Help Hossam overeind!



Mijn zoon Hossam Dalouh, is een 18 jarige jongeman, geboren en getogen in Amsterdam. Vlak na zijn tiende verjaardag hebben we het vreselijk nieuws te horen gekregen. Hij kreeg een MRI scan vanwege draaiduizeligheid en een sleepvoet: het was definitief, Hossam heeft Multiple sclerose. Nog nooit hadden we van de ziekte gehoord dus we zaten met honderd vragen. Hoe meer we over de ziekte gingen lezen hoe somber het beeld voor onze ogen werd. We zijn daarom gelijk gestart met het voorgeschreven medicijn, die de ziekte voor 30% zou afremmen, maar helaas bij elke MRI scan bleken talloze nieuwe leasies (beschadigde plekken op de hersenen) bij gekomen te zijn, al was Hossam fysiek nog onafhankelijk en goed te been. Tot zijn 14e kon je nauwelijks aan hem merken dat hij MS heeft, behalve op de MRI scan. Hierna ging het in een rap tempo. In twee jaar tijd is hij zo slecht achteruit gegaan dat hij op zij 16de afhankelijk was geworden van hulp van derden in alle dagelijkse handelingen. Van zelf kunnen lopen naar een rollator. Kan je voorstellen als 16 jarige puber hoe het voelt om met een rollator te lopen? Dat was voor hem een hele zware confronterende klus! Maar uiteindelijk heeft hij dit toch wel geaccepteerd met de gedachte: als ik maar niet in de rolstoel moet, want dat ga ik EEECHT niet accepteren! Ik had de rolstoel namelijk ook aangevraagd, want ik zag dat het niet meer ging met de rollator. Maar ik mocht er niet eens over beginnen! "Mama, die rolstoel kan je beter in de box zetten met een doek eroverheen, ik wil het niet eens zien, ik ga erin pas als ik moet kruipen om ergens te komen, eerder niet! ". En zo gezegd zo gedaan! Inmiddels kan Hossam niet meer lopen. Na weken thuis zitten en niet naar buiten te willen alleen om niet in die rolstoel te moeten zitten, heeft Hossam uiteindelijk de rolstoel 'geaccepteerd' en heeft zich er uiteindelijk toch bij neergelegd. Hij heeft erg last van tremoren die zijn balans verstoren en even stilstaan niet meer mogelijk maakt. Hierbij is ook zijn handfunctie erg beperkt wat hem in alle bezigheden beperkt. Zelf eten, douchen, schrijven of typen, dingen oppakken .....dat gaat allemaal helaas niet meer. Zijn geest is vol aanwezig maar zijn lichaam is in een snel tempo aan het aftakelen. Mijn zoon zit gevangen in zijn lichaam! Ondanks dat hij nu een tweedelijns medicatie gebruikt, gaat hij steeds achteruit. Volgens zijn neuroloog heeft de medicatie de ziekte enigszins geremd en de ziekte activiteit verminderd, maar verbeteringen kunnen we niet verwachten en achteruitgang is niet uitgesloten. Daarbij gaat het gebruik van dit heftige medicijn niet zonder gevolgen, bij langdurig gebruik loopt hij het risico op het ontwikkelen van een ernstige herseninfectie (PML). Natuurlijk hoop je op verbeteringen, maar het idee dat het alleen maar slechter kan gaan en dat hij waarschijnlijk bedlegerig wordt is zo vreselijk. Ondanks alles blijft Hossam een vechter! En ondanks alle tegenslagen blijft hij lachen en genieten van dingen die hij wel kan doen! Vooral nu hij over de nieuwe behandeling heeft gehoord: Hematopoietische stamceltherapie oftewel HSCT. Dit is voor kankerpatiënten al een bekende behandelmethode, maar staat voor MS nog enigszins in de kinderschoenen. Hematopoitische stamceltransplantatie (HSCT) is oorspronkelijk een leukemie-bloedkankerbehandeling die sinds een jaar of 15 in deze vorm wordt toegepast en onderzocht bij andere ziektes waaronder MS. Bij de behandeling wordt je immuunsysteem door middel van chemotherapie totaal afgebroken en vervolgens opnieuw opgebouwd met je eigen stamcellen (beenmerg transplantatie). Daarbij ontstaat een nieuw naïef immuunsysteem dat niet meer geprogrammeerd is om het eigen lichaam aan te vallen. Je lichaam wordt als het ware gereset. Tot op heden wordt de HSCT behandeling in circa 70 behandelcentra over de hele wereld succesvol toegepast op MS patiënten. Helaas niet in Nederland, in 2024 wil Minister Schippers die pas op de kaart gaan zetten. Dan is het voor mijn kind te laat en zou hij niet meer in aanmerking komen voor de behandeling. Na de behandeling stopt de MS zeer waarschijnlijk (70-80 procent) en degenereert de patiënt niet verder. In veel gevallen vindt zelfs deels een bepaalde mate van herstel plaats aan vermogen van het bewegingsapparaat. Van alle behandelcentra staat slechts een deel open voor buitenlanders. Hossam heeft nu de mogelijkheid om zich in Moskou te laten behandelen. Het ziekenhuis verzorgt de opvang, behandeling, zorg en nazorg. Echter de zorgverzekeraar dekt de behandeling niet waardoor wij de kosten zelf moeten betalen. Wij hebben hulp nodig om dit te kunnen bekostigen. De behandeling kost ongeveer 65.000 euro, dit is inclusief vlieg en verblijfskosten. Het doel is om de progressie van MS te stoppen, Mijn droom is mijn zoon weer te zien lopen en minder afhankelijk van anderen. Helpt u mee de behandeling mogelijk te maken en mijn droom uit te laten komen?! Wij zijn blij en dankbaar voor alle hulp in welke vorm dan ook! U kunt hier doneren maar ook rechtstreeks overmaken op de rekeningnummer van Hossam. NL79 INGB 0004 1503 92 T.n.v H. Dalouh, Ondervermelding van : Help Hossam Overeind! Voor mensen uit het buitenland: De BIC van de ING is: INGBNL2A
Update : Lieve lieve mensen, we willen jullie hartelijk bedanken voor jullie donaties, voor het delen en liken maar vooral voor jullie dua's. Dankzij jullie hulp staat de totale tussenstand vandaag op 10000 euro, Allahomma barik. Een hele mooie prestatie! Was niet gelukt zonder jullie hulp. Het is zo hartverwarmend om zo gesteund te voelen, door bekenden en door onbekenden voor ons. Dankjewel!
We zijn er nog lang niet, maar in sha Allah met hulp van Allah en jullie inzet gaat het lukken.
Geplaatst op 19 juli 2017

Spread the word!

Reacties

Gestart op 13 juli 2017


avatar

Dalouh Hossam

Medisch, Ziekte & Genezing
Nederland

Recente Donaties
avatar

€100

Anoniem

1 dag geleden
As alullaahal adheema rabbal arshil adheemi an yashfiyaka!! En moge allah swt jullie helpen en bijstaan bij het proces tot beterschap inshallah!
Share

avatar

€75

Anoniem

1 week geleden
Share

avatar

€10

Anoniem

1 week geleden
Share

avatar

€50

Anoniem

1 week geleden
Shifa yarab amien
Share

avatar

€15

Anoniem

1 week geleden
Share

5 van 416 donaties