Steun de Dravet Stichting!



Stichting Dravetsyndroom Nederland/Vlaanderen is dit jaar een officieel goed doel bij de Damloop By Night  5 Engelse Mijl. Een 8 km hardloopevenement door de verlichte straten van Zaandam op zaterdagavond 17 september 2016. Met 50 andere lopers, zal ik meedoen aan dit grootse sportieve evenement om Stichting Dravetsyndroom NL/VL financieel te steunen. De Stichting Dravetsyndroom Nederland/Vlaanderen streeft naar een optimale behandeling en kwaliteit van leven voor patiënten met het Dravetsyndroom in Nederland en Vlaanderen.
Het Dravetsyndroom is een epilepsiesyndroom. Epilepsie is een aandoening waarbij er in de hersenen een plotselinge, tijdelijke verstoring is van de elektrische prikkeloverdracht. Dit uit zich in zogenaamde ‘aanvallen’. Bij een syndroom is sprake van een aantal verschijnselen en klachten die samen kunnen voorkomen. Bij Dravetsyndroom gaat het om aanvallen die meestal moeilijk behandelbaar zijn. Daarnaast treden er vaak allerlei bijkomende problemen op, zoals een achterstand in de ontwikkeling en gedragsproblemen. Opvallend is dat er grote verschillen zijn tussen Dravetpatiënten onderling; zowel wat betreft de frequentie en de hevigheid van aanvallen, als de ernst van de bijkomende problemen.
De meeste kinderen met het Dravetsyndroom groeien helaas niet ’over hun epilepsie heen’. Sommige patiënten raken aanvalsvrij, maar het merendeel blijft zijn/haar hele leven last houden van aanvallen. De naam 'Dravet' verwijst naar de Franse kinderneuroloog Charlotte Dravet. Zij beschreef het ziektebeeld in 1978 voor het eerst. Naar schatting wordt wereldwijd 1 op de 30.000 kinderen geboren met het Dravetsyndroom. In Nederland zijn momenteel ongeveer 200 patiënten bekend. In Vlaanderen zijn dat tussen de 100 en 150 patiënten. 
Kijk ook op:

https://www.youtube.com/watch?v=yAoaWZut-30
http://www.dravetsyndroom.eu/
http://www.dravet.eu/

Er zijn nog geen updates geplaatst.
Spread the word!

Reacties

Gestart op 04 september 2016


avatar

Arjan van der Velden

Organisaties & Goede Doelen
Nederland

Recente Donaties
avatar

€250

Veldini Family

7 maanden geleden
Succes, papa
Share

avatar

€20

Annie van lint

7 maanden geleden
Veel succes Arjan
Share

avatar

€20

Mike

7 maanden geleden
Succes!
Share

avatar

€25

Wil van Egmond-Wesseling

7 maanden geleden
Heel veel succes kanjer
Share

avatar

€250

Andre de Vries

7 maanden geleden
Heel leuk initiatief Arjan, voor een heel mooi doel!
Share

5 van 153 donaties