Annefleur

Annefleur



Help Annefleur een levensreddende operatie te ondergaan in Duitsland!

Help Annefleur een levensreddende operatie te ondergaan in Duitsland!

Het is tevens mogelijk om off-line te doneren, hiervoor is bankrekeningnummer NL80INGB0657755192 beschikbaar t.n.v. F.J. Janssen te Beverwijk.

Annefleur (22) werd in een nacht, zo'n 6 jaar geleden, ineens heel erg ziek. Na vele onderzoeken werd de diagnose ME/CVS gesteld, later ook Pots en nog maar een paar maanden geleden het syndroom van Wilkie, en 2 weken geleden ook nog Nutcracker en May Thurner syndroom gediagnosticeerd, allen in zeer ernstige mate. Wilkie is een (zeer pijnlijke) beknelling van de aorta tegen de 12-vingerige darm, waardoor eten een ware hel is geworden, het eten komt bovendien door de beknelling niet in de darmen terecht. Hierdoor verliest Annefleur alsmaar lichaamsgewicht. Door het dunner worden, wordt de beknelling ook steeds erger. Voeding via de Sonde is niet mogelijk vanwege dezelfde beknelling. Haar BMI is inmiddels zo laag dat er een levensbedreigende situatie is ontstaan. In Nederland durven de artsen het niet aan om haar te opereren. In Duitsland is een arts die wel dit soort operaties heeft gedaan en haar wil opereren. Echter deze operatie wordt niet vergoed door de zorgverzekeraar. Waarschijnlijk zal ze langere tijd opgenomen zijn in het ziekenhuis en zal haar familie daar ook verblijven. Ook dit verblijf wordt niet vergoed. Er zal € 50.000,-- nodig zijn om in alle onkosten te kunnen voorzien.

Deze lieve, sterke meid moet geholpen worden, help ons het geld voor de operatie bijeen te krijgen! Doneer, zodat zij haar leven weer terug krijgt.

Help Annefleur to get her life back!

Help Annefleur to get her life back!


It is also possible to donate off-line to NL80INGB0657755192 in the name of F.J. Janssen, Beverwijk.


Annefleur,got very sick on a night, 6 years ago. After a lot of research she was diagnosed wit ME/CVS, later also with Pots, a few months ago with the Wilkie syndrome and 2 weeks ago with both Nutcracker and May Thurner syndrome, all very hostile and threatening. Wilkie (SMAS) is a gastro-vascular disorder in which the third and final portion of the duodenum is compressed between the abdominal aorta and the overlying superior mesenteric artery, which makes eating a living hell. The food doesn't reach the bowels because of the compression. Annefleur keeps on losing body weight because of this and because of the weight-loss the compression becomes worse. Her BMI is so low that her situation at this moment is life-threatening. In the Netherlands the doctors are too scared to commit to surgery. There is a doctor in Germany though who wants to try and make surgery happen to help Annefleur. The surgery will not be covered by the Insurance company.

She will probably be a patient in the hospital for quite a while and her family will stay there too to support her through these hard times. The accomodation for the family will also not be funded by the Insurance company. That is why we ask your HELP to try and reach the amount of € 50.000,-- to help out Annefleur and her family and make sure they get everything they need.

But most of all, help our very dear and very strong Annefleur to get her life back !

Update : Lieve mensen,

op 4 september 2018 is deze actie voor Annefleur gestart, het leek ons goed en zeer gepast om vandaag, 28 januari 2019, af te sluiten op SMAS (Wilkie) Awareness day. Hieronder schrijft Annefleur over de noodzaak aandacht te geven aan deze bijzondere dag.

We sluiten af omdat het einddoel is bereikt, het volledige bedrag hebben we samen bijeen gebracht, vanuit liefde en compassie door jullie gegeven. FANTASTISCH!

Dankbaar en blij zijn we voor het slagen van de operatie die het leven redde van Annefleur en dankbaar voor het slagen van de actie. Dankbaar voor de massale blijken van liefde, medeleven, aandacht en steun. Het heeft zoveel goed gedaan voor Annefleur en haar familie. DANK! DANK! DANK!
Over compassie zegt de Dalai Lama:

Compassion is something really worthwhile. It is not just a religious or spiritual subject, not a matter of ideology. It is not a luxury, it is a necessity. If you want others to be happy, practice compassion. If you want to be happy, practice compassion.

Het woord is aan Annefleur:

Maandag 28 januari is het SMAS (wilkie) awereness day. Een bijzondere dag om ook de dream or donate af te sluiten. Vandaag draag ik paars en draag ik een dankbaar hart voor alle steun en liefde die ik heb mogen ontvangen. Dankbaar dat ik bij professor Schollbach en Professor Sandmann de deskundigheid vond en geholpen kon worden. Helaas is er, doordat deze aandoening zo zeldzaam is, nog onvoldoende kennis over de verschillende vormen waarin SMAS kan verschijnen. Bij mij was het de aangeboren variant en ben ik heel dankbaar voor de operatie die ik heb gehad hiervoor en dat ik daardoor nog LEEF.

Mijn gedachten gaan uit naar alle "SMAS warriors" die keihard vechten om te kunnen eten en in leven te blijven. Naar de familie en vrienden van deze strijders die hun gevecht moeten aanzien. Ik ken de pijn als geen ander.....

My thoughts go out to the warriors who have lost the hard fight. And to their families. We have lost too many. May they R.I.P.
Geplaatst op 27 January 2019

Update : Lieve lieve mensen,
Een nieuw jaar, een nieuw begin. Ditmaal een update die ik zelf kan schrijven. Ik kan nauwelijks bevatten wat er dit afgelopen jaar is gebeurd . De zomer van 2018 was voor mij een vreselijke periode. Het ging zo slecht met mij dat ik oprecht twijfelde of ik 2019 wel zou redden. Eten, waar ik zo van hield, ging helemaal niet meer. Ik was moedeloos en had heel veel pijn. De zware operatie, risicovol maar nu ik terugkijk is zo’n goede beslissing geweest. Ik had het niet alleen gekund, echt niet! Jullie medeleven, de donaties en steun hebben mij door de zwaarste tijd van mijn leven geholpen. Ik wil niemand tekort doen. Jullie allemaal hebben een plek in mijn hart en hebben mij een nieuw begin gegeven. Nog steeds ben ik zo ontzettend geraakt en verwarmd door het medeleven. Zelfs mensen die mij niet persoonlijk kennen. Dank, dank dank!
Een paar mensen wil ik toch noemen: Anita Jager, die deze actie voor mij heeft opgezet. Mijn lieve familie, Frank, mijn trouwe lieve vriendinnen, verpleegster Steffie, professor Sandmann professor Schollbach, mijn diëtiste Ria penders en mijn fysiotherapeute Marijke de Vries. Zonder jullie allemaal was ik niet waar ik nu ben. En waar ben ik nu dan? Ik kan weer eten, ik kan weer stukjes wandelen met mijn lieve hondje. Ik ben inmiddels 6 kilo aangekomen. Geweldig toch! Nog steeds heb ik pijn en heel beperkte energie, maar ik ben ontzettend dankbaar en heb weer kwaliteit van leven . Stuk voor stuk dank ik jullie allemaal vanuit het diepste van mijn hart. Het volgende verhaaltje van Toon Tellegen (Dankjewel , Querido Amsterdam -Antwerpen 2012) vind ik een mooie metafoor .

Op een ochtend bezorgde de wind een brief bij de eekhoorn. Nieuwsgierig maakte de eekhoorn hem open en las:

Verlanglijst

Een korrel suiker. Niet op de deur kloppen. Niet dansen. Niet zingen. Niet vieren. Ook niet toevallig langskomen. Suikerkorrel neerleggen en meteen weggaan. Niet méér geven en ook niet iets anders. Niet roepen: ‘Gefeliciteerd, zandvlieg.’ Niet wachten op: ‘Dank je wel.’ Niet ergens mee verrassen. Niet achter een boom blijven gluren of ik naar buiten kom. Niet boos zijn. De zandvlieg

Dat is duidelijk, dacht de eekhoorn, toen hij de verlanglijst uit had. Hij pakte een korrel suiker en ging op weg.

Van overal vandaan zag hij dieren komen. ‘Waar gaan jullie naartoe?’ vroeg hij. ‘Naar de zandvlieg,’ zeiden ze. ‘En jij?’ ‘Ik ook.’ In de buurt van het huis van de zandvlieg begonnen ze vlugger te lopen. Ze legden hun suikerkorrel neer en holden weer weg. Er was niemand die achter een boom bleef gluren of riep: ‘Gefeliciteerd, zandvlieg.’ Toen de zon onderging lag er een enorme berg suikerkorrels voor het huis van de zandvlieg. De maan kwam op en de berg glinsterde en glansde. Naar alle kanten spiedend glipte de zandvlieg laat op de avond zijn deur uit en haalde de suikerkorrels een voor een naar binnen. Hij verborg ze in zijn kast, onder zijn vloer en op zijn kleine, donkere zolder. Toen stapte hij in bed, trok zijn deken over zich heen, wreef in het donker zijn voelsprieten over elkaar en fluisterde: ‘Dank jullie wel.’

Dank jullie wel voor alle suikerkorrels. Ik heb me er tegoed aan gedaan. Het heeft mij gevoed en in alle opzichten gesterkt. Liefs, Annefleur
Geplaatst op 07 January 2019

Update : En zo zijn we in december aangekomen.
Buiten donker en koud , binnen knus en warm. De buitenverlichting in de bomen voor ons huis brengt gezelligheid en licht naar binnen. Als je door het raam naar buiten kijkt , zie je een slinger van kleine lichtpuntjes. Die lichtjes zie je alleen als het donker is. Juist de duisternis maakt ze zo mooi en bijzonder .
Een mooie metafoor nu we terugkijken naar de periode die achter ons ligt.
Hoe die slinger van lichtjes symbool staat voor jullie allemaal, lieve mensen. Zoveel lichtpuntjes bij elkaar in een donkere tijd. En juist omdat het donker was , waren ze heel goed te zien.
December, de laatste maand van een jaar dat voor Annefleur er een was vol pieken maar ook hele diepe dalen.
Nu het steeds wat beter gaat met haar en we het gewone leven weer beginnen op te pakken, komt in de momenten van rust ook beetje bij beetje binnendruppelen wat er allemaal gebeurd is. Daar was geen tijd voor. Voor mijzelf voelde ik weinig van de vermoeidheid en alles wat je bij zo’n vreselijke tijd zou denken te ervaren. Een soort oerkracht was er om door te gaan en te handelen . Nu alles weer wat rustiger wordt is er ook ruimte om dat toe te laten.
We kijken terug naar het laatste bezoek aan Duitsland . De fistel werd gesloten en dat was even flink pijnlijk. Annefleur ademde daar dapper doorheen. Gelukkig geen complicaties en na een week konden we zelf de draadjes verwijderen . En wat een feestelijk moment was het dat ze daarna voor het eerst weer een heerlijk en ontspannend bad kon nemen.
Het herstel gaat door, de uitstapjes zijn wat langer en ze voelt zich regelmatig wat energieker. Natuurljk is er nog steeds het bed in de huiskamer waar ze tussen de uitstapjes en inspanningen door nog echt moet bijkomen.
Nu Annefleur vaker buiten is vraagt men haar natuurljk hoe het met haar gaat. Goed! Zegt ze dan. Waarbij ze de nuance maakt, goed... in vergelijking met waar ik vandaan kom. Wanneer ze zich zou vergelijken met een willekeurige gezonde meid van 23 jaar is het natuurlijk helemaal niet zo goed. Maar zo kijkt zij niet en dat is haar kracht en haar geluk.
Zo stapt ze verder richting het nieuwe jaar.
Dagelijks doet ze haar oefeningen van de fysio die nog steeds aan huis komt. Die ziet ook dat er spiermassa zichtbaar wordt op haar benen, jippie ! Gisteren mocht ze naar de zaal komen, dat voelt als een promotie .
Haar geweldige diëtiste die haar al jaren ondersteunt is ook langs geweest . Samen hebben ze een nieuw plan gemaakt . Hoewel het eten er gelukkig weer doorkan, doen haar darmen nog best veel pijn . Terug naar heel licht verteerbaar eten en de darmen maar een beetje vertroetelen met supplementen. En zo hopelijk het eten steeds meer uitbreiden.
En met deze goede ontwikkeling ziet het ernaar uit dat Jan en ik eindelijk het huis van Roos en Matt kunnen gaan zien . Hun lieve hond Piper in het echt kunnen knuffelen. De tickets hadden we al lang geleden gekocht... en nu kunnen we toch gaan! De hulptroepen (Frank , oma en tante )staan paraat zodat wij op 5 december naar Perth kunnen vliegen.
Natuurlijk voelt dat dubbel ,maar we zijn op tijd terug om met Annefleur en Frank 2018 heel hard uit te zwaaien en te proosten op een nieuw jaar!
Wat ik heb geleerd dit jaar is dat er altijd lichtpuntjes zijn, hoe donker het ook is. En dat er altijd iets is om dankbaar voor te zijn, hoe klein of onbetekenend het mag lijken.
En zo wil ik afsluiten lieve mensen met een spreuk die ik voorbij zag komen:
Onthou van ’t oude jaar alleen de beste dagen en spring met nieuwe moed het nieuwe jaar tegemoet.
Geplaatst op 01 December 2018

Update : Update 30:

Geloof, hoop en liefde

Vandaag is het precies 8 weken geleden dat Annefleur werd geopereerd.
Morgen rijden we met haar terug naar Duitsland en zal de fistel verwijderd worden.
Een ziek en zwak hoopje mens in een rolstoel, zo verliet ze het ziekenhuis. Nu kan ze zelf naar binnenwandelen. Op magere maar inmiddels al wat stevigere en gespierdere benen. Wat een verschil! Er is zoveel gebeurd, we zijn in die tijd verdrietig en soms ook machteloos en bang geweest. Maar hoop was er altijd .
Ook het geloof dat er iets groters meeloopt en geloof en vertrouwen in de wijsheid van het lichaam en de natuur.
En liefde. Van jullie allemaal. Wat zijn we daar dankbaar voor.
Annefleur zei gisteren :” ik heb eigenlijk echt geen zin om de ingreep te ondergaan “ . Haar manier van uitdrukken dat ze er best wel tegenop ziet. Juist nu het net even iets beter gaat...
Het moet gebeuren en schijnt pijnlijk te zijn , ook kan ze er ziek van worden.
Maar ze is weer gesterkt zegt ze zelf om dit “stootje” op te vangen.
Als het goed is zal ook daarna haar hartslag weer omlaag gaan dus ook dat wordt afwachten wat er met de POTS gebeurt.
Er is altijd de hoop bij haarzelf en ons op nog betere tijden.
Dus met geloof en vertrouwen reist ze af. Met een lijf (en geest natuurljk ) dat al zoveel klappen heeft opgevangen en zich zo wonderbaarlijk veerkrachtig toont, zal ze deze hobbel ook weer nemen. Even een stapje terug, het lichaam weer zijn tijd en vertrouwen geven. En daarna weer vooruit...
De liefde van jullie allemaal neemt ze met haar mee op reis. En liefde geeft kracht.
Geplaatst op 12 November 2018

Update : Update 29:

De laatste dagen van Oktober waren mooi.
Annefleur oogt breekbaar maar met voorzichtige wankele pasjes is zij oktober uitgestapt. Maar nu danst zij november in. Een openingsdans voor een nieuwe toekomst ? Hoe dan ook,haar instelling en doorzettingsvermogen maken dat wij samen met haar al een vreugdedansje hebben gemaakt om wat hoogtepunten te vieren.

Haar verjaardag was rustig, geen bezoek dat lukte nog niet echt. Behalve twee vriendinnen die haar even bedolven onder ballonnen. Toch een beetje feest. En de rust werd verder vrolijk verstoord door een oorverdovend bombardement van lieve kaartjes , berichten en kadootjes.

Helaas moest ze de dag na haar verjaardag bezuren met een zieke dag. Maar voorlopig was dat de laatste echt heel zieke dag. Vanaf dan heeft Annefleur best een aantal goede dagen gehad. Met als hoogtepunten elke dag even eruit, naar buiten voor een boodschapje of kleine wandeling .
Uiteraard is ze het grootste deel van de dag nog bed gebonden en moet zij flink bijkomen van zo’n uitstapje. Maar zulke lichtpuntjes zijn reden voor een vreugdedansje en dat hebben we ook met haar gedaan !

Jeanette K. stuurde haar voor haar verjaardag een heel toepasselijk handgemaakt schilderijtje. Daarop een rank blond meisje tussen de bloemen en klavertjes vier. Haar armen omhoog, zo danst zij naar de zon.
Symbolisch. Dat is het kado dat Annefleur zichzelf geeft in het leven . En als ze bijna valt denkt ze, ik val niet, ik dans.

Een meisje

Ze wacht
Nee, denkt ze, ik wacht niet,
Ik dans.

Ze danst,
ze danst met lange, ranke passen,
langzaam en aandachtig .
Ze houdt haar ogen dicht,

ze danst door deuren en door ramen en door lange, lankmoedige dagen-
hout, glas en uren vallen in splinters rond haar neer-

en telkens als zij niet meer kan
en bijna, bijna valt
denkt ze: ik?
Ik val niet, ik dans.

Toon Tellegen
Uit: Kruis en munt. Querido. Amsterdam, 2000.
Geplaatst op 04 November 2018

Update : Update 28:

De tijd gaat snel, nog vier nachtjes voordat Annefleur zaterdag jarig is.
De voorzichtige wens dat zij dan een taartje zou kunnen eten moeten we helaas nog even bewaren. Dat gaat nog niet lukken en daarom verplaatsten we dat naar de toekomst.
Zodra het kan zullen we haar verjaardag gaan vieren compleet met taart en ballonnen , we hangen het gewoon niet aan een dag en datum, maar aan een goed moment.
Annefleur zegt ook zelf niet echt bezig te zijn met haar verjaardag , voor nu beschouwt ze de goede momenten als kadootjes. En het allermooiste kado wat ze ooit kon wensen hebben jullie haar allemaal gegeven met deze prachtige actie en alle medeleven zegt ze. Daar kan sowieso geen verjaardag tegenop.
Zoals ik eerder beschreef gaat het herstel met pieken en dalen.
De herstel periode is er ook een van doelen stellen maar ook weer bijstellen indien nodig. De kunst is dan natuurlijk om hoop te houden en positief te blijven. Ik kijk vol bewondering naar mijn dappere dochter die hoop houdt op betere tijden.
Zo gaat ze een stapje vooruit, maar ook nog steeds weer wat achteruit. Met name de nachten zijn zwaar, het eten lukt aardig alleen haar darmen weten er nog niet goed raad mee. Dat houdt het algehele herstel ook weer tegen. De darmen hebben ook hun eigen tijd nodig , alhoewel we soms stiekem hopen dat ze een beetje opschieten met herstellen.
Natuurljk begrijpen we dat dat processen zijn waarop je geen controle kunt uitoefenen, het lichaam neemt zijn tijd. Positieve aandacht en dankbaarheid voor het wonder van het zelf helend vermogen van het lichaam zal daarbij wel ondersteunend zijn. Dat geloven we. En dat is ook hoe Annefleur haar lichaam benadert. Zelf vind ik dat heel bijzonder om te zien.
Twee maal per week komt de fysiotherapeut aan huis. Die vroeg haar bij de eerste kennismaking naar haar doelen en wensen voor de toekomst.
Annefleur begon met uit te spreken hoe graag ze weer zou willen tennissen , hardlopen, mountainbiken, gezellige dingen doen met vriendinnen.Direct daarop stelde ze dat bij met kleinere makkelijker haalbare doelen. Zoals weer kunnen wandelen met haar hondje beer en er op uit op haar elektrische fiets voor een boodschapje.
Dat is ook wat ik zo mooi aan haar vindt en aan de manier waarop ze deze zes jaar dat ze ziek is, omgaat met de teleurstellingen en beperkingen.
Hoe ze die dan vervangt door te kijken wat wel mogelijk is in plaats van wat niet (meer) kan.
En natuurlijk blijven daar de lichtpuntjes: deze
week heeft ze voor het eerst haar lieve vriendin Anne even gezien. Wat was dat fijn ! Zo’n kort bezoekje betekent dat ze verder niet veel meer kan doen ,maar het was het dubbel en dwars waard voor Annefleur. Ze hoopt natuurlijk dat ze dit soort bezoekjes wat vaker kan krijgen maar ook dat is geduld hebben en eerst verder herstellen.
En dan op 27 oktober wordt Annefleur 23 jaar. Het wordt toch een bijzondere dag. Een paar maanden geleden was ze er zo slecht aan toe dat we niet eens wisten of ze haar verjaardag zou kunnen vieren.
Dus staan we die dag stil in dankbaarheid. Dat ze met ons haar verjaardag mag vieren. Dat er hoop is. Dat er zo weinig is wat je kunt controleren en sturen maar dat er iets groters is dat met ons meeloopt. Dat het leven met al zijn hoogte en dieptepunten toch een heel groot wonder is.
Liefs Judy
Geplaatst op 23 October 2018

Update : Vandaag is het een week geleden dat we thuiskwamen .

De familie had slingers opgehangen en bloemen neergezet, er stond taart en soep in de ijskast. En mijn lieve zus had Hollandse pot voor ons gekookt .
Hoewel Annefleur nog geen bezoek kan ontvangen was dit een warm welkom.
Het welkom van Beer die zo ontzettend blij was om zijn lieve baasje weer te kunnen begroeten .
En dat was wederzijds. Het was aandoenlijk om de emotie bij Annefleur te zien toen haar kleine hondenvriend zich zorgzaam op het voeteneind van haar bed nestelde.
Daarnaast nog steeds de kaarten, bloemen , kadootjes en lieve berichtjes waarmee Annefleur wordt overladen . Hoe geliefd kun je je voelen? En hoe ontzettend dankbaar zijn wij met zo’n geweldige familie. De opa’s en oma’s, de broer en zussen met aanhang van Jan en mij zijn zo’n geweldige steun geweest voor ons allemaal! De familie Swann, die zo ontzettend meeleefde vanuit Australië.
En daarnaast onze lieve vriendin Anita die de actie heeft opgezet waardoor de mensen om Annefleur heen ons vertelden hoe fijn ze het vonden dat ze nu eindelijk iets konden doen!
En dan is daar Anita B. , lotgenote, die Annefleur en ons bijstaat met raad en steun, terwijl zij zelf zoveel pijn heeft ..
De super lieve vriendinnen van Annefleur . En dan nog eens al die mensen , dichtbij of wat verder af. Sommigen die Annefleur niet eens persoonlijk kennen ! Dat is toch geweldig! Dat er zoveel lieve mensen zijn die geraakt zijn door haar verhaal en haar willen helpen is iets wat mij nu nog steeds zo ongelofelijk raakt .
Een dierbare vriendin zei laatst dat je hart meer open staat in zulke zware tijden. Dat is echt zo lieve mensen, al jullie liefde stroomt zo bij ons naar binnen.
En liefde heelt.
En die heling is nodig, het herstel van Annefleur gaat langzaam. De misselijkheid is iets afgenomen, het eten in kleine porties lukt al aardig. Maar haar hele lijf moet weer op gang komen. Ze heeft nog veel zorg nodig en kan nog geen bezoek aan.
Uitputting is wat ze aangeeft , elke cel in haar lichaam werkt hard om haar hierdoor heen te helpen. Dat kost enorm veel energie die ze al niet heeft..
Kleine stapjes.
De littekens aan de buitenkant genezen mooi.
En daarnaast is er de tijdelijke fistel in haar bovenbeen. Wanneer je je hand daarop legt, voel je het bloed daaronder met volle kracht stromen. Dat is ook de plek waar een stuk ader is weggehaald om de ader in haar bekken te repareren en te verlengen.
De fistel zorgt er voor dat het lijf minder hard hoeft te werken om het bloed vanuit het been omhoog te pompen. En ter voorkoming van trombose.. het is een rechtstreekse verbinding van de slagader naar de ader. Zo stroomt het bloed harder.
Het is een groot wonder hoe haar lichaam zo zijn best doet om te helen.
Het was en is natuurljk voor Annefleur een loodzware tijd. Maar in elke dag zoekt ze de lichtpuntjes.
Een letterlijk lichtpuntje is dat de zon weer naar binnen kan schijnen. Voor de operatie kon ze daglicht niet goed verdragen. En nu kunnen de gordijnen open blijven. Zou de bloedstroom naar haar hoofd nu ook wat beter zijn? Voorzichtig hopen we daar op. Hoewel ze nu nog niet heel veel in verticale stand is.
Ze ligt bij de tuindeuren op bed, de deur vaak open zodat de frisse lucht haar misselijkheid verdampt en nieuwe energie kan binnenstromen.
Dus voor nu de gordijnen open en let the sunshine in!
Geplaatst op 11 October 2018

Update : Gisteren reden Jan en ik voor de laatste keer de inmiddels vertrouwde weg vanaf het hotel naar het ziekenhuis. Het lijkt wel of wij hier een half jaar waren, in plaats van een maand.
We lopen het ziekenhuis in, een plek waar de afgelopen maand ons dagelijks leven zich heeft voltrokken.
Langs de ingang, links de brasserie waarvan de medewerkers ons inmiddels kennen. Naar goed Duits gebruik nuttigen we daar elke middag kaffee und kuchen.
Langs de receptioniste , en dan met de lift naar de derde verdieping.
Voor de allerlaatste keer een klopje op de kamerdeur, waar Annefleur en Frank slapen. De kamer waar ook ik de nachten nadat ze van intensive care kwam heb geslapen. Haar hand heb vastgehouden , haar rug en flanken masseerde en waar ik voor de eerste keer in mijn leven heb genoten van iemand die naast mij snurkte.
Helaas is Annefleur ziek, ze voelt zich zwak en ellendig . Ook haar stemming is down , ze voelt zich verdrietig .
De twijfel slaat toe. Is het wel verstandig om zo naar huis te gaan? We bespreken het met de arts, hij geeft aan dat ze sowieso kan blijven. De bloedwaarden zijn goed dus als zij liever thuis wil herstellen kan dat wat hem betreft ook. Ze is al zo lang in het ziekenhuis , haar eigen vertrouwde omgeving kan ook heilzaam zijn.
We nemen alvast afscheid van Steffie , de hoofd verpleegkundige die als een moederkloek voor haar heeft gezorgd. Het is een emotioneel afscheid, waarbij wij alle drie wat tranen laten vloeien.
Ook komt de lieve leerling verpleegster nog een aardigheidje bij haar brengen.
De laatste nacht slaap ik bij haar. Ze voelt zich zo beroerd. Voor de zekerheid maakt men die nacht nog een hartfilmpje . Dat is gelukkig goed.
Als ze wakker wordt glipt Steffie nog even de kamer in. Ze legt een klein beertje op haar bed met een lief briefje. Ze heeft vandaag cursus maar kwam nog even een knuffel geven.
Vanochtend met elkaar de knoop doorgehakt . We gaan toch naar huis, in de hoop dat het haar herstel zal bevorderen.
De vele kaarten zijn ingepakt, de kamer oogt kaal.
De kalender , die Roos voor haar heeft gekocht hangt nog aan de wand en gaat als laatste de koffer in.
Elke dag ingekleurd en vandaag omcirkeld en met dikke letters HOME, erop geschreven.
De laatste twee dagen waren niet fijn. Annefleur heeft pijn na het eten en houdt vocht vast in haar buik. Gisteren als afleiding toch even naar buiten geweest maar daar viel ze flauw. Het is ook lastig te peilen wat door de operatie komt of door de Me/pots die er natuurlijk ook nog is.
Net als bij het zoeken naar balans in de hoeveelheid eten, is het ook zoeken naar de balans in de hoeveelheid activiteiten.
Rustig uitbouwen dan gaat het net lekker, en zakt het weer wat in. De kunst is dan om daarvandaan weer rustig door te gaan. Annefleur’s hoofd wil vaak veel meer, maar het lijf vraagt wat meer tijd. Dat zal de komende maanden de missie worden.
Zoals prof. Sandmann al heeft uitgelegd : de wond aan de buitenkant geneest heel snel, maar daarachter zijn ook wonden en van binnen zal het minimaal 6 maanden duren voordat herstel daar is.
En zo gaan we terug naar Uitgeest, naar haar lieve hondje beer. Haar eigen bed en vertrouwde omgeving. Naar familie en vrienden.
En hoewel ze er nog lang niet is, is het altijd fijner om te herstellen op je eigen plekje.
Zo kan zij en kunnen wij Mettmann verlaten, heel veel indrukken en heel veel emoties rijker. Maar ook vol goede moed en hoop op een betere toekomst voor onze lieverd.
Over ongeveer 2 maanden komen we terug om de fistel te laten verwijderen.
De koffers en
de rolstoel worden ingeladen. En Annefleur zoekt een zo aangenaam mogelijke houding om de komende 3 uur in de auto door te brengen.
Dag professor Sandmann en team.
Dag lieve verpleging.
Dag Mettmann.

Liefs Judy
Geplaatst op 04 October 2018

Update : Ook in Mettmann heeft de herfst zijn intrede gedaan. Vanuit de ziekenhuis kamer van Annefleur heb je uitzicht op een grote boom. Gedurende de maand dat wij hier waren hebben wij zijn bladeren zien verkleuren van groen naar bruin en geel.
Het is vandaag wat mistroostig en regenachtig . Een kleine wandeling drie keer per dag gaat even goed door. De frisse lucht verzacht de misselijkheid.
Vanochtend is een van de chirurgen langs geweest. Annefleur s bloedwaarden zijn goed. Vandaag zou ze stoppen met hydrocortison, maar prof. Sandmann wilde toch dat ze nog 2 dagen infuus krijgt. Als dat ook goed gaat mag zij wellicht donderdag naar huis.
De arts vertelde dat de misselijkheid wel zo’n zes weken kan gaan duren.
Desondanks voortdurend kleine beetjes blijven eten en dat lukt.
Uiteraard heeft ze pijn en heel veel ongemak, maar dit is anders . En we gaan er vanuit dat dit tijdelijk is.
Zelf heb ik het idee dat wij in een soort “bubbel” leven ; het nieuws, het dagelijkse leven in Nederland is langs ons heen gegaan. Er is zoveel gebeurd en het was een verschrikkelijke, angstige, heftige, pijnlijke , machteloze en verdrietige tijd.
Maar ook heel bijzonder, intiem, warm en liefdevol.
De steun en lieve verzorging van het verplegend personeel was een warm bad.
Doordat we hier zo lang zijn hebben we met een paar een speciale band opgebouwd.
Wat zijn zulke mensen belangrijk als je wanhopig bent , heel veel pijn hebt of het even niet meer weet! Diep respect voor dit vak en de mensen die dit werk doen.
Ik noem er een paar: de jonge nacht verpleegster die de nachten waarin alles misliep met pijnstilling, daadkrachtig handelde, de arts liet komen en er bovenop zat.
De geweldig betrokken anesthesist op de intensive care.
Steffie, onze rots in de branding. Ons aanspreekpunt, meedenken en handelen waar nodig .Niets was te veel. Ze heeft zelf een dochter van Annefleur s leeftijd. Begrip en steun . Wanneer Annefleur zo’n vreselijke pijn had was ze er, om te troosten en te knuffelen. Zo fijn.
Maar ook de liefdevolle berichtjes , de stroom van steunbetuigingen en donaties op dream or donate , kwam de bubbel binnen en heeft ons verwarmd.
Zo hebben we hier september uitgezwaaid en verwelkomen we oktober . De maand waarin zij jarig is, hoe mooi zou het zijn als ze deze verjaardag een lekker taartje kan gaan eten en kan proosten op een nieuw levensjaar.
Geplaatst op 02 October 2018

Update : Vandaag was een mooie zonnige herfst zondag in Mettmann. De nacht verliep rustig. In de morgen was de misselijkheid het heftigst, maar ondanks dat heeft Annefleur de discipline om telkens kleine beetjes te eten. Zonder TPV en met behulp van drinkvoeding. Het is van belang om telkens hele kleine beetjes te eten en zo de darmen weer geleidelijk te laten wennen.
Aan het eind van de ochtend zijn we met elkaar naar buiten gegaan, een klein stukje gewandeld in een parkje in de buurt. De rolstoel mee maar voornamelijk zelf gelopen en daar, in de zon, op een terrasje heeft Annefleur een heerlijk kopje verse tomatensoep verorberd met wat stukjes brood en het smaakte ook nog, wat was dat heerlijk om te zien!
Daarna werd ze helaas weer wat zieker en heeft ze geslapen, maar dit toch mooi in de pocket! Het gaat dus steeds wat beter, morgen mogen de hechtingen eruit en horen we misschien wanneer ze naar huis kan.
Gisteren heeft ze voor het eerst weer mogen douchen en heeft de kapper haar haren gewassen en ingevlochten. De operatie heeft ook zijn weerslag gehad op haar mooie blonde haren, die vielen in plukken uit. Gelukkig heeft ze er nog genoeg en zit haar haar weer mooi.
Het blijft een wonder hoe dat verzwakte ondervoede lichaam van haar, al deze aanslagen heeft opgevangen. Zelf zegt ze telkens hoe trots ze is op haar lichaam, dat zo zijn best doet. Ik vind dat heel ontroerend en ook heel mooi wanneer ze dat zegt.
Het is een wijze warrior, zoals ze ook de grote littekens op haar buik en been omarmt als strijdwonden, een zichtbare herinnering aan de strijd die haar lichaam en zij zelf hebben geleverd.
Mooi!
Ik ben zo ongelofelijk trots op haar.
Zoals Rumi zei: de wond is de plaats waar het licht naar binnenkomt. Zo waar!
Liefs Judy
Geplaatst op 30 September 2018

Update : Update 23

Vandaag even een rustdag. Er is niet veel veranderd.
De hartmedicatie is verhoogd, hopelijk brengt dat haar hartslag wat omlaag(die tijdelijk sowieso 20 slagen hoger is vanwege de fistel in haar bovenbeen).
Daarover zal ik binnenkort wat meer uitleggen.

Fijne zaterdag lieve mensen! Dikke kus ook van Annefleur.
Geplaatst op 29 September 2018

Update : Zoals beloofd, een vervolg op gisteren. Na het infuus met hydrocortison voelde Annefleur zich wat beter. Ook de nacht was rustig hoewel de misselijkheid blijft.
Vanochtend de ronde van professor Sandmann. Bloedwaarden nog niet optimaal en de reacties van haar lichaam en de hartslag nog steeds hoog, ondanks de medicatie die ze hiervoor krijgt.
Hij besloot door te gaan met de infusen en weer te starten met de TP voeding, vanwege de misselijkheid. De dag was verder best prima, het begon een beetje somber maar uiteindelijk een zonnige herfst middag.
Annefleur voelde zich een stuk sterker en meerdere keren zijn we even naar buiten gegaan voor een kleine wandeling en heerlijke frisse lucht. Na het infuus heeft ze zelfs, beneden, wat toast met kipfilet gegeten. De misselijkheid gooit wat roet in het eten maar het ziet er allemaal weer wat zonniger uit.
Professor Sandmann vertelde ook dat het zo’n 6 maanden kan gaan duren voordat het darm slijmvlies weer wat hersteld is. Van mede SMAS patiënten horen we dat de weken na de operatie nog erg zwaar zijn en dat die misselijkheid veel voorkomt.
Helaas voor Annefleur, verdraagt ze geen misselijkheids medicijn dus moet ze hier doorheen en we hopen maar dat het zo snel mogelijk afzakt.
Vandaag toch een beetje een feestelijke dag, onze Roos is jarig en deze iets betere dag is het mooiste kado dat ze kan krijgen.
Liefs Judy
Geplaatst op 28 September 2018

Update : 21
Poeh, het was me het dagje wel. Ze zit nog steeds in een dip, de nacht was rommelig. Annefleur was vooral erg ziek, misselijk en had telkens een bloedneus. Toen de professor vanochtend langs kwam zag hij inderdaad een heel ander meisje dan de dagen daarvoor. Annefleur lag heel stil heel ziek te zijn.
De pijn bij de operatieplekken kan ze goed verdragen, alleen klaagt ze over nare pijn rondom maag en ribben.
De professor legde uit dat zij in verband met haar hele smalle ribbenkast, tijdens de operatie, de ribben heeft moeten spreiden.
Een gebied waar veel zenuwen lopen dus de nare pijn daar is te verklaren. Annefleur was zelf al gestopt met de pijn medicatie maar hij adviseerde toch nog wat extra te nemen.
De CTA scan zag er verder goed uit behoudens wat vocht bij de nieren.
Hij schreef een infuus hydrocortison voor. De hele dag bleef ze mega ziek en ellendig. In de middag gaf men haar een infuus met prednisolon. Hierna kwam een korte opleving waarbij ze even naar buiten kon en wat kon eten.
Helaas daarna nog een grotere dip.
De professor kwam langs en zei dat ze haar het verkeerde hadden gegeven, dat het niet echt kwaad kon (je krijgt honger) maar ook geen goed doet. Dus vervolgens hydrocortison aan het infuus gehangen. Wordt vervolgd…
Sluit ik toch af met het lichtpuntje van de dag: even naar buiten geweest. Wat zon op haar huid en wat eten naar binnen. Dat ze maar steeds vaker dit soort momentjes mag beleven, ik gun het haar zo!
Liefs Judy
Geplaatst op 27 September 2018

Update : Update 20

Een dag om snel door te strepen op de kalender.

Door de positieve lijn van de laatste dagen hadden de artsen gezegd dat als zij zo door zou gaan zij misschien zelfs volgende week naar huis zou kunnen, maar helaas even een dip in de lijn.

Gisteravond werd Annefleur weer wat zieker, ze was de hele dag al misselijk. Het afscheid van Roos was daarom kort maar niet minder verdrietig.
Vooral voor Roos was het heel moeilijk om ons allemaal weer achter te laten. Aan de andere kant ook weer heel bijzonder en fijn dat ze deze zware tijd met ons kon delen en een enorme oppepper voor haar zusje was deze weken.

Roos is nu nog ergens in het luchtruim tussen hier en Australie, ver weg maar er is voor het hart geen afstand. We waren dankbaar dat zij hier bij ons kon zijn.

De nacht was ok hoewel Annefleur ziek bleef.
Vanochtend bleek ze een blaasinfectie te hebben, dus aan de antibiotica.
De hele dag ligt ze als een ziek vogeltje in bed, een schril contrast met de vorige dagen.
Ze is suf en praat nauwelijks dus laten we maar snel deze dag afstrepen.
De fysiotherapeute heeft de pijnlijke rug gemasseerd, dat verlichtte iets.

Jan was 2 dagen naar NL, hij moest weer wat werken, zijn dagen zijn bijna op. Hij komt net weer binnen wandelen en kan gelijk de voetbehandeling geven, dat zal haar vast goed doen.

Fijne avond lieve allemaal, ik hoop dat dit een kort dipje was en morgen de lijn omhoog weer doorgaat.

Liefs Judy
Geplaatst op 26 September 2018

Update : Update 19:
De laatste dagen gaat het steeds ietsjes beter, hoewel soms een stapje achteruit.
De drain uit haar buik is verwijderd, het infuus in haar nek en dat geeft ook wat meer bewegingsvrijheid. Infuus was verplaatst naar haar arm voor de pijnstilling maar er was geen ader meer te prikken, dus helaas ook moeten verwijderen.
Vandaag was ook weer wat minder omdat ze een CTA scan kreeg om te zien hoe de aders er nu uit zien. Ook daar moest zij via het infuus radioactieve vloeistof naar binnen krijgen wat een heel gedoe werd om nog een goede ader te vinden.
Uiteindelijk gelukt maar nu voelt ze zich daar beroerd van. Ze heeft heel even wat bezoek gekregen van opa en oma’s en tante Helen en Sieb. Dat was fijn. Die kwamen uiteraard ook langs om gedag te zeggen tegen Roos, die morgen helaas weer terug vliegt naar Australië. Dat is dan weer minder leuk, zoals ze zelf zei: “mijn team valt uit elkaar”
Het afscheid van haar zus zal vanavond best wel even verdrietig zijn. Maar de grote hoop is dat Annefleur ooit weer zo goed zal worden om zelf in de toekomst haar zus eens te gaan bezoeken down under en te zien hoe zij daar leeft.
Liefs Judy

Geplaatst op 25 September 2018

Update : Update 18,
De hoop op een iets betere nacht, heeft geholpen, het ging ietsjes beter. Annefleur heeft in totaal 4 uur geslapen. Tussendoor weer erg ziek en misselijk en uiteraard de pijn, maar die 4 uur maar mooi gepakt! Het is zo fijn dat we hier met elkaar zijn. Ik, Judy slaap de laatste nachten bij haar. Houd haar hand vast en ben bij haar. Na de nacht wordt ik weer afgelost zodat ik even kan gaan rusten in het hotel. Frank, de altijd positieve liefde van haar leven die precies aanvoelt wanneer ze wat nodig heeft. Roos, haar lieve zus waarmee ze kan praten, lachen en die haar zo goed begrijpt. En Jan die uren lang in onmogelijke houdingen haar voeten behandelt zodat ze kan ontspannen en in slaap kan vallen. Het voelt goed dat we allemaal op ons eigen manier Annefleur en elkaar kunnen steunen. De dag verliep verder behoorlijk goed. Hoewel het ZONdag is, regent het hier in Duitsland pijpenstelen. Maar voor ons ging de zon toch een beetje schijnen. Een grote mijlpaal was namelijk dat ze langzamerhand wat stapjes kon gaan zetten en wat meters buiten de kamer kon bewegen. Hopelijk de eerste schreden op weg naar de wereld buiten het ziekenhuis. Kleine stapjes op de weg naar herstel.
Fijne zondag lieve mensen, warme groeten van Frank, Roos, Jan, Judy en natuurlijk Annefleur.
Geplaatst op 23 September 2018

Update : Een korte update over de laatste 2 dagen en nachten. Het zat niet mee en was echt een hel zoals ze zelf zegt en zoals wij ook zagen. Pech dat de pijnmedicatie in haar rug net voor de nacht niet meer door kon lopen. De anesthesist heeft geprobeerd het te fixen maar hij deed het niet meer.
Daardoor moest ze zonder geleidelijk af te bouwen meteen stoppen. Doordat haar hart zo raar doet en ze op heel veel medicatie slecht reageert, is het moeilijk om de pijn te regelen met andere medicatie. Dus de laatste twee nachten geen slaap, heel veel pijn en misselijkheid. Daarnaast hield ze 12 liter vocht vast en kalium was laag. Gedoe met de katheter, kortom 2 helse dagen en nachten. Ze zijn op zoek naar juiste pijnstilling om ervoor te zorgen dat ze vannacht wat kan rusten.
De verpleging was bezorgd om de grote hoeveelheid vocht die ze verloor, zonder te drinken. Maar de arts zei dat haar lichaam een reactie had gegeven op de narcose en operatie. Ze heeft een medicijn gekregen die de pomp functie van haar hart ondersteunt. Dit helpt: haar hartslag is nu wat lager en ook het vocht wordt beter afgevoerd.
Gisteren heeft ze 7 liter vocht in 24 uur afgescheiden dus ze is minder gezwollen. Annefleur wil langs deze weg ook laten weten dat ze even helemaal niet kan reageren, maar ze weet dat jullie aan haar denken. En met al die liefde en positieve energie die dat geeft, helpt het haar hier doorheen te komen.
Dus hopen jullie mee op een goede nacht? Dan is het morgen allemaal vast weer wat beter.
Liefs Judy
Geplaatst op 22 September 2018

Update : Update 16:
Vandaag niet veel nieuws. De nacht op de IC was rustig maar de pijn is heftig. Aan het eind van de ochtend is ze naar boven gebracht. Gelukkig is ze daar nu nog!
Al even rechtop gezeten en weer kleine beetjes gegeten. De pijn is echt heftig en vreselijk om dat te zien, maar een natuurlijk gevolg van zo'n zware operatie. Ze is ondanks deze narigheid heel dankbaar en zegt ons hoe blij ze is dat wij bij haar zijn. Zo fijn om te zien hoe ze geniet van de kaartjes en berichtjes die binnenstromen. Daarnaast lezen we elke dag de berichtjes en donaties op de dream or donate site voor. Ze laat weten dat zij hier heel dankbaar voor is!
De dag beweegt een beetje in golven, af en toe heel hoog en dan zakt het weer wat. Deze dag is ook weer een streepje op de kalender die Roos voor haar gekocht heeft.
Een met afbeeldingen van hondjes die op Beer lijken. Elke dag weer dichter bij hereniging met haar lieve hondje.
Liefs Judy
Geplaatst op 20 September 2018

Update : 15: Een dag met ups en downs.


De nacht op intensive care was niet fijn voor Annefleur. Ze was erg angstig en onrustig.
Om vier uur 's nachts ben ik gebeld en weer bij haar gebleven.
Ze had een allergische reactie op de katheter en dat was heel vervelend. Die werd vervangen door een ander soort.
Tegen de ochtend ging het wat beter. De artsen besloten dat ze naar boven zou mogen, maar even later voelde ze zich heel slap en naar worden.
Ze heeft vervolgens een bloedtransfusie gekregen en extra kalium via het infuus. In de middag is ze toch verplaatst naar boven dat vond ze fijn, daar is het rustiger en er is altijd iemand van ons bij haar.
De eerste hapjes zijn een feit! Heel voorzichtig is ze gestart met wat yoghurt. Dat is zeker een van de ups van vandaag.
Helaas wordt de pijn steeds intenser en dat was natuurlijk al verteld, maar het is begrijpelijk dat dat voor ons heel naar is om aan te zien, laat staan voor Annefleur.
De pijn hoort erbij helaas en deze dag is straks ook weer voorbij. Hopelijk wordt het zo elke dag een beetje beter.
Helaas ging het niet goed op de kamer, ze kreeg het benauwd en werd heel ziek. Ze is dus weer naar intensive care gebracht en dat voelt wel zo veilig, zowel voor haar als voor ons.
De lichtpuntjes koesteren we, het mooiste moment was toch wel te zien dat zij voorzichtig aan kan beginnen met eten, een eerste stap in de goede richting.

Lieve groet, Judy
Geplaatst op 19 September 2018

Update : Update nummer 14, geschreven door Judy:

Het lijkt wel een week, maar het is pas 1 dag na de operatie. Annefleur had een wat onrustige nacht, maar het is heel fijn dat Frank in hetzelfde ziekenhuis verblijft. Hij werd om 5 uur gewekt door de verpleging, ze had om hem gevraagd en hij mocht bij haar blijven op de intensive care. In de vroege ochtend vroeg ze ook naar mij en konden we bij haar zijn.
Ze voelde zich erg ziek en kreeg een vervelende reactie op de epidurale pijnstilling, die hebben ze eraf gehaald en vanaf vanmiddag is ze steeds wat beter. Dus hopelijk zet dat door!
Ook Roos en Jan zijn bij haar geweest en ze vertelt ons telkens hoe blij ze is dat we er zijn. Vooral haar lieve zus die ze zo weinig ziet.
Ze kan zelf niet reageren maar we lezen haar af en toe de kaarten en lieve berichtjes voor. Het is fantastisch om het medeleven te ervaren van jullie allemaal op welke wijze dan ook. Het is zo heilzaam!
Ondertussen blijft er gedoneerd worden, het is overweldigend wat er gedaan wordt voor onze lieve Annefleur.
Ik sluit dit bericht en deze dat met een groot gevoel van dankbaarheid, lieve lieve mensen!
Geplaatst op 18 September 2018

Update : Het verlossende bericht kwam zojuist van Judy:

De operatie was lang maar is goed gegaan. Ze heeft 1,5 liter bloed verloren en 1 liter eigen bloed terug. De SMA is verplaatst en het duodenum en de nierader zijn vrij. Daarnaast zijn er een aantal aders verplaatst in het bekken, 1 ader uit haar bovenbeen gehaald en in haar linker-bovenbeen een fistel gemaakt.
Ze is erg misselijk en benauwd en moe maar vrij helder. Het gaat vooral deze week zwaar worden met pijn maar we zijn blij dat het achter de rug is. Annefleur ligt op de intensive care waar goed op haar gelet wordt.
Geplaatst op 17 September 2018

Update : Lieve mensen het is zover, Annefleur wordt morgen (maandag) geopereerd! De dokters achten haar sterk genoeg om de operatie te ondergaan. Heel erg spannend! We vertrouwen volledig op een goede afloop! Je kan het lieverd, je hebt al zoveel doorstaan! Sterkte, kracht maar bovenal liefde sturen wij jou en je familie massaal toe!


Roos zegt:
I want to thank everyone for their sweet messages, support and donations!! We are so very grateful!! It has made Annefleur Broek feel like she's not alone and provided her with additional strength!

The doctors have found her strong enough to have the surgery tomorrow! (Monday)

It's all very scary but we have full faith that she's strong enough! Our little warrior! I have so much respect for you. I love you to the moon and back
Geplaatst op 16 September 2018

Update : Meer bekendheid, meer begrip!
#ME/CVS #wilkie #SMAS #NCS #MTS #Pots

Update 11, geschreven door Judy

Gisteren hadden we een gesprek met de chirurg, we hebben samen de CTA scan bekeken en het was daarop heel duidelijk te zien hoe ernstig de compressie van de aders is. De Wilkie is echt heel ernstig, normaal gesproken is de hoek tussen de aorta en de sma 38 tot 56 graden. Bij Annefleur is die hoek minder dan 10 graden. De nier-ader wordt daardoor ook dichtgeklemd. De chirurg heeft uitgelegd wat zij willen gaan doen, het komt er in het kort op neer dat ze de aders die de beknellingen veroorzaken, gaan omleggen.
Ondertussen zijn er onderzoeken van internist, cardioloog en neuroloog en tevens gesprekken.
Als het gewicht van Annefleur nog iets stijgt en alle condities goed zijn dan kan de operatie mogelijk komende week al gaan plaatsvinden.
Professor Sandmann komt zondag nog langs dus dan horen we meer. Ondertussen wordt Annefleur met de dag sterker dus dat geeft goede hoop, hoewel het natuurlijk heel erg spannend blijft.
Geplaatst op 15 September 2018

Update : Update 10, geschreven door Judy:

Meer bekendheid, meer begrip!
#ME/CVS #wilkie #SMAS #NCS #MTS

Annefleur heeft veel pijn van de Wilkie, het is een bijzonder soort pijn, waar helaas geen pijnstilling voor is. Ze omschrijft het zelf alsof er een olifant op haar buik staat, alsof ze “gewurgd” wordt van binnen en haar organen geen bloed krijgen. De pijn wordt heviger bij staan, bewegen en nadat ze iets eet of drinkt. Voor haar is dit hetgeen waaraan zij het meest lijdt.. ze kan niet wachten totdat ze hiervan verlost wordt. Haar grote wens: normaal kunnen eten, zonder pijn. Een hele Turkse pizza, daar verheugt ze zich nu al op.
Haar aders zijn lastig te prikken dus het blijft een beetje rommelen met de voeding, maar het lukt en per dag zien we haar aansterken..
Het is een zware tijd maar deze actie is zo’n ontzettende steun voor haar. Door haar ziekten en de progressiviteit daarvan is Annefleur steeds meer onder de radar van het normale sociale leven geraakt. Gelukkig heeft ze een heel lieve vriendinnengroep die haar door de jaren heen heel trouw zijn gebleven. Ze begrijpen het en houden contact. Wanneer ze bijvoorbeeld een weekend weggaan, nemen ze een foto van Annefleur mee zodat ze er toch een beetje bij is.
Door haar ziekte kan ze geen normaal sociaal leven leiden. Ze zei eergisteren: “ik dacht dat iedereen mij vergeten was”. Het tegendeel blijkt nu iedereen zo massaal reageert! Oud klasgenoten, stap- en sportvrienden van vroeger…. Maar ook vrienden en collega’s van de rest van de familie, anonieme steunbetuigingen, het is geweldig en helpt zo ontzettend!!
Deze actie geeft daarin niet alleen steun en warmte aan Annefleur maar ook voor al die mensen die lijden aan 1 of meerdere van deze zeldzame soms ook onzichtbare aandoeningen. Meer bekendheid geeft meer begrip en hopelijk daardoor eerdere diagnose en hulp.
Geplaatst op 13 September 2018

Update : Er zijn blijkbaar problemen met de site, het lukt mensen niet om te storten. Er kan ook offline gestort worden op bankrekeningnummer: NL80INGB0657755192 tnv F.J. Janssen te Beverwijk.
There seems to be a problem with the site. It is also possible to donate offline, please use this bankaccount NL80INGB0657755192 in the name of F.J. Janssen, Beverwijk.
Geplaatst op 13 September 2018

Update : Kleine update vandaag (8): Annefleur is aangekomen en aangesterkt, er zit een stijgende lijn in. De dagen zijn vrijwel gelijk, ze ligt aan de TPV (voeding via de bloedbaan), de goede en slechte momenten wisselen elkaar af. Lieve Annefleur we denken aan je en sturen je kracht en liefde.

We zijn bijna bij op de helft € 25.000,-- FANTASTISCH!!
Graag massaal de link blijven delen!
Geplaatst op 12 September 2018

Update : Update nummer 7, geschreven door Roos:

Na een lange reis heb ik gisteren, eindelijk, mijn lieve zusje weer kunnen knuffelen. Wat heel fijn is als je normaal gesproken aan de andere kant van de wereld zit.
Het is een heel machteloos gevoel om elke keer slecht nieuws te horen via de telefoon en om er niet in persoon te zijn voor je zusje, je ouders en de rest van de familie. Ik ben heel blij om nu letterlijk en figuurlijk dichtbij mijn zusje en familie te zijn in deze heftige periode.

Wat is het geweldig om te zien hoe deze twee werelden nu samen komen en dat er zelfs support en donaties vanuit Australië komen. Dank daarvoor lieve mensen!!
Al deze lieve berichtjes vanuit Nederland en Australië doen Annefleur heel goed en geven haar kracht en hoop in deze zware tijd.
Het is moeilijk om te zien hoeveel zij moet doorstaan en om haar zo te zien lijden. Ik heb heel veel respect voor mijn lieve dappere zus en de manier waarop zij hiermee omgaat.

Na een paar slechte dagen heeft zij eindelijk vandaag, gelukkig, een redelijk goeie dag voor haar doen en kan dan ook even wat frisse lucht halen.

TPN gaat goed, maar het is nog steeds zoeken naar een goeie ader, zodat het kan doorlopen. Gelukkig komen de dokters elke keer zodra het pijn begint te doen om het te verplaatsen naar een nieuwe ader. Zover zijn zij tevreden met hoe het gaat en hopen wij uiteraard dat ze blijft aansterken!

Nogmaals duizendmaal dank voor al jullie liefde en medeleven!
Liefs van Roos
Geplaatst op 11 September 2018

Update : Lieve mensen, Annefleur is 1 kilo aangekomen, dat is héél goed nieuws! Helaas heeft ze nog steeds veel pijn. We hopen allemaal zo op betere tijden voor haar!

Vandaag was er een bericht uit Australië op Facebook dat wij jullie niet willen onthouden: geplaatst door Galloping Ghost

PLEASE READ!!
One of the best things that sport brings to the table is the ability to provide an avenue to help and support others that are in need.
Unfortunately two of the most popular people within the Hockey WA, Hockey Queensland and Hockey Australia communities, in Roos Swann and Matt Swann, have been going through an extremely tough time with Roos' sister, Annefleur. Annefleur has being diagnosed with a life threatening disorder. Despite the grave position Annefleur is in, the Dutch medical professionals have determined the risks associated are too high to perform the operation required to save her life. Thankfully for Annefleur, a doctor in Germany is willing to perform the procedure. The down side of this is that there is no access to health insurance as the procedure is not taking place within the Netherlands. As such, the family is required to come up with the funds required to perform the life saving procedure - in excess of 50,000 Euro.
The Hockey Australia community has taken great enjoyment in watching both these fine players over the years. Like all partners of elite sportsman, Roos has made huge sacrifices in having one of Australia's best hockey players as the her life partner. She has happily shared Swanny's talents with the rest of us, with Swanny heavily contributing to the golden era of the Kookaburras. As a gesture of good will, we are urging those who can to kindly donate to the family. As hockey lovers, it is a chance to give a little back to a family who have given us so much.
If you are in a position to donate any funds, please do so through the below link. Please note you can translate the page to english by clicking the word dream, which is located next to the Dutch flag an the word "droom". Any donation, no matter how big or how small would be much appreciated. Every dollar makes a difference. In addition, if you feel sharing the link please do so as i am sure any further awareness and support would be much appreciated. https://nl.dreamordonate.com/dromen/anne-fleur/
Er is ook belangstelling vanuit Engeland. Fantastisch!
Graag allemaal de link massaal blijven delen, veel liefde voor jullie!
Geplaatst op 10 September 2018

Update : Update: Annefleur had vandaag een vrij rustige dag, alhoewel de bijvoeding niet geheel probleemloos verloopt. Gelukkig ontvangt ze van jullie zo veel hartverwarmende berichten, deze zijn de lichtpuntjes van haar dag. Ze zijn zo ongelooflijk belangrijk, ze geven haar en haar familie kracht en moed! Heel veel dank daarvoor!
We zijn vandaag met elkaar over de 20.000 euro gegaan, een fantastisch resultaat!

Als er mensen zijn die haar een kaartje willen sturen, het adres van de kliniek is:
Evangelisches Krankenhaus Mettmann GmbH

Gartenstraße 4 - 8 
40822 Mettmann
Duitsland

Geplaatst op 09 September 2018

Update : Vandaag een korte update van Jan.
Het is zwaar voor Annefleur maar de bijvoeding via TPN gaat goed. Verder weinig bijzonders te melden. Judy en ik zitten in een hotel 5 minuten van het ziekenhuis vandaan, dat is erg fijn.
Na het ontbijt gaan we richting ziekenhuis, daar blijven we meestal tot Fleur wil rusten en dan gaan we weer terug naar het hotel. We bekijken regelmatig de dream or donate site. Het is echt ongelooflijk fijn om al die lieve berichten, donaties, steunbetuigingen te lezen. Niet alleen voor Annefleur maar ook voor Frank, Judy en mijzelf. Het geeft kracht en moed. Al die lieve korte berichtjes maar ook bijvoorbeeld de geweldige actie van Martin Blok om zijn prachtige kunstwerk ter beschikking te stellen. Toepasselijk met bloemen voor onze "Fleur". Neem een kijkje op zijn website www.martinblok.com of bekijk de link: https://www.marktplaats.nl/z/antiek-en-kunst/kunst-schilderijen-modern/martin-blok.html?query=martin%20blok&categoryId=1845&distance=1000&searchOnTitleAndDescription=true
Zelf probeer ik Fleur te helpen waar ik kan bv als ze vraagt "mag ik voetjes" dan geef ik haar voetreflex massage, het is fijn om zo iets voor haar te kunnen betekenen. Jullie allemaal bedankt voor alle steun en liefde! Groeten Jan
Geplaatst op 08 September 2018

Update : Na een zware reis gisteren aangekomen in Duitsland. Wat een verademing hoe alles hier geregeld is. Een prachtige kamer, direct een duidelijk gesprek met de professor en zijn team. De eerste onderzoeken zijn gestart. Na een redelijke nacht vanochtend een CTA scan. Dat was vervelend en Annefleur werd daar niet lekker van. De infuus aangebracht voor TPN (voeding via de aders). Was even zoeken naar de juiste dosering maar nadat de dokter langskwam loopt de voeding nu langzaam binnen. De verpleging is geweldig en wat zorg en aandacht betreft kan het niet beter! De overdonderende hoeveelheid berichten en donaties zijn een super positieve motivatie en jullie weten niet hoeveel kracht jullie haar en ons daarmee geven, het is geweldig! Dank daarvoor lieve mensen!
Liefs van Frank
Geplaatst op 07 September 2018

Update : Lieve allemaal,
Hier een update van de familie.
Wat hartverwarmend dat iedereen zo massaal reageert en wil helpen om bij te dragen in de grote kosten! Annefleur gaat vandaag al naar Duitsland, daar wordt zij eerst via de aders gevoed en aangesterkt, ondertussen gaan ze daar bespreken wat de operatie in gaat houden en beoordelen of en wanneer ze een operatie aan kan.
Aansterken is nu prio, ze weegt slechts 37kg.
Zodra er nieuwe informatie is laten we jullie dit weten. Nogmaals Benadrukken wij dat Annefleur zich enorm gesterkt en gesteund voelt door al die lieve mensen die willen bijdragen in de grote kosten, het voelt alsof ze dit niet alleen doet maar dat iedereen haar zo een nieuw leven gunt zonder deze verschrikkelijke pijn en waarbij zij weer eens gewoon kan eten!
De eerste stap is gezet en die hebben we samen met jullie gedaan!
Geplaatst op 06 September 2018

Update : Lieve lieve mensen,
Wat een geweldig initiatief van Anita om op dream or donate deze crowdfunding te starten.
In mijn stoutste dromen had ik niet kunnen verwachten dat we op dag 1 al 10.000 euro hebben opgehaald.
Het doet ons allemaal vreselijk goed dat jullie lieve mensen allemaal zo met onze Fleur meeleven.
Het allermooiste van deze actie is dat Annefleur zich enorm gesterkt voelt door alle hartverwarmende berichten waar ze veel kracht uit put.
We hebben vandaag met jullie hulp al een grote stap gemaakt, maar het doel nog niet bereikt.
Graag dus blijven delen!!
Lieve groeten van Helen van der Zwan, een dankbare, blije tante van Annefleur.

Geplaatst op 05 September 2018

Spread the word!



Reacties

Gestart op 04 september 2018


Dromer - Annefleur

Anita Jager

Medisch, Ziekte & Genezing
Nederland

Recente Donaties
avatar

€2948

anoniem

3 weken geleden
Share

avatar

€30

Cathelijne Thimas

1 maand geleden
Share

avatar

€30

Annelies Dorrestijn

2 maanden geleden
Sterkte toppertje
Share

avatar

€10

Daniel Rietveld

2 maanden geleden
Share

avatar

€30

Pien Odekerken

3 maanden geleden
Share

5 van 883 donaties