Een bestelbusje voor Noortje

Een bestelbusje voor Noortje



Noortje werd op 4 januari 2013 geboren. Haar ontwikkeling verliep vertraagd en in mei 2014 kreeg zij problemen met eten en drinken. Zij was toen al gezien door diverse artsen i.v.m. de vertraagde ontwikkeling. Toen zij een voedingsachterstand ontwikkelde, werd zij voor het eerst opgenomen in een academisch ziekenhuis (er zouden nog veel opnames volgen). In augustus 2014 werd een neus-maagsonde geplaatst. Sindsdien is Noortje volledig aangewezen op sondevoeding. Ze verdraagt geen ander voedsel. Het is iedere dag een zorg om haar voldoende sondevoeding te laten binnen krijgen omdat zij vrij snel spuugt en zij te licht is voor haar leeftijd. Onderzoek door de klinisch geneticus leverde in oktober 2014 de diagnose mozaïek trisomie 18 op. Door de trisomie zijn haar lichamelijke- en geestelijke ontwikkeling vertraagd en beperkt. Het vele spugen zou te maken kunnen hebben met een groot aantal trisomiecellen in haar maag. Haar gezondheid is kwetsbaar omdat ze erg gemakkelijk infecties overneemt van anderen. Er zijn meerdere beschrijvingen in de wetenschappelijke literatuur van een andere afweer (immunologie) bij mozaïek trisomie 18. Onder meer wordt gesproken over een minder goed werkende thymus; dit is een orgaan waar een deel van de afweer door wordt “gemaakt”. Als Noortje ziek is heeft ze hoge koorts, spuugt ze veel (gevaar voor te weinig voeding en te weinig vocht) en duurt het herstel langer. Noortje loopt los maar dat gaat heel wankel. Bij het minste of geringste valt ze. Lopen kan ze niet zo lang volhouden en ze gaat daarom snel liggen omdat zij moe is. Ze heeft een beenlengteverschil door een korter rechter onderbeen en geringe heupdysplasie. Gelukkig hebben we voor haar een helmpje zodat haar hoofd beschermd is. Na onderzoek is gebleken dat haar botten broos zijn. Ze is een vrolijk meisje dat graag contact maakt en dol is op muziek. Praten is moeilijk, maar wij begrijpen haar meestal. Sinds kort heeft zij epilepsie. Noortje krijgt steeds meer voorzieningen. Ze heeft een aangepaste, verstelbare stoel met werkblad, een ‘loopwagen’ en een speciale grote wandelwagen waar ze ook in kan liggen en waar we haar in kunnen afschermen voor prikkels als licht, geluid en harde wind omdat ze daar zeer gevoelig voor is. Teveel prikkels leiden weer tot spugen. Nu ze groter wordt ontstaan er andere praktische problemen. Onze auto is te klein om de grote aangepaste wandelwagen en andere hulpmiddelen mee te nemen. Daarom zou het geweldig zijn als een bestelbusje bij elkaar gespaard kan worden zodat Noortje en haar voorzieningen vervoerd kunnen worden die ze nu al heeft en in de toekomst zal krijgen. Binnenkort krijgt ze een aangepaste driewieler. We mikken op een tweede hands busje omdat nieuwe busjes heel erg duur zijn (onze huidige auto wordt uiteraard ingeleverd). Voor veel voorzieningen worden vergoedingen gegeven door gemeente of ziektekostenverzekering, maar kost ons altijd een eigen bijdrage. Voor een busje wordt helemaal GEEN vergoeding gegeven. Deze komt geheel voor eigen rekening. Onze financiële middelen schieten tekort om zelf een busje te financieren. Noortjes vader is al langere tijd werkzoekend. Wilt u ons helpen om het busje bij elkaar te sparen? Alle beetjes helpen. Alvast heel erg bedankt namens Frank, Marion, Daan en vooral Noortje!
Update :
Update 23-8-2017

Beste mensen,

Hierbij een update m.b.t. de inzameling voor het aangepaste busje voor Noortje. Door privéomstandigheden kunnen we na lange tijd eindelijk een update geven. Er komen gelukkig nog steeds giften binnen, waarvoor heel veel dank! Op de achtergrond lopen nog diverse initiatieven om geld te genereren.

De mentale ontwikkeling van Noortje gaat langzaam vooruit. Ze zegt nu ook al korte zinnetjes hoewel de woorden niet altijd duidelijk worden uitgesproken. We corrigeren dat zo goed mogelijk.

Verder is Noortje op 17 augustus gevallen. Zij bleek haar linker bovenarm gebroken te hebben, wat bijzonder is omdat een dergelijke breuk eigenlijk alleen bij oude mensen wordt gezien. Noortjes ‘botleeftijd’ (en mogelijk ook de botopbouw) loopt achter bij haar kalenderleeftijd. Er moeten voorzorgen worden genomen om toekomstige breuken te vermijden. Voor het herstel draagt ze de arm nu in een zogenoemde sling.

De volgende update volgt binnenkort.
Geplaatst op 23 augustus 2017

Spread the word!

Reacties

Gestart op 28 november 2016


Dromer - Een bestelbusje voor Noortje

Frank en Marion Jelles

Medisch, Ziekte & Genezing
Nederland

Recente Donaties
avatar

€80

Anoniem

5 dagen geleden
Share

avatar

€100

Paul-Peter Tak

3 weken geleden
Share

avatar

€10

Anoniem

1 maand geleden
Share

avatar

€25

Hannah Kwantes

1 maand geleden
Lieve Marion, Ik hoop zo dat jullie het bedrag snel bij elkaar hebben!
Share

avatar

€150

Jack Terwiel

3 maanden geleden
Sterkte, Frank!
Share

5 van 50 donaties