Rolstoelbus voor Lise



Onze dochter Lise is 4.5 jaar. Is een vrolijke stoere enthousiaste meid die graag onder de mensen is. 
Ze heeft een nog onbekende aandoening waardoor ze gezondheidsproblemen heeft. Haar bloedsuiker is onstabiel, ze heeft een afwijking in haar hersenen en gen afwijkingen. Ze heeft cerebelaire ataxie en een motorische ontwikkelingsachterstand. Ondanks dat haar lichaam niet werkt zoals het hoort is ze verstandelijk gelijk als leeftijdsgenootjes een pienter meisje. 
Ze heeft de afgelopen jaren ongelofelijk veel in het ziekenhuis gelegen. Als haar bloedsuiker te laag is moeten we met spoed met haar naar het ziekenhuis omdat dat levensgevaarlijk kan worden voor haar.. Ze heeft momenteel continu sondevoeding en mag niks eten en drinken. Als ze evt. later weer gaat eten zit ze vast aan een vreselijk strak dieet en eetschema. Zomaar even een snoepje of een glaasje ranja een traktatie op school zit er voor Lise niet in.
Ze word door dit alles beperkt. Er moet constant een verpleegkundige of haar moeder bij haar zijn. 
Ze is snel moe en zit hierdoor moet haar rolstoel altijd mee. Buitenshuis word ze altijd in haar rolstoel vervoerd, ze gaat 4 dagen in de week naar de mythielschool met continue begeleiding van een verpleegkundige. Ze word 's morgens in de rolstoel met de rolstoeltaxi en verpleegkundige naar school gebracht slaapt tussen de middag 2uur op school en komt 's middags weer met de rolstoeltaxi en verpleegkundige weer thuis.
Haar rolstoel moet worden aangepast en door die aanpassing past de rolstoel niet meer in de auto of word de rolstoel zo zwaar dat ik hem niet meer in de auto kan tillen.
Als we haar zelf meenemen moeten we haar in de aangepaste autostoel tillen, de rolstoel (25kilo) in de auto tillen en als we uitstappen de rolstoel weer uit de auto tillen en Lise in de rolstoel tillen. Ze kan niet zelf in en uit de auto komen.
Alleen is de regelgeving zo dat de gemeente helemaal niks wil betalen. Zolang u uw dochter in de auto kunt tillen om te vervoeren vergoeden wij niks...Ondanks alle ziekenhuisopnames is mijn man altijd blijven werken en hebben we op deze manier altijd alles zelf kunnen betalen. Maar hierdoor hebben we niet kunnen sparen voor dit soort onverwachte uitgaven. Dit levert wel een enorme aanslag op je gezin (we hebben nog een dochter van net 7 die op 3.5 jarige leeftijd ernstig verbrand is geweest en hierdoor littekens heeft in haar gezicht en handen) waardoor we bij elke opname als gezin uit elkaar getrokken werden.
Als we moeten wachten tot we het geld zelf bij elkaar hebben duurt dit nog zeker 5 jaar en zolang houden we het echt niet meer vol en zullen we haar genoodzaakt steeds meer thuis moeten laten.
Wij wonen zelf in noodwoningen en moeten een huis gaan bouwen. Voor de extra aanpassingen in de nieuwe woning hoeven we geen vergoeding vanuit de gemeente te verwachten want u gaat nieuw bouwen dus u moet het aangepast bouwen.
Het zou geweldig zijn als we op deze manier genoeg geld op kunnen halen om zo een bus te kopen en Lise ook zoveel mogelijk ondanks alle dingen die ze niet kan en mag kind laten zijn!!
Helpt u ons mee om haar en ons meer vrijheid terug te geven? 
Er zijn nog geen updates geplaatst.
Spread the word!

Reacties

Gestart op 24 december 2015


avatar

Dittie Bekenkamp

Baby's, Kinderen & Familie
Nederland

Recente Donaties
avatar

€10

Lisette jansen

1 jaar geleden
Heel veel succes
Share

avatar

€5

Anoniem

1 jaar geleden
Share

avatar

€25

Anoniem

1 jaar geleden
Share

avatar

€5

Janine van Kolthoorn

1 jaar geleden
groetjes van een mede mama van een kindje met special needs.
Share

avatar

€20

Anoniem

1 jaar geleden
Share

5 van 241 donaties
mo