Hulp voor Riley en gezin



Wat is SMA?
Spinale musculaire atrofie 1 (SMA 1) is een zeer ernstige spierziekte die zich openbaart bij de geboorte of kort daarna. Doordat steeds meer motorische zenuwcellen in het ruggenmerg niet goed functioneren, treedt in toenemende mate spierverlamming op. De spieren worden steeds dunner (atrofie). Baby’s met SMA 1 kunnen dikwijls alleen hun handen en voeten bewegen.
Hierdoor moeten mijn papa en mama regelmatig met mij naar het ziekenhuis en naar de revalidatie. Mijn papa en mama willen er natuurlijk allebei bij zijn als de doctoren wat te vertellen hebben, en natuurlijk hebben ze ook heel veel vragen. Mijn mama heeft haar baan al opgegeven om 24 uur per dag voor mij te kunnen zorgen. Dat doet ze met alle liefde van de wereld, want ik heb de beste mama van de wereld. Mijn lieve papa moet ook regelmatig vrij nemen en dan komt er natuurlijk geen inkomsten binnen. Mijn papa is een harde werker, hij is metselaar. Omdat ik niet kan zitten en bewegen zijn er allerlei oplossingen nodig om het mij zo comfortabel mogelijk te maken, deze kosten allemaal veel geld. En ook niet alle medische kosten worden gedekt door de verzekering, en dan hebben we het nog niet eens over de benzinekosten die we maken voor alle ritjes naar het ziekenhuis enz...
Wij zijn blij met alle beetjes die er worden bijgedragen.
Bedankt, Riley 

*****UPDATE ******* UPDATE ********

Lieve allemaal,
Bij deze willen wij laten weten dat Riley na een een strijd, die hij heeft hard heeft gevochten, is overleden op 25-11-2016.
Wij willen iedereen heel hartelijk bedanken voor alle medeleven en donaties.
Deze donaties komen nu geheel ten goede aan de crematie van Riley.
Dank jullie wel xxx
Er zijn nog geen updates geplaatst.
Spread the word!

Reacties

Gestart op 22 maart 2016


avatar

Bianca Adriaans

Medisch, Ziekte & Genezing
Nederland

Recente Donaties
avatar

€50

Anoniem

1 jaar geleden
Voor mijn Lieve Kleinzoon, mama en papa xxx
Share

avatar

€20

Sandra Muis

1 jaar geleden
Voor die kleine man en de hulp die zijn mama en papa nodig hebben in deze oneerlijke en onwerkelijke tijd..
Share

avatar

€5

Irene

1 jaar geleden
Share

avatar

€15

Koen

1 jaar geleden
Share

avatar

€20

Paola

1 jaar geleden
Share

5 van 31 donaties