Onderzoek ziekte van Pompe



Lieve allemaal,

In de zomer van 2014 liep mijn leven anders dan gehoopt. Als mama van 2 lieve kinderen, net officieel vrouw van een leuke man, dochter van een fantastische papa en mama, grote zus van 2 lieve zusjes, vriendin van velen en ondernemer. Genietend van het leven lag ik zomaar in een ziekenhuisbed op mijn geliefde vakantie eiland.

Terug in Nederland kwam alles in een versnelling. "Mevrouw u heeft een spierziekte", aldus een neuroloog in het plaatselijke ziekenhuis. In mei 2015 de bevestiging van de spierziekte van Pompe. In het Erasmus MC kwam ik onder behandeling. Je leest het goed. I am a lucky one! De enige spierziekte waar je een enzymbehandeling voor kunt volgen heb ik! Inmiddels ben ik ruim 1 jaar onder behandeling en kan ik zeggen, dat ik een "MEGA lucky one" ben. Het gaat goed en een lieve verpleegkundige, komt trouw elke 2 weken een infuus geven met mijn medicatie. Middels deze medicatie hoop ik een oud, grijs omaatje te worden.

Er zijn inmiddels een aantal nieuwe onderzoeken gaande. Daarvoor zijn donaties nodig. Steun het Pompe onderzoek en doneer!

" Als het leven je laat struikelen, maak er dan een salto van!"
(Quote van Nicolette Kluijver)
Update :
Geplaatst op 25 februari 2017

Update :
Geplaatst op 25 februari 2017

Spread the word!

Reacties

Gestart op 17 augustus 2016


avatar

Leonie Walburg

Medisch, Ziekte & Genezing
Nederland

Recente Donaties
avatar

€425

Ernst Hoogenboom

1 maand geleden
Namens onze &Collega\'s!
Share

avatar

€200

Your point of sale Dekker

1 maand geleden
Share

avatar

€50

Arjan en Marjolein Van Utteren

1 maand geleden
Slopende ziekte, hopelijk komt er door meer onderzoek snel een betere behandeling!! X
Share

avatar

€50

Anoniem

1 maand geleden
Share

avatar

€100

Bianca en Meta .

1 maand geleden
Opbrengst taart. Dank je wel
Share

5 van 48 donaties