Easybad voor Isabella - Mt Ventoux

Easybad voor Isabella - Mt Ventoux



Drie keer de Mont Ventoux op fietsen - op 1 dag - voor m'n lieve nichtje Isabella.

Isabella is m'n lieve, vrolijke en sterke nichtje van 3.5 jaar oud. 

Isabella kan ontzettend genieten. Van muziek, knuffelen, de wind die in haar gezicht blaast, gekke geluiden en vooral van haar grote zus. 

Voor Isabella, maar ook voor mama Rebekka, papa Michel en zus Emily ga ik samen met een aantal vrienden en andere 'malloten' drie keer de Mont Ventoux op fietsen op 1 dag, vanaf 3 verschillende kanten. Waarom deze Reus van de Provence bestijgen op een stalen ros? Waarom lid trachten te worden van een club malloten; de Club Des Cinglés du Mont Ventoux?

Dit is om donaties op te halen voor Isabella. Zij heeft het zeldzame FOXG1 syndroom. Dit syndroom veroorzaakt bij Isabella een ontwikkelingsachterstand (haar ontwikkelingsleeftijd is die van een baby van 4-6 maanden) microcefalie (kleine schedel), CVI (slechtziend), epilepsie, spasticiteit en nog veel meer. Isabella kan niet zelf eten, zij heeft een maagsonde. Ook kan zij niet zelf zitten, staan of lopen. Ze is en zal altijd afhankelijk blijven van de zorg van anderen. 

Haar ouders willen het leven voor Isabella én haar zus Emily zo leuk mogelijk maken. Maar dit is ook een beetje voor de ouders zelf om het leven wat dragelijker te maken en hun jongste dochter ook te zien genieten.

Isabella vraagt nergens om. Haar gezonde zus Emily weet precies wat ze wil; alle My Little Pony’s, jurkjes, springtouwen, rolschaatsen enz. 

Isabella geniet van de zon en de wind, van knuffelen en aandacht. Én van badderen. Ze gaat nu in een bad dat beschikbaar is gesteld door de gemeente, maar ze is er bijna uitgegroeid. 

Mijn zus en zwager zijn met de gemeente bezig met de verbouwing en woningaanpassing. Zij krijgen van de gemeente een verbouwing ten behoeve van Isabella die voldoet aan alle basale eisen. Sober en doelmatig noemen ze dat. Een bad past hier niet in, de gemeente vergoedt alleen een douchebrancard. Daar zouden ze Isabella dan op kunnen douchen en aankleden. Een koude aangelegenheid, zeker ook omdat Isabella haar temperatuur niet goed kan reguleren. 

Via ouders van een gehandicapte jongen zijn zij op het idee van een Easybad gekomen. Een combi van een bad, douche en verwarmde (!) aankleedtafel. Helaas zijn de kosten van dit bad erg hoog, geld dat zij niet zomaar hebben. 

Vandaar deze crowdfunding. Zij zijn blij met elke donatie! Niet dat de hoge kosten ophouden na dit bad, maar het is een mooi streven.

Mijn steentje draag ik bij door met een aantal andere idioten/fanaten drie keer de Mont Ventoux op te fietsen. Dit zal door weer en wind (-Ventoux) zijn, door hitte en kou. Maar dit is slechts een kleine prestatie wanneer je dag in dag uit moet vechten voor je eigen gezondheid. Met genoegen word ik samen met deze groep vrienden lid van de Club Des Cinglés du Mont Ventoux; liever malloot van de Mont Ventoux en donaties kunnen ophalen voor m'n nichtje, dan met lege handen staan en niets hebben betekend voor haar.

Deze tocht vindt plaats op één van de dagen tussen 30 april en 3 mei.

An Easy Bath for Isabella, by cycling up the Mont Ventoux three times in one day!

Isabella is my adorable 3.5 years old niece. She enjoys the simple things in life like the wind blowing in her face, listening to music, cuddling, and all the crazy sounds her big sister makes.


On April 30th, I will be participating in a cycling challenge together with some friends to raise funds for my precious niece. The challenge is to cycle up and down the Mont Ventoux 3 times in one day via 3 main roads. The cyclists who successfully finish this feat would be dubbed the 'Cinglé du Mont-Ventoux' and will join the 'Club des Cinglés du Mont-Ventoux' (Club or Brotherhood of the Mads of the Windy Mount).


Why would I do such a crazy thing? All for a good cause!


Isabella has a rare condition called FOXG1 Syndrome. FOXG1 Syndrome is a rare neuro-developmental disorder caused by a mutation of the FOXG1 gene, which impacts brain development and function. This severe condition is characterised by seizures, spasms, and lack of speech. Isabella can't eat by herself and requires a feeding tube. She can't sit, stand or walk. She is and will always be dependent on the care of others. 


My sister and her husband want to make life as fun as possible for Isabella and her sister, Emily. At the same time, seeing their kids smile and enjoy themselves makes life more bearable. Isabella can't ask for what she wants and needs so her parents need to figure all of this out as they go along. One thing they've noticed is that Isabella loves to take baths - I mean who doesn't like a good bath?! The municipality currently provides a bath but she is quickly growing out of it.


As Isabella gets older she requires more specialised equipment. My sister and brother-in-law are currently working with the municipality on the renovations and alterations to the house. The municipality has given them a subsidy for Isabella that meets all the basic requirements. This subsidy is for the bare minimum and unfortunately, a bath doesn't fit into these requirements. The municipality will only pay for a shower stretcher to dress and bathe her. Isabella can't regulate her body temperature properly so this option isn't ideal as it won't keep her warm.


Since Isabella loves her bathtime so much, my sister and her husband really wanted to find something perfect for her. Through the parents of another handicapped boy, they discovered the Easy Bath! A combination of a bath, shower and heated (!) dressing table. Unfortunately, the price of this bath is very expensive which is why we are turning to YOU for help!

We would be so grateful for any donation! Every bit counts! 


I will contribute by cycling the Mont Ventoux three times with a couple of crazy guys. This will be an exhausting ride through the intense wind and fluctuating temperatures BUT this will only be a small achievement when you consider those who have to fight for their own health day in and day out. It will be my pleasure to join the 'Club des Cinglés du Mont Ventoux 'with my group of friends; I'd rather go mad from the Mont Ventoux and be able to raise funds for my niece than stand empty-handed, doing nothing to help her.

Er zijn nog geen updates geplaatst.
Spread the word!



Reacties

Gestart op 13 maart 2019


Dromer - Easybad voor Isabella - Mt Ventoux

Stefan van Riessen

Medisch, Ziekte & Genezing
Nederland

Recente Donaties
avatar

€100

Tad Slaff

1 dag geleden
Share

avatar

€20

Ruth Timmermans

2 dagen geleden
Share

avatar

€200

Arend van Riessen

2 dagen geleden
Share

avatar

€25

Carlijn van Hassel

2 dagen geleden
Heel veel succes!!
Share

avatar

€25

Anoniem

5 dagen geleden
Succes!
Share

5 van 23 donaties