Kleine vechtertje amelle



Amelle's Verhaal..
Toen ik 23 weken zwanger was ging ik zoals gewoonlijk naar de gyneacoloog.
Wat een vreugdevol moment moest worden werd een van de ergste momenten in ons leven.
De gyneacoloog nam een echo en die duurde verschrikkelijk lang.. Momenten van stilte, niemand die iets zei..
Ik vroeg wat er aan de hand was en kreeg het antwoord ' Ik zie dat er iets niet klopt aan het hartje maar je hoeft je nog geen zorgen te maken'
Ik regel een afspraak bij een gyneacoloog die er veel van kent, In Gent.
Een week later werden wij verwacht in Gent. Doordat mijn gyneacoloog nog niets concreet had gezegd zeiden mijn moeder en ik nog in de auto
' misschien moet hij een nieuwe bril kopen '
Toen we binnen mochten bij de gyneacoloog bleek gelijk dat er iets heel ernstig aan de hand was.
Onze dochter had HLHS/HYPOPLASTISCH LINKER HART SYNDROOM. HLHS houd in dat er een minieme of geen linker kamer is.
Dit houd in dat de rechterkant alles moet doen en de circulatie naar de linker kant dus niet werkt.
In Gent vertelden ze ons dit nieuws en wij hadden het gevoel niet begrepen te worden.
Ze zeiden ons dat onze dochter haar overlevingskansen heel miniem waren maar dat er wel operaties konden gedaan worden..
Alleen wisten zei niet zeker of ze wel bereid waren die uit te voeren, als het geen zin zou hebben.
Helemaal gebroken moest ik toen een vruchtwaterpunctie ondergaan , alles stond op zijn kop. Als er nog een handicap bijkwam was het helemaal gedaan
en zouden we zeker de zwangerschap moeten afbreken, na dagen van onrust werd ons bevestigd dat onze dochter voor de rest waarschijnlijk
helemaal perfect zou zijn. We gingen nogmaals naar Gent en dit keer was er een tolk bij daar mijn man marrokaans is
en de medische taal enorm moeilijk is.. Terug werd alle hoop afgebroken want ze vonden het toch echt wel beter een abortus te plegen
Ondertussen was ik al 24weken gepasseerd en vond ik dit geen optie! wij zouden gewoon VECHTEN! Ik wou haar kunnen vast houden
hoe kort ook. Op aanraden van een paar mensen heb ik toen een afspraak gemaakt bij Dokter Gewillig in gasthuisberg Leuven.
Onze afspraak ging door in Kortrijk omdat wij in Wvl wonen en dokter Gewillig daar een keer per maand consultaties doet.
Toen we daar aankwamen voelden we ons al een stuk beter dan in Gent, wat een lieve man! Hij gaf ons een overlevingskans
van ongeveer 70% dus die kans moesten we grijpen, ook al was er nog altijd een enorm risico dat ze zou sterven.
Er was iemand die ons zou helpen en we hadden hoop!
Elke keer ging ik op consultatie naar Leuven , meer dan 100km hier vandaan. Ik had het ervoor over. Voor mijn kleine prinses doe ik alles,
Er werd besloten mij in te leiden op 39weken omdat het zover was en het natuurlijk beter zou zijn dat ik daar zou bevallen.
op 16augustus was het zover, bang maar hoopvol gingen wij naar Leuven om daar te mogen bevallen.
Smorgens om 5 uur zijn ze begonnen en om 14:05 ben ik bevallen van een PRACHTIGE dochter Amelle, Ze was helemaal PERFECT!
Haar gewicht was 3.680 kg wat supergoed was want ze had reserves en ze was 51 cm groot. Wat een prinses!
Ik mocht haar tien minuutjes bij me houden en toen werd ze van me weg genomen, ze moest direct medicatie krijgen om de ductus open te houden.
De ductus zorgt voor de doorbloeding van het hart maar sluit bij een baby snel omdat het hart het dan alleen doet.
Mijn man mocht gelijk mee, wat was hij trots op onze prinses.
S'avonds mocht ik naar de neonatalogie waar ze zou liggen tot ze 3dagen was en dan zou ze geopereerd worden & naar intensieve worden gebracht.
In de neonatalogie hebben ze een echo genomen van haar hartje. We werden bij de dokter geroepen en die had heel slecht nieuws.
Onze wereld storte terug in. Naast HLHS had Amelle TAPVR ( totaal abnormaal pulmonaal veneuze drainage ) en een zeer kleine aorta.
De dokter vertelde ons dat de risicos enorm groot waren en of we bereid waren haar op te geven. Dit waren we natuurlijk NIET van plan!
Ik wou onze dochter een kans geven!
Na 3 dagen moest ze worden geopereerd , na s'morgens uitgebreid afscheid te nemen werd ze om 8u naar de operatiezaal gebracht.
Dit waren enorm bange momenten. De operatie heeft geduurd tot 19uur ongeveer en we belden constant om te vragen of ze er al was!
Toen kwam de dokter ons verlossend nieuws brengen, de operatie was GELUKT! yes yes yes! Het heeft wel enorm lang geduurd
& het was een hele zware operatie.
Ongeveer een half uurtje na de operatie toen we nog in de wachtzaal zaten kwam de dokter.. Helaas kwam hij ons niet halen
Amelle maakte bloedklonters aan onder haar hart en ze moesten haar terug opensnijden, Ik dacht dat ik haar kwijt was...
Een paar uur later was het bloeden ietwat verminderd. Gelukkig. We konden gaan slapen en hopen onze prinses de dag erna terug te zien.
Jammer genoeg kreeg ik 's nachts telefoon. Er werden opnieuw bloedklonters aangemaakt & Amelle verloor ontzettend veel bloed.
Gelukkig konden ze terug verwijderd worden. Ietwat later in de nacht kregen we nogmaals telefoon..
Amelle deed het enorm slecht en het was misschien beter als we al afscheid zouden kunnen nemen.
Haar melkzuur was enorm hoog wat ervoor zorgde dat haar darmen niet genoeg zuurstof kregen en die zouden afsterven, ook was er nog ergens
een plaats waar ze niet genoeg zuurstof kreeg. De dokter gaf ons nog wat tijd maar we moesten al starten met nadenken.
De kans was groot dat we haar zouden moeten loslaten. We bleven hoop houden. Helaas heeft dit niet mogen zijn.
Amelle haar melkzuur wou maar niet zakken en ze bleef zoveel bloeden. De schade zou al enorm groot zijn.
De dokter wisten hun geen raad meer. Ze hadden alles geprobeerd.
Amelle is 5 dagen geworden. Samen met de dokters hebben we beslist haar niet langer meer te laten lijden.
Mijn prinses is nu een engeltje in de hemel.
Daar Amelle marrokaans is zouden wij haar graag een mooie plaats geven in Marokko/
Jammer genoeg is dit enorm duur.
Wij vragen jullie daarom om een gift te doen, hoe klein ook. Alles helpt ons.
We hebben niet veel tijd en Amelle was zo belangrijk voor ons dat wij dit echt willen doen.
GeenUpdatesBEschikbaar
Spread the word!

Reacties

Gestart op 22 augustus 2015


avatar

Esmay Dilano Binnema

Persoonlijke Dromen & Wensen
8

Recente Donaties
avatar

€5

vertommen renske

1 jaar geleden
Woorden schoeten mij tekort bij het enorm moeilijke verlies van jullie kleine vechtertje . Amelle klein engeltje het ga je goed hoerboven tussen de andere vlinderkindjes heel veel sterkte aan de ouders en familie
Share

avatar

€5

Renilda & Ella

1 jaar geleden
Verschrikkelijk :-( Veel sterkte dit zou niemand mogen overkomen Wij denken aan jullie ?? Liefs R&E
Share

avatar

€20

Hailey Mien - De Groof Samantha

1 jaar geleden
Heel veel sterkte in deze moeilijke tijd xxx
Share

avatar

€15

jurgen en samantha van de vreken

1 jaar geleden
ik blijf maar zoeken naar woorden want ik weet niet hoe het is maar ik wil je laten weten dat ik aan jullie denk en jullie heel veel kracht toe wens bij de verwerking en het vreselijk grote gemis..
Share

avatar

€20

Melissa, Diëgo & Damian

1 jaar geleden
Woorden blijven me tekort schieten.. Lieve kleine Amelle rust nu maar zacht.
Share

5 van 14 donaties
mo