door zou kunnen gaan.
Zondag weg richting Antwerpen ging echt nog niet, maar gelukkig knapte ik redelijk snel op.
Inmiddels ben ik toch gestart met de bootcamp, hoewel ik nog wel rustig aan moet doen, want ik heb nog niet de kracht en de energie die ik voorheen had.
Maar ik werk erg geconcentreerd met mijn handen en armen. Ook doe ik nu aparte oefensessies met links. Volgens therapeute Stephanie volg ik haar aanwijzingen goed op en ik kom steeds eens stapje verder. We hebben ook ontdekt, dat als papa of mama helpt met de hoofdbalans, ik me veel beter kan concentreren op wat ik met mijn handen op het beeldscherm doe. Ik heb dus mijn “levende hoofdsteun” nu ;-)
In de looprobot is nog erg vermoeiend na de griep, dus zowel de belasting als het tempo zijn aangepast. En 1x per dag lopen is nu echt genoeg. Morgen kijken we wat er dan weer mogelijk is.
Wat betreft de donaties zitten we op dit moment op 8200,- euro (inclusief de donaties die direct gestort zijn) en van de organisatoren van de haarknipactie die ten goede komt aan Miriam horen we ook goede berichten. Verder zit er nog een benefietavond in de pen. Dank aan iedereen die zich hier zo voor inzet. En dank aan alle donateurs die dit voor mij mogelijk maken.
Groetjes,
Miriam
Geplaatst op 21 February 2019

Update : Beste mensen,
Er zijn nog zoveel lieve mensen geweest die geld voor mij gestort hebben na de vorige update: Ook jullie natuurlijk heel erg bedankt! Op dit moment is er zo’n 7000 euro binnen. Echt geweldig!
En… Ik heb ook goed nieuws: Vandaag was het zover. Het therapietraject is nu echt begonnen. Vanmorgen was ik best zenuwachtig, ook omdat het vandaag de eerste keer was dat ik ook met een robot voor mijn armen en handen ging werken. De eerste keer is altijd een hoop gepruts om alles goed in te stellen en af te regelen en daar ben ik niet zo van. Gelukkig viel het allemaal mee en he ik hard kunnen werken. Plan voor de armen en handen is om de komende weken veel uit te proberen om uit te vinden wat het best voor mij gaat werken en daarna veel oefenen.
Weer lopen had ik heel veel zin in en ik ging er dan ook helemaal voor. Inmiddels was het natuurlijk twee maanden geleden, dus ook dat vond ik wel spannend, maar dit ging al veel beter dan de eerste keer. Hier is het plan om eerst de duur op te voeren en daarna de intensiteit wat betreft het gewicht op mijn benen en de snelheid van lopen.
Met de try-out liep ik 22 minuten en 379 meter, vandaag al 30 minuten en 501 meter!
Ik ga er nog steeds voor en hoop dat ik goed “ingelopen” ben voor de bootcamp over 3 weken ;-)
Groetjes,
Miriam
Geplaatst op 28 January 2019

Update : Lieve mensen, iedereen die mij tot nu toe op wat voor manier al heeft geholpen heel erg bedankt, het gaat fantastisch. Omdat mijn managementteam er alle vertrouwen in heeft dat het goed komt gaan we alvast van start. Ik ben aangemeld en heb het eerste trainingsschema binnen. Maandag 28 januari (dus al over 2 weken) ga ik starten met de 'warming-up', zo noem ik het maar. Eerst 3 weken 2x per week trainen om mijn benen en armen te laten wennen aan de bewegingen. Daarna 'bootcamp'
(van 18 februari tot 2 maart) dat heb ik niet verzonnen hoor, dat noemen ze bij TrainM zo; dit is een intensieve periode: ik ga dan 2 weken lang, 6 dagen per week 4 trainingssessies per dag krijgen. Vandaar de 'warming-up', anders heb ik na 2 dagen al spierpijn. Inmiddels oefen ik extra hard om zo goed mogelijk in vorm te starten. Tijdens de 'bootcamp' zullen we in Antwerpen in een zorgcentrum verblijven. Natuurlijk houd ik jullie op de hoogte hoe het met mij en mijn vorderingen gaat!
Groetjes,
Miriam
Geplaatst op 14 January 2019

Update : WoW, lieve mensen, wat een fantastisch bedrag al. 4000 euro! Alle gevers alvast hartelijk dank!
Het bedrag dat vooruit betaald moet worden bij TrainM is ruim binnen en mijn managementteam is bezig alles te regelen om te starten.
Zodra ik weet wanneer dat zal zijn horen jullie weer meer van mij.
Groetjes,
Miriam
Geplaatst op 04 January 2019

Spread the word!



Reacties

Gestart op 23 december 2018


Dromer - Help Miriam op eigen benen staan

Miriam Veerbeek

Medisch, Ziekte & Genezing
Nederland

Recente Donaties
avatar

€10

Anoniem

2 maanden geleden
Share

avatar

€20

Maarten Schoonderwoerd

3 maanden geleden
Ik ben gek op robots én op mijn nichtje. Perfecte combinatie dus!
Share

avatar

€47

Alex Blackburn

3 maanden geleden
Van Liam & Emily Blackburn
Share

avatar

€10

Anoniem

3 maanden geleden
Share

avatar

€72

Brandse-HR Bennekom

3 maanden geleden
Haarknipactie Anne en Estelle, € 1,00 per cm.
Share

5 van 161 donaties