Behandeling tegen strothoofdkanker

Behandeling tegen strothoofdkanker



Zonder een strottenhoofd is mijn leven gecompliceerd. Wil je me helpen deze laatste strohalm aan te grijpen om dit te voorkomen? Lees meer...

Wie ben ik zonder stem? Hi mijn naam is Marc, trotse vader van 3 kinderen en getrouwd met mijn lieve Petra. Wat 3 jaar geleden begon met een hese stem bleek een progressieve vorm van strottenhoofdkanker te zijn.   Ondertussen ben ik 10 operaties, chemo en diverse immunotherapie behandelingen verder en is er in Nederland geen andere optie dan dat ik mijn strottenhoofd moet laten verwijderen. Dit heeft zoveel heftige consequenties, dat we een laatste strohalm over de grens willen aangrijpen om de kwaliteit van leven zoveel mogelijk te kunnen behouden.   Iedereen die Marc kent weet dat hij niet graag om hulp vraagt, maar wel altijd klaar staat om de ander te helpen. Daarom vragen wij als vrienden van Marc jou om hulp. De experimentele behandelingen in Duitsland en Leiden worden niet vergoed maar hebben in het buitenland veel success op geleverd. De kosten hiervoor bedragen ruim €20.000. En dat zouden we graag met jullie hulp mogelijk willen maken voor Marc.   Help jij mee zodat Marc behandelt kan worden in Duitsland en Leiden? Voor het uitgebreide verhaal omtrent zijn ziekte en behandeling verwijzen we jullie naar deze website
Update :
Geplaatst op 14 October 2018

Update : Die mooie zomer…

Afgelopen juni leek het dan eindelijk zover... Eindelijk de woorden waarop je al zo lang zit te wachten. Woorden van LEVEN. Woorden van Hoop, woorden die weer doen dromen en plannen, en ook de artsen in Duitsland reageerden positief. Het lijkt erop dat je schoon bent! Wat een prachtige zomer zou dit gaan worden.

En het werd inderdaad een prachtige zomer. Niet alleen het weer was fantastisch, maar ook bij Marc en Petra ging het voorspoedig en scheen de zon. Het einde van de behandelingen leek in zicht. De artsen hadden alleen nog maar ambulante behandelingen ingepland (chemo spuiten, van €1500 per stuk). En daar was het grootste gedeelte van het budget ook voor aanwezig. Die laatste paar duizend die nog nodig zouden was voor de chemo prikken zou voor het einde van het jaar vast nog bij elkaar komen. En toen kwam de nazomer..

16 augustus, bijna in Hamburg zonder zorgen!. En dan een paar uur later… slecht nieuws. Flinke tumorweefsel achter de stembanden richting de slokdarm. Versneld opereren, en dat op 30 aug. Veel pijn en vooruitzicht op nog veel meer.

En dan zijn we nu weer 6 weken verder. Deze maandag staat er weer een operatie op de agenda. De laatste die nog betaald kan worden. De artsen in Duitsland waren tot 16 aug heel optimistisch. Maar ook zij zijn door deze laatste tumor verrast en durven geen inschatting te geven wat het vervolg is.

De operatie van 30 aug en die van komende maandag zijn extra gepland. Dit zijn de dure operaties onder narcose. En de artsen durven geen inschatting te geven hoeveel van deze behandelingen nog nodig zijn. Het is moeilijk in te schatten wat het virus wat de tumoren veroorzaakt nu gaat doen.

Hoe kan dit gebeuren? Om antwoord te geven op deze vraag gaan we even terug naar wat Marc precies heeft. Er zit een virus in zijn lichaam, het HP16 virus wat de tumoren rondom zijn strottenhoofd veroorzaakt. Dit virus is niet te bestrijden. De arts in Duitsland waar hij nu onder behandeling is, is wereldwijd DE specialist. Zijn aanpak is als volgt. Het lichaam moet dit virus zoveel mogelijk zelf opruimen, maar de behandelingen die toegepast worden zorgen dat de tumoren verdwijnen en iedere plek die behandeld is zijn ze ook weg gebleven.

In zoverre hebben alle behandelingen die hij heeft gehad dus succes. Het punt is dat het virus onvoorspelbaar is dus weten we niet of en wanneer er weer een tumor opkomt. Afgelopen keren is er daarom ook voor gekozen om de chemo in een grotere dosis ook preventief te spuiten. Alleen dat kan je helaas niet in het hele lichaam doen. Om het lichaam te helpen het virus zelf op te ruimen laat Marc bepaald eten en drinken staan. Weer een extra offer op weg naar genezing.

Aanstaande maandag is weer cruciaal. We hopen dat er geen nieuwe tumoren zijn en dat dit dan echt de laatste operatie onder narcose was. Vooral ook omdat er geen geld is voor nog een operatie. Sterker nog, er is op dit moment ook geen geld meer voor de ambulante chemo behandelingen die hierna nog nodig zijn, want van dat geld zijn de operaties van 30 aug en 15 oktober betaald.

En daarom wil ik weer heel graag een beroep doen op jullie hulp. Komende maandag weten we of er nog een operatie nodig is, wat neerkomt op €3500 om en nabij. Mocht die niet nodig zijn, dan is dat geld nodig voor de ambulante behandelingen. Geschat wordt dat er daar nog 6 van nodig zijn, wat neerkomt op € 1500 per stuk.

Marc en Petra hebben zelf ook al diverse stichtingen en organisaties aangeschreven voor donaties. Het gat is nog maar klein en we zijn ontzettend, ontzettend dankbaar voor iedere euro die al gegeven is. Maar mocht u een donatie kunnen doen, dit bericht kunnen delen in uw eigen omgeving en netwerk dan heel graag. Doneren kan via de link van dream or donate: https://nl.dreamordonate.com/dromen/behandeling-tegen-strothoofdkanker/
Of via het rekeningnummer: NL74 SNSB 0705 7444 42 t.n.v. P.R. Meeuwsen-van Harten

Marc en Petra zijn best gespannen voor komende maandag. Wat gaan de artsen aantreffen en wat wordt het vervolg. Ook jullie gebeden wordt heel erg op prijs gesteld. Rust in hun gedachten en frisse moed voor maandag. We zullen volgende week weer een update sturen hoe maandag is gegaan.

Nogmaals Heel veel dank voor alle gebeden, medeleven en donaties die al gedaan zijn.

Het campagne team: Suzanne, Tim en Diana.
Geplaatst op 14 October 2018

Update :
Geplaatst op 17 July 2018

Update : Hoe staan we er praktisch voor?

Financieel zijn we gezegend met in totaal ruim €27.000 aan donaties. Een gemiddelde van meer dan €50 over 450 donateurs. Wat een zegen. De uitgaven tot nu toe zijn €15.550. Hiervan is €14600 voor de medische kant en de rest is reis- en verblijfskosten. Marc & Petra zijn nu 4 keer op en neer geweest.

In de kostenraming is rekening gehouden met 1 zware operatie, en verder een aantal lichtere behandelingen. Inmiddels staan er sowieso 4 zware operaties gepland waarvan Marc er nu dus 3 heeft gehad. Toch weten we al dat het niet bij 4 operaties zal blijven. Al met al verwachten we bovenop het bedrag dat al gedoneerd is nog minimaal €15.000 nodig te hebben om alle geplande behandelingen te laten plaatsvinden - in totaal dus ruim €35.000. Marc & Petra voelen zich hier erg door neergeslagen. Er is al zoveel gegeven, hoeveel kunnen we nog vragen en wat als er dan nog meer behandelingen nodig zijn?
Het proces van jaren waar ze inzitten begint ook in het gewone leven zijn tol te eisen.

Ze kijken uit naar het einde van dit proces en verlangen zo naar rust en genezing. Bedankt voor je (financieel) hulp hierin, en we vragen graag je gebed om rust en een goede afloop.
Bedankt broers en zussen voor al jullie mee-leven !

Tim
Geplaatst op 07 March 2018

Update : Korte update over een dikke tegenvaller...
5 december pakjesavond
Afgelopen 2,5 week is voor ons (Marc en Petra) een rollercoaster geweest van emoties.

Ongeloof, blijdschap, een lange reis en perspectief – alles kwam voorbij. 4 december aan het eind van de middag kregen we het rapport van ons bezoek aan prof Hess en dr Fleischer van de kliniek in Duitsland.
Toen we thuis kwamen hebben we het eens goed doorgelezen en de conclusie is erg dubbel. De artsen verwachten nog steeds dat ik een grote kans heb op genezing (percentages geven ze echter niet) maar dan wel in veel meer operaties en chemo’s dan vorige week bij het consult nog als verwachting werd uitgesproken. Een klap in ons gezicht, en in de ‘kostenvoranslage’ ofwel de offerte is dat helaas goed terug te zien. (ik zal het kostenoverzicht later nog met jullie delen)

Petra en ik hebben nu een gevoel van verslagenheid, onrust en spanning. Emoties die afgelopen week elke dag een beetje meer werden weggepoetst. Hoe moet het nu verder? Wij weten het even niet meer. Financieel is de enige mogelijkheid om te hopen op de hulp van nog wat meer mensen.

We zijn enorm dankbaar voor iedereen die tot nu toe iets heeft bijgedragen. Elke euro is voor ons een bemoediging en steun geweest. Vanuit de grond van ons hart DANK!
Geplaatst op 06 December 2017

Spread the word!



Reacties

Gestart op 14 november 2017


Dromer - Behandeling tegen strothoofdkanker

Marc Meeuwsen

Medisch, Ziekte & Genezing
Nederland

Recente Donaties
avatar

€150

Mark, Dorien, Noor en Mees Jong de

2 uur geleden
Kei veel sterkte
Share

avatar

€15

Anoniem

1 dag geleden
Share

avatar

€250

Gertruud Nap

1 dag geleden
Share

avatar

€50

Jaap en Susan van Vliet

1 dag geleden
Heel veel sterkte gewenst.
Share

avatar

€20

Anoniem

2 dagen geleden
Share

5 van 658 donaties