ALS leven met kwaliteit bestaat

ALS leven met kwaliteit bestaat



Wat er ALS er hoop is op kwaliteit van leven, maar niet de steun krijgt van de gevestigde order!

Mijn naam is Albert Jan Berto Bisschop en ik ben 57 jaar en ben 27 jaar getrouwd en 37 samen met mijn dierbare vrouw Dianne. Samen hebben we twee prachtige zelfstandige kinderen een zoon van 25 en een dochter van 22 jaar. Samen hebben we mijn lichaam per maand achteruit zien gaan van lopen na strompelen vallen, na niet meer kunnen opstaan.

De diagnose, na een zoektocht van een jaar ……… 

Na een zoektocht van iets meer dan een jaar, kreeg ik in het UMC te Utrecht op de eerste dag van Juli 2014 de diagnose, de mensonterende degeneratieve ziekte PSMA heb het dodelijke zusje van ALS. Deze kwam voor ons niet meer ALS een verrassing, geschrokken en ontdaan reden we stilletjes de 150km huiswaarts naar Enschede. Onderweg de familie gebeld of ze omstreeks 19.00u zich bij ons thuis zouden kunnen zijn. Thuis aangekomen, iedereen keek ons met betraande ogen aan, het zal toch niet waar zijn. Samen hebben flink gehuild met onze dierbaren.

Mijn leven draait om dienstbaar zijn aan mijn medemens;

Na jaren dienstbaar te zijn geweest in LVB zorg, waarvoor ik twee onderscheidingen heb mogen ontvangen “de Roos van Elisabeth” en een jaar later “Lid in de order van Oranje-Nassau”. Zet ik me nu in voor mijn medelotgenoten, zoals een aantal lotgenoten dit ook met veel energie doen.

Samen vechten we voor het recht op kwaliteit van leven tot aan onze dood. De meeste aandacht van Stichting ALS en het ALS Centrum gaat uit naar onderzoek om patiënten in de toekomst te kunnen helpen.

Er is hoop voor ons er zijn drie medicijnen op de markt die ons kwaliteit van leven kunnen geven.

De combinatie kuur van Penicilline G en Hydrocortison heeft mij hoop gegeven.

Samen met mijn huisarts heb ik 15 weken gestreden om deze kuur te mogen ontvangen.

Dank zij KNO arts Dokter Eize Wielinga, ben ik op 17 oktober begonnen met de kuur van drie weken.

Gedurende de kuur werd de Penicilline G opgebouwd van 1mil eenheden vanaf dag 6 naar 20mil eenheden met 100mg Hydrocortison.

Wat heeft het mij opgeleverd;

Ik kan bijna weer normaal praten, kan weer eten en drinken zonder te verslikken, bijna geen speekselvloed meer tijdens het slapen, kan gemakkelijker ademhalen, mijn armen en handen zijn stabiel. Deze kuur geeft mij stabiliteit en hoop om te overleven.

Hoe nu verdere:

Deze kuur van €6300,- dit is exclusief Medische kosten € 5700,- worden niet vergoed door mijn verzekeraar On-Menzis. U zult begrijpen dat ik deze kuur van 4 perioden wil volmaken. Dit betekend dit ik over 10 weken met de 2 ronde kan beginnen. De eerste ronde hebben wij zelf kunnen opbrengen. Voor de komende 3 ronden hebben wij u financiële hulp ondersteuning nodig om deze 3 ronden te kunnen betalen € 36000,- Voorons valt het zwaar om een beroep te moeten doen op u.

Mocht u meer over mij willen weten stuurt u mij dan een Persoonlijk Bericht via Messenger aan Albert Jan Bisschop (@berto.bisschop.1) of per email bisschop60@home.nl

Er zijn nog geen updates geplaatst.
Spread the word!

Reacties

Gestart op 14 November 2017


Dromer - ALS leven met kwaliteit bestaat

Albert Jan Bisschop

Medisch, Ziekte & Genezing
Nederland

Recente Donaties
avatar

€50

Jolanda Beckers

6 uur geleden
Hoi Bertho, namens mijn moeder, Mini Beckers een bijdrage voor je behandeling????
Share

avatar

€10

Anoniem

7 uur geleden
Share

avatar

€20

Anoniem

1 dag geleden
Share

avatar

€10

Anoniem

1 dag geleden
Share

avatar

€15

Anoniem

1 dag geleden
Share

5 van 45 donaties