Know the signs, safe a life!



Al sinds mijn geboorte heb ik het Marfan Syndroom. Pas toen ik 25 jaar was is dit daadwerkelijk ontdekt. Raar? Ja, eigenlijk wel! Het Marfan Syndroom komt naar schatting voor bij 1 op de 5000 mensen. Zowel bij mannen als bij vrouwen. Helaas blijkt meer dan de helft van alle mensen niet te weten dat ze dit syndroom hebben. Naar schatting zijn er in Nederland ongeveer 1500 mensen met het Marfan Syndroom. 
Ik wil er voor strijden dat het syndroom meer onder de aandacht komt. Waarom? Het Marfan syndroom kan levensbedreigend zijn en hoe eerder het ontdekt word Hoe groter de kans is dat de persoon in kwestie veel en veel ouder word dan zonder de diagnose.
Tevens vind ik het belangrijk dat er meer onderzoek naar het syndroom word gedaan. Omdat er zo weinig mensen zijn in Nederland is het voor de staat niet 'rendabel' er meer onderzoek naar te doen. Dit moet anders kunnen!
Ik besef me dat dit een lange weg word om het meer naambekendheid te geven, maar ik wil het doet. Voor mezelf, voor mijn moeder en voor de andere duizenden mensen met mij die dit syndroom hebben.
Er zijn nog geen updates geplaatst.
Spread the word!

Reacties

Gestart op 03 februari 2016


avatar

Griet Baarda

Medisch, Ziekte & Genezing
Nederland

Recente Donaties
avatar

€5

Anoniem

11 maanden geleden
Kleine moeite groot gebaar.
Share

avatar

€50

Eef en Funs Lemmens

11 maanden geleden
Als Marfan Patiënt kan ik dit goeie doel zeker steunen en aanbevelen. Vooral nu ik meer informatie van de initiatiefneemster heb gekregen. Wij als familie Lemmens weten hoe het is om te leren (over)leven met een dodelijke ziekte. MOOI INITIATIEF
Share

avatar

€10

Anoniem

11 maanden geleden
Share

3 van 3 donaties
mo