Last wishes, with some hope.



Hallo, mijn naam is Rosalie, Ik ben 24 jaar en ik heb een hulphond genaamd Jamie.Mijn hulphond is mijn alles,  hij helpt me met mijn PTSS, en ook het wakker maken tijdens nachtmerries is een zegen. Maar dat is niet waarom ik een crowdfunding heb opgezet.
Laten we even terruggaan in de tijd, Ik was jong en op 12 jarige lieeftijd getraumatiseerd. Langzamerhand begon ik anorexia te ontwikkelen en na 8 jaren hard strijden in ziekenhuizen en klinieken heb ik het gevecht gewonnen. Ik was en ben daar erg trots op.Nogsteeds had ik erg veel last van mijn PTSS en toen kwam Jamie in het spel. Hij helpt me dag in dag uit, dag en nacht. Hij heeft mijn leven een stuk leefbaarder gemaakt. Ik kon weer naar de winkel, ik kon weer alleen thuis zijn en hoefde niet meer bang te zijn voor de nachtmerries snachts en kan daardoor een stuk beter slapen. Het zou een mooie happy ending zijn.Helaas dacht mijn lichaam daar anders over, nadat ik het gevecht tegen mijn eetstoornis had gewonnen kreeg ik klachten. mijn maag en darmen deden enorm veel pijn. we zijn naar het ziekenhuis geweest en na vele opnames kwamen ze er achter dat ik gastroparese heb. De medicijnen die ik kreeg hielpen voor een tijdje maar mijn gezondheid bleef achteruit gaan. Ik was constant moe, elke hap, elke slok drinken deed zo ontzettend pijn in mijn maag en darmen. Die pijn is zo heftig dat het me laat overgeven. sindsdien ben ik ongeveer 20 uur per dag op de bank of bed te vinden vanwege de pijn en de vermoeidheid daar van. Na nog meer ziekenhuisopnames kwamen ze met een nieuwe diagnose, mijn zenuwen waren beschadigd, van mijn maag tot aan mijn dikke darm. Het MDL team in het ziekenhuis kon niks meer voor mij doen en verwees me door naar de pijn specialist. ik was opgegeven.
Ondertussen loop ik nu 1,5 jaar bij het pijnteam en niks lijkt te werken, ik heb verschillende medicamenten geprobeerd, alternatieve geneeswijzen, reguliere methodes maar niks stopte of verminderde mijn pijn. Nadat ik mijn eetstoornis was ik nu niet in staat om 'normaal' te eten wat ik juist zo graag weer zou willen helaas kan dat niet door de gastroparese en de zenuwbeschadigingen, dat is niet wat ik wou, ik heb gevochten en gewonnen. maar deze strijd is anders, want deze strijd kun je niet winnen.Onlangs kwam het pijnteam met een laatste oplossing, een ketamine infuus. de datum stond vast en het gaf me hoop. er waren goede resultaten geboekt met patienten met zenuwpijn, dit zou mijn laatste kans zijn.
ongeveer een maand voordat ik mijn ketamine infuus zou krijgen begon mijn hart raar te doen, ik kreeg 'aanvallen' waarin ik half bewusteloos was en mijn hartslag naar de 200 vloog, deze aanvallen duurden elke keer ongeveer een uur. doodeng. We hebben de dokter gebeld want we waren bezorgd.Mijn huisarts heeft me naar de cardioloog gestuurd en na testen had hij slecht nieuws. Ik heb waarschijnlijk de hartritmestoornis genaamd AVRNT. zodra ik dat hoorde was de eerste vraag die opkwam in mijn hoofd of ik nogsteeds mijn ketamine infuus zou mogen ontvangen. did was niet het geval, en dat deed pijn. 22 september moet ik weer heen voor meer testen en mogelijk een operatie om het probleem te verhelpen.
Ik was verdrietig en moedeloos, de dag dat ik mijn ketamine infuus zou moeten krijgen (16 augustus) is voorbij en de kansen voor een beter leven inplaats van overleven en vechten worden met de dag kleiner.
Ik hoop nog steeds dat ik op een of andere manier toch het ketamine infuus mag ontvangen nadat er meer zekerheid is over mijn hart. er zijn echter geen garanties dat de ketamine ook voor mij wat doet. En de ketamine is mijn laatste kans op pijnverlichting.
Ik lijdt nu bijna 2 jaar aan constante pijn en het ketamine infuus is mijn laatste hoop, ik hou hoop.
Ik wist wel dat het tijd was om mijn wensenlijstje te gaan vervullen,De dingen die ik echt wil doen voordat het niet meer kan.
Het is geen lange lijst maar wel een hele belangrijke voor mij.- Ik zou ontzettend graag een tattoo van Jamie willen, zodat hij voor altijd bij me is.-Het strand, Zowel Jamie als ik houden van water en ik zou ontzettend graag met hem eens lekker uitwaaien.- Ik heb nooit echt gereisd, nu heb ik 2 jaar geleden een fantastische vrouw ontmoet en die woont in Arizona, ik zou er heel graag heen gaan om haar en haar familie in het echt te zien in plaats van via skype.-Mijn laatste wens is om de mensen die er zijn geweest voor mij in deze zware peroide te bedanken, door middel van een suprise party of iets anders moois. ter ere van hun.
Wil jij me helpen deze herrinneringen en speciale momenten te maken die ik nooit zal vergeten?
Veel liefs, Rosalie en Jamie



UPDATE-

Inmiddels Heb ik een PEG-J sonde en ben ik sondevoeding afhankelijk. Wel is dit voor mij een kwaliteits verbeterende operatie geweest.
nog meer goed nieuws, ik ben goedgekeurd voor ketamine infusen en heb de eersten al achter de rug. De pijn is aanzienlijk minder voor een paar weken, natuurlijk haalt het niet alles weg maar wel de scherpe randjes waar alle andere medicatie in faalde.
Helaas ook slecht nieuws gekregen.
Naast de AVNRT die ik heb zijn er nog 2 andere ritmestoornissen aan het licht gekomen. Hier zal ik medio Juni/Juli aan geopereerd worden aangezien ik eerst moet aansterken.


Nogsteeds droom ik elke dag, probeer ik elke dag een lichtpuntje te vinden en die heb ik 24/7 naast mij staan, Jamie.

Lieve Groeten.

Vechten blijven we nogsteeds, voor mijn dromen en voor hopelijk
Er zijn nog geen updates geplaatst.
Spread the word!

Reacties

Gestart op 30 augustus 2016


avatar

Rosalie Wit

Medisch, Ziekte & Genezing
Nederland

Recente Donaties
avatar

€5

Marije

4 maanden geleden
Share

avatar

€100

Rosa

4 maanden geleden
Hope your dreams come true. Love, Rosie
Share

avatar

€10

Martijn

4 maanden geleden
John 15:13 Greater love has no one than this: to lay down one’s life for one’s friends.
Share

avatar

€5

Kimberly

4 maanden geleden
Share

avatar

€50

marcel

2 maanden geleden
hope ur dreams come true
Share

5 van 5 donaties
mo