Annefleur

Annefleur



Help Annefleur een levensreddende operatie te ondergaan in Duitsland!

Help Annefleur een levensreddende operatie te ondergaan in Duitsland!

Het is tevens mogelijk om off-line te doneren, hiervoor is bankrekeningnummer NL80INGB0657755192 beschikbaar t.n.v. F.J. Janssen te Beverwijk.

Annefleur (22) werd in een nacht, zo'n 6 jaar geleden, ineens heel erg ziek. Na vele onderzoeken werd de diagnose ME/CVS gesteld, later ook Pots en nog maar een paar maanden geleden het syndroom van Wilkie, en 2 weken geleden ook nog Nutcracker en May Thurner syndroom gediagnosticeerd, allen in zeer ernstige mate. Wilkie is een (zeer pijnlijke) beknelling van de aorta tegen de 12-vingerige darm, waardoor eten een ware hel is geworden, het eten komt bovendien door de beknelling niet in de darmen terecht. Hierdoor verliest Annefleur alsmaar lichaamsgewicht. Door het dunner worden, wordt de beknelling ook steeds erger. Voeding via de Sonde is niet mogelijk vanwege dezelfde beknelling. Haar BMI is inmiddels zo laag dat er een levensbedreigende situatie is ontstaan. In Nederland durven de artsen het niet aan om haar te opereren. In Duitsland is een arts die wel dit soort operaties heeft gedaan en haar wil opereren. Echter deze operatie wordt niet vergoed door de zorgverzekeraar. Waarschijnlijk zal ze langere tijd opgenomen zijn in het ziekenhuis en zal haar familie daar ook verblijven. Ook dit verblijf wordt niet vergoed. Er zal € 50.000,-- nodig zijn om in alle onkosten te kunnen voorzien.

Deze lieve, sterke meid moet geholpen worden, help ons het geld voor de operatie bijeen te krijgen! Doneer, zodat zij haar leven weer terug krijgt.

Help Annefleur to get her life back!

Help Annefleur to get her life back!


It is also possible to donate off-line to NL80INGB0657755192 in the name of F.J. Janssen, Beverwijk.


Annefleur,got very sick on a night, 6 years ago. After a lot of research she was diagnosed wit ME/CVS, later also with Pots, a few months ago with the Wilkie syndrome and 2 weeks ago with both Nutcracker and May Thurner syndrome, all very hostile and threatening. Wilkie (SMAS) is a gastro-vascular disorder in which the third and final portion of the duodenum is compressed between the abdominal aorta and the overlying superior mesenteric artery, which makes eating a living hell. The food doesn't reach the bowels because of the compression. Annefleur keeps on losing body weight because of this and because of the weight-loss the compression becomes worse. Her BMI is so low that her situation at this moment is life-threatening. In the Netherlands the doctors are too scared to commit to surgery. There is a doctor in Germany though who wants to try and make surgery happen to help Annefleur. The surgery will not be covered by the Insurance company.

She will probably be a patient in the hospital for quite a while and her family will stay there too to support her through these hard times. The accomodation for the family will also not be funded by the Insurance company. That is why we ask your HELP to try and reach the amount of € 50.000,-- to help out Annefleur and her family and make sure they get everything they need.

But most of all, help our very dear and very strong Annefleur to get her life back !

Update : Update 16:
Vandaag niet veel nieuws. De nacht op de IC was rustig maar de pijn is heftig. Aan het eind van de ochtend is ze naar boven gebracht. Gelukkig is ze daar nu nog!
Al even rechtop gezeten en weer kleine beetjes gegeten. De pijn is echt heftig en vreselijk om dat te zien, maar een natuurlijk gevolg van zo'n zware operatie. Ze is ondanks deze narigheid heel dankbaar en zegt ons hoe blij ze is dat wij bij haar zijn. Zo fijn om te zien hoe ze geniet van de kaartjes en berichtjes die binnenstromen. Daarnaast lezen we elke dag de berichtjes en donaties op de dream or donate site voor. Ze laat weten dat zij hier heel dankbaar voor is!
De dag beweegt een beetje in golven, af en toe heel hoog en dan zakt het weer wat. Deze dag is ook weer een streepje op de kalender die Roos voor haar gekocht heeft.
Een met afbeeldingen van hondjes die op Beer lijken. Elke dag weer dichter bij hereniging met haar lieve hondje.
Liefs Judy
Geplaatst op 20 September 2018

Update : 15: Een dag met ups en downs.


De nacht op intensive care was niet fijn voor Annefleur. Ze was erg angstig en onrustig.
Om vier uur 's nachts ben ik gebeld en weer bij haar gebleven.
Ze had een allergische reactie op de katheter en dat was heel vervelend. Die werd vervangen door een ander soort.
Tegen de ochtend ging het wat beter. De artsen besloten dat ze naar boven zou mogen, maar even later voelde ze zich heel slap en naar worden.
Ze heeft vervolgens een bloedtransfusie gekregen en extra kalium via het infuus. In de middag is ze toch verplaatst naar boven dat vond ze fijn, daar is het rustiger en er is altijd iemand van ons bij haar.
De eerste hapjes zijn een feit! Heel voorzichtig is ze gestart met wat yoghurt. Dat is zeker een van de ups van vandaag.
Helaas wordt de pijn steeds intenser en dat was natuurlijk al verteld, maar het is begrijpelijk dat dat voor ons heel naar is om aan te zien, laat staan voor Annefleur.
De pijn hoort erbij helaas en deze dag is straks ook weer voorbij. Hopelijk wordt het zo elke dag een beetje beter.
Helaas ging het niet goed op de kamer, ze kreeg het benauwd en werd heel ziek. Ze is dus weer naar intensive care gebracht en dat voelt wel zo veilig, zowel voor haar als voor ons.
De lichtpuntjes koesteren we, het mooiste moment was toch wel te zien dat zij voorzichtig aan kan beginnen met eten, een eerste stap in de goede richting.

Lieve groet, Judy
Geplaatst op 19 September 2018

Update : Update nummer 14, geschreven door Judy:

Het lijkt wel een week, maar het is pas 1 dag na de operatie. Annefleur had een wat onrustige nacht, maar het is heel fijn dat Frank in hetzelfde ziekenhuis verblijft. Hij werd om 5 uur gewekt door de verpleging, ze had om hem gevraagd en hij mocht bij haar blijven op de intensive care. In de vroege ochtend vroeg ze ook naar mij en konden we bij haar zijn.
Ze voelde zich erg ziek en kreeg een vervelende reactie op de epidurale pijnstilling, die hebben ze eraf gehaald en vanaf vanmiddag is ze steeds wat beter. Dus hopelijk zet dat door!
Ook Roos en Jan zijn bij haar geweest en ze vertelt ons telkens hoe blij ze is dat we er zijn. Vooral haar lieve zus die ze zo weinig ziet.
Ze kan zelf niet reageren maar we lezen haar af en toe de kaarten en lieve berichtjes voor. Het is fantastisch om het medeleven te ervaren van jullie allemaal op welke wijze dan ook. Het is zo heilzaam!
Ondertussen blijft er gedoneerd worden, het is overweldigend wat er gedaan wordt voor onze lieve Annefleur.
Ik sluit dit bericht en deze dat met een groot gevoel van dankbaarheid, lieve lieve mensen!
Geplaatst op 18 September 2018

Update : Het verlossende bericht kwam zojuist van Judy:

De operatie was lang maar is goed gegaan. Ze heeft 1,5 liter bloed verloren en 1 liter eigen bloed terug. De SMA is verplaatst en het duodenum en de nierader zijn vrij. Daarnaast zijn er een aantal aders verplaatst in het bekken, 1 ader uit haar bovenbeen gehaald en in haar linker-bovenbeen een fistel gemaakt.
Ze is erg misselijk en benauwd en moe maar vrij helder. Het gaat vooral deze week zwaar worden met pijn maar we zijn blij dat het achter de rug is. Annefleur ligt op de intensive care waar goed op haar gelet wordt.
Geplaatst op 17 September 2018

Update : Lieve mensen het is zover, Annefleur wordt morgen (maandag) geopereerd! De dokters achten haar sterk genoeg om de operatie te ondergaan. Heel erg spannend! We vertrouwen volledig op een goede afloop! Je kan het lieverd, je hebt al zoveel doorstaan! Sterkte, kracht maar bovenal liefde sturen wij jou en je familie massaal toe!


Roos zegt:
I want to thank everyone for their sweet messages, support and donations!! We are so very grateful!! It has made Annefleur Broek feel like she's not alone and provided her with additional strength!

The doctors have found her strong enough to have the surgery tomorrow! (Monday)

It's all very scary but we have full faith that she's strong enough! Our little warrior! I have so much respect for you. I love you to the moon and back
Geplaatst op 16 September 2018

Update : Meer bekendheid, meer begrip!
#ME/CVS #wilkie #SMAS #NCS #MTS #Pots

Update 11, geschreven door Judy

Gisteren hadden we een gesprek met de chirurg, we hebben samen de CTA scan bekeken en het was daarop heel duidelijk te zien hoe ernstig de compressie van de aders is. De Wilkie is echt heel ernstig, normaal gesproken is de hoek tussen de aorta en de sma 38 tot 56 graden. Bij Annefleur is die hoek minder dan 10 graden. De nier-ader wordt daardoor ook dichtgeklemd. De chirurg heeft uitgelegd wat zij willen gaan doen, het komt er in het kort op neer dat ze de aders die de beknellingen veroorzaken, gaan omleggen.
Ondertussen zijn er onderzoeken van internist, cardioloog en neuroloog en tevens gesprekken.
Als het gewicht van Annefleur nog iets stijgt en alle condities goed zijn dan kan de operatie mogelijk komende week al gaan plaatsvinden.
Professor Sandmann komt zondag nog langs dus dan horen we meer. Ondertussen wordt Annefleur met de dag sterker dus dat geeft goede hoop, hoewel het natuurlijk heel erg spannend blijft.
Geplaatst op 15 September 2018

Update : Update 10, geschreven door Judy:

Meer bekendheid, meer begrip!
#ME/CVS #wilkie #SMAS #NCS #MTS

Annefleur heeft veel pijn van de Wilkie, het is een bijzonder soort pijn, waar helaas geen pijnstilling voor is. Ze omschrijft het zelf alsof er een olifant op haar buik staat, alsof ze “gewurgd” wordt van binnen en haar organen geen bloed krijgen. De pijn wordt heviger bij staan, bewegen en nadat ze iets eet of drinkt. Voor haar is dit hetgeen waaraan zij het meest lijdt.. ze kan niet wachten totdat ze hiervan verlost wordt. Haar grote wens: normaal kunnen eten, zonder pijn. Een hele Turkse pizza, daar verheugt ze zich nu al op.
Haar aders zijn lastig te prikken dus het blijft een beetje rommelen met de voeding, maar het lukt en per dag zien we haar aansterken..
Het is een zware tijd maar deze actie is zo’n ontzettende steun voor haar. Door haar ziekten en de progressiviteit daarvan is Annefleur steeds meer onder de radar van het normale sociale leven geraakt. Gelukkig heeft ze een heel lieve vriendinnengroep die haar door de jaren heen heel trouw zijn gebleven. Ze begrijpen het en houden contact. Wanneer ze bijvoorbeeld een weekend weggaan, nemen ze een foto van Annefleur mee zodat ze er toch een beetje bij is.
Door haar ziekte kan ze geen normaal sociaal leven leiden. Ze zei eergisteren: “ik dacht dat iedereen mij vergeten was”. Het tegendeel blijkt nu iedereen zo massaal reageert! Oud klasgenoten, stap- en sportvrienden van vroeger…. Maar ook vrienden en collega’s van de rest van de familie, anonieme steunbetuigingen, het is geweldig en helpt zo ontzettend!!
Deze actie geeft daarin niet alleen steun en warmte aan Annefleur maar ook voor al die mensen die lijden aan 1 of meerdere van deze zeldzame soms ook onzichtbare aandoeningen. Meer bekendheid geeft meer begrip en hopelijk daardoor eerdere diagnose en hulp.
Geplaatst op 13 September 2018

Update : Er zijn blijkbaar problemen met de site, het lukt mensen niet om te storten. Er kan ook offline gestort worden op bankrekeningnummer: NL80INGB0657755192 tnv F.J. Janssen te Beverwijk.
There seems to be a problem with the site. It is also possible to donate offline, please use this bankaccount NL80INGB0657755192 in the name of F.J. Janssen, Beverwijk.
Geplaatst op 13 September 2018

Update : Kleine update vandaag (8): Annefleur is aangekomen en aangesterkt, er zit een stijgende lijn in. De dagen zijn vrijwel gelijk, ze ligt aan de TPV (voeding via de bloedbaan), de goede en slechte momenten wisselen elkaar af. Lieve Annefleur we denken aan je en sturen je kracht en liefde.

We zijn bijna bij op de helft € 25.000,-- FANTASTISCH!!
Graag massaal de link blijven delen!
Geplaatst op 12 September 2018

Update : Update nummer 7, geschreven door Roos:

Na een lange reis heb ik gisteren, eindelijk, mijn lieve zusje weer kunnen knuffelen. Wat heel fijn is als je normaal gesproken aan de andere kant van de wereld zit.
Het is een heel machteloos gevoel om elke keer slecht nieuws te horen via de telefoon en om er niet in persoon te zijn voor je zusje, je ouders en de rest van de familie. Ik ben heel blij om nu letterlijk en figuurlijk dichtbij mijn zusje en familie te zijn in deze heftige periode.

Wat is het geweldig om te zien hoe deze twee werelden nu samen komen en dat er zelfs support en donaties vanuit Australië komen. Dank daarvoor lieve mensen!!
Al deze lieve berichtjes vanuit Nederland en Australië doen Annefleur heel goed en geven haar kracht en hoop in deze zware tijd.
Het is moeilijk om te zien hoeveel zij moet doorstaan en om haar zo te zien lijden. Ik heb heel veel respect voor mijn lieve dappere zus en de manier waarop zij hiermee omgaat.

Na een paar slechte dagen heeft zij eindelijk vandaag, gelukkig, een redelijk goeie dag voor haar doen en kan dan ook even wat frisse lucht halen.

TPN gaat goed, maar het is nog steeds zoeken naar een goeie ader, zodat het kan doorlopen. Gelukkig komen de dokters elke keer zodra het pijn begint te doen om het te verplaatsen naar een nieuwe ader. Zover zijn zij tevreden met hoe het gaat en hopen wij uiteraard dat ze blijft aansterken!

Nogmaals duizendmaal dank voor al jullie liefde en medeleven!
Liefs van Roos
Geplaatst op 11 September 2018

Update : Lieve mensen, Annefleur is 1 kilo aangekomen, dat is héél goed nieuws! Helaas heeft ze nog steeds veel pijn. We hopen allemaal zo op betere tijden voor haar!

Vandaag was er een bericht uit Australië op Facebook dat wij jullie niet willen onthouden: geplaatst door Galloping Ghost

PLEASE READ!!
One of the best things that sport brings to the table is the ability to provide an avenue to help and support others that are in need.
Unfortunately two of the most popular people within the Hockey WA, Hockey Queensland and Hockey Australia communities, in Roos Swann and Matt Swann, have been going through an extremely tough time with Roos' sister, Annefleur. Annefleur has being diagnosed with a life threatening disorder. Despite the grave position Annefleur is in, the Dutch medical professionals have determined the risks associated are too high to perform the operation required to save her life. Thankfully for Annefleur, a doctor in Germany is willing to perform the procedure. The down side of this is that there is no access to health insurance as the procedure is not taking place within the Netherlands. As such, the family is required to come up with the funds required to perform the life saving procedure - in excess of 50,000 Euro.
The Hockey Australia community has taken great enjoyment in watching both these fine players over the years. Like all partners of elite sportsman, Roos has made huge sacrifices in having one of Australia's best hockey players as the her life partner. She has happily shared Swanny's talents with the rest of us, with Swanny heavily contributing to the golden era of the Kookaburras. As a gesture of good will, we are urging those who can to kindly donate to the family. As hockey lovers, it is a chance to give a little back to a family who have given us so much.
If you are in a position to donate any funds, please do so through the below link. Please note you can translate the page to english by clicking the word dream, which is located next to the Dutch flag an the word "droom". Any donation, no matter how big or how small would be much appreciated. Every dollar makes a difference. In addition, if you feel sharing the link please do so as i am sure any further awareness and support would be much appreciated. https://nl.dreamordonate.com/dromen/anne-fleur/
Er is ook belangstelling vanuit Engeland. Fantastisch!
Graag allemaal de link massaal blijven delen, veel liefde voor jullie!
Geplaatst op 10 September 2018

Update : Update: Annefleur had vandaag een vrij rustige dag, alhoewel de bijvoeding niet geheel probleemloos verloopt. Gelukkig ontvangt ze van jullie zo veel hartverwarmende berichten, deze zijn de lichtpuntjes van haar dag. Ze zijn zo ongelooflijk belangrijk, ze geven haar en haar familie kracht en moed! Heel veel dank daarvoor!
We zijn vandaag met elkaar over de 20.000 euro gegaan, een fantastisch resultaat!

Als er mensen zijn die haar een kaartje willen sturen, het adres van de kliniek is:
Evangelisches Krankenhaus Mettmann GmbH

Gartenstraße 4 - 8 
40822 Mettmann
Duitsland

Geplaatst op 09 September 2018

Update : Vandaag een korte update van Jan.
Het is zwaar voor Annefleur maar de bijvoeding via TPN gaat goed. Verder weinig bijzonders te melden. Judy en ik zitten in een hotel 5 minuten van het ziekenhuis vandaan, dat is erg fijn.
Na het ontbijt gaan we richting ziekenhuis, daar blijven we meestal tot Fleur wil rusten en dan gaan we weer terug naar het hotel. We bekijken regelmatig de dream or donate site. Het is echt ongelooflijk fijn om al die lieve berichten, donaties, steunbetuigingen te lezen. Niet alleen voor Annefleur maar ook voor Frank, Judy en mijzelf. Het geeft kracht en moed. Al die lieve korte berichtjes maar ook bijvoorbeeld de geweldige actie van Martin Blok om zijn prachtige kunstwerk ter beschikking te stellen. Toepasselijk met bloemen voor onze "Fleur". Neem een kijkje op zijn website www.martinblok.com of bekijk de link: https://www.marktplaats.nl/z/antiek-en-kunst/kunst-schilderijen-modern/martin-blok.html?query=martin%20blok&categoryId=1845&distance=1000&searchOnTitleAndDescription=true
Zelf probeer ik Fleur te helpen waar ik kan bv als ze vraagt "mag ik voetjes" dan geef ik haar voetreflex massage, het is fijn om zo iets voor haar te kunnen betekenen. Jullie allemaal bedankt voor alle steun en liefde! Groeten Jan
Geplaatst op 08 September 2018

Update : Na een zware reis gisteren aangekomen in Duitsland. Wat een verademing hoe alles hier geregeld is. Een prachtige kamer, direct een duidelijk gesprek met de professor en zijn team. De eerste onderzoeken zijn gestart. Na een redelijke nacht vanochtend een CTA scan. Dat was vervelend en Annefleur werd daar niet lekker van. De infuus aangebracht voor TPN (voeding via de aders). Was even zoeken naar de juiste dosering maar nadat de dokter langskwam loopt de voeding nu langzaam binnen. De verpleging is geweldig en wat zorg en aandacht betreft kan het niet beter! De overdonderende hoeveelheid berichten en donaties zijn een super positieve motivatie en jullie weten niet hoeveel kracht jullie haar en ons daarmee geven, het is geweldig! Dank daarvoor lieve mensen!
Liefs van Frank
Geplaatst op 07 September 2018

Update : Lieve allemaal,
Hier een update van de familie.
Wat hartverwarmend dat iedereen zo massaal reageert en wil helpen om bij te dragen in de grote kosten! Annefleur gaat vandaag al naar Duitsland, daar wordt zij eerst via de aders gevoed en aangesterkt, ondertussen gaan ze daar bespreken wat de operatie in gaat houden en beoordelen of en wanneer ze een operatie aan kan.
Aansterken is nu prio, ze weegt slechts 37kg.
Zodra er nieuwe informatie is laten we jullie dit weten. Nogmaals Benadrukken wij dat Annefleur zich enorm gesterkt en gesteund voelt door al die lieve mensen die willen bijdragen in de grote kosten, het voelt alsof ze dit niet alleen doet maar dat iedereen haar zo een nieuw leven gunt zonder deze verschrikkelijke pijn en waarbij zij weer eens gewoon kan eten!
De eerste stap is gezet en die hebben we samen met jullie gedaan!
Geplaatst op 06 September 2018

Update : Lieve lieve mensen,
Wat een geweldig initiatief van Anita om op dream or donate deze crowdfunding te starten.
In mijn stoutste dromen had ik niet kunnen verwachten dat we op dag 1 al 10.000 euro hebben opgehaald.
Het doet ons allemaal vreselijk goed dat jullie lieve mensen allemaal zo met onze Fleur meeleven.
Het allermooiste van deze actie is dat Annefleur zich enorm gesterkt voelt door alle hartverwarmende berichten waar ze veel kracht uit put.
We hebben vandaag met jullie hulp al een grote stap gemaakt, maar het doel nog niet bereikt.
Graag dus blijven delen!!
Lieve groeten van Helen van der Zwan, een dankbare, blije tante van Annefleur.

Geplaatst op 05 September 2018

Spread the word!



Reacties

Gestart op 04 september 2018


Dromer - Annefleur

Anita Jager

Medisch, Ziekte & Genezing
Nederland

Recente Donaties
avatar

€10

Anoniem

5 uur geleden
Moga Allah swt je helpen doen genezen. En de operatie goed laten verlopen Ameen
Share

avatar

€20

Patty Duijn

5 uur geleden
Share

avatar

€30

Friso Huizinga

7 uur geleden
Share

avatar

€5

Sam Stoker

15 uur geleden
Sterkte!
Share

avatar

€5

Maurice Seders

16 uur geleden
Ben een vriend van Mathijs heel veel sterkte en het allerbeste ????????????????
Share

5 van 837 donaties