St. Rico-Jay To America



Rico-Jay, een jongetje wat al zijn hele leven problemen heeft met zijn spijsverteringsysteem.
Na jaren klungelen met diverse medicijnen, spoelingen van 'boven' én 'onder', kwamen de artsen er achter dat Rico-Jay een dolichocolon heeft welke dusdanig uitgezet was dat het als dolicho-megacolon benoemd wordt.
Een veel te lange en bochtige dikke darm.
Of zoals de chirurg zegt: "Rico-Jay's dikke darm ligt net als bij ons de dunne darm in de buik."

Omdat op gegeven moment Rico-Jay maandelijks voor 2 dagen werd opgenomen om te spoelen en zelfs dát niet meer hielp en hij ál zieker werd, is er op 17 december 2013 een ileostoma aan gelegd. Een stoma op de dunne darm.

De hoop was dat Rico-Jay pijnvrij en klachtenvrij zou worden maar helaas heeft dit niet het gewenste resultaat.
Na nog een aantal onderzoeken blijkt hij tevens een trage maaglediging en alpha1-antitrypsine deficiëntie te hebben.(Een tekort aan eiwit wat wordt aangemaakt door de lever en dikke darm en wat tot long en lever problemen kan leiden.)
De arts in Duitsland benoemd het als paralytische darmen (verlamde darmen).

Sinds kort is daar ook de officiële diagnose Ehlers Danlos type 3 bij gekomen, een bindweefselaandoening.

Omdat Rico-Jay nog dagelijks buikpijn heeft, misselijk en duizelig is en zomaar hoge koorts krijgt, zijn dikke darm nog steeds in zijn lijfje zit, hij in een klein jaar meer dan 11 kg is aangekomen ondanks dat hij niet extreem veel eet en voornamelijk volgens het FODMAP dieet eet, hij vaak extreem moe is (wat wel hoort bij een ileostoma) en hij nog vaak van school thuis moet blijven vanwege zijn slechte conditie, blijven de zorgen om Rico-Jay bestaan.

Via een vriend in Amerika, die zich het lot van Rico-Jay enorm aan trekt, zijn we in contact gekomen met Children's Hospital Boston. Zij denken Rico-Jay wel te kunnen helpen na bestudering van zijn dossier en hem weer een bestaan te kunnen geven als een 'gewoon' jongetje van zijn leeftijd, zónder pijn en het liefst zónder stoma, wat weer kan spelen, ravotten, op een sport kan enz.

Omdat Children's Boston eerst Rico-Jay wilde zien en onderzoeken alvorens zij konden bepalen hóe ze hem kunnen helpen is hij met zijn moeder naar Amerika geweest voor diverse onderzoeken. Hierna kregen we het verrassende antwoord dat Rico-Jay, anders dan de artsen in Nederland beweren, wel degelijk geholpen kan worden. Verlost van de pijn en van het stoma wat hem zo vreslijk moe maakt.

Rico-Jay weet dat deze hulp uit Amerika veel geld kost. Inmiddels is er zicht op de eerste definitieve kosten waarvoor wij dan ook namens Rico-Jay en zijn familie een beroep op u doen.

Rico-Jay's dagboek is te volgen via www.ricojay.nl

Tevens is er een stichting opgericht teneinde een transparant beeld te kunnen geven aan alle betrokkenen en omdat in Amerika geldt: Eerst betalen, dan ticket halen.

'Stichting Rico-Jay To America' (KVK 64307530) www.ricojay.com

Gunt u Rico-Jay ook een beter leven? Rico-Jay is u enorm dankbaar voor uw betrokkenheid en bijdrage en hoopt zo snel mogelijk naar Boston te kunnen zodat zijn kwaliteit van leven weer op een acceptabel level komt.
Er zijn nog geen updates geplaatst.
Spread the word!

Reacties

Gestart op 17 juni 2015


avatar

Rico-Jay de Boer

Medisch, Ziekte & Genezing
Nederland

Recente Donaties
avatar

€15

Anoniem

1 maand geleden
Een kind mag kind kunnen zijn vandaar mijn donatie om dit weer mogelijk te maken.
Share

avatar

€10

Anoniem

1 maand geleden
Op naar genezing!
Share

avatar

€25

Jan Fransen

2 maanden geleden
Share

5 van 123 donaties