Hoop voor Emilia ~ cure sma



Emilia sophia is geboren op 13-07-2015, een prachtig gezond meisje. Alles ging goed en we konden niet gelukkiger zijn. Totdat het ons opviel dat ze haar beentjes weinig bewoog.. Op 21 december storten onze wereld in, toen wij de verwoestende woorden hoorden ' jullie dochter heeft sma '  (spinale musculaire atrofie type 1 ) en ons jonge gezin voor altijd veranderde..
Sma is een zeer zeldzame maar zeer ernstige spierziekte. Deze vreselijke ziekte houd in dat steeds meer motorische zenuwcellen in het ruggenmerg niet goed functioneren, en er in toenemende mate spierverlamming optreedt. Waaronder ook de slik spieren en ademhaling. De achteruitgang is zo snel dat de meeste kinderen vóór het tweede levensjaar overlijden.
Wij kunnen en willen dit niet accepteren zonder dat we alles wat mogelijk is voor ons meisje hebben geprobeerd, want er bestaat helaas nog geen genezing voor deze vreslijke ziekte. Wij hebben daarom besloten haar mee te laten doen aan een studie. Emilia is geaccepteerd in de Ionis phase 3 studie, in Duitsland. Omdat dit een blinde studie is, bestaat er een kans van 33% dat Emilia een placebo kan krijgen. Natuurlijk hopen wij dat Emilia het geluk heeft het echte medicijn te krijgen. Als ze deze studie voltooit krijgt ze de kans gescreend te worden voor de verlenging van de studie, waar ze zeker het medicijn zal krijgen. De studie bestaat uit 6 Injecties die gegeven worden in haar ruggenmerg, verdeeld over een periode van 14 maanden. Emilia is 10-02-2016 aan deze studie begonnen. 
Emilia is zo'n lief en vrolijk meisje, ze is ons zo kostbaar, zij is onze wereld! En zullen alles voor haar doen wat in onze macht ligt. We hopen dat het medicijn goed mag aanslaan, zodat wij haar nog heeeeeel lang bij ons mogen hebben, en haar een heel mooi, gelukkig leven kunnen geven, met heel veel liefde!
we hopen dat jullie willen overwegen om te doneren, alle beetjes helpen! En ons maar vooral Emilia te kunnen helpen met medische hulpmiddelen, medische kosten, reiskosten en onverwachte kosten.


**UPDATE**
op vrijdag 29 juli heeft Emilia de canule (beademing) gekregen. Om haar veilig te kunnen vervoeren en om al haar apparatuur mee te kunnen nemen hebben wij een bus nodig.  

*** UPDATE***

Dankzij alle liefdevolle acties en donaties, heeft Emilia haar bus!!
Wij zijn iedereen heel erg dankbaar! De bus is zo hard nodig, oa omdat Emilia sinds 3 januari in de vervolg studie zit! We reizen daarvoor nu regelmatig naar Parijs.
Update :
Geplaatst op 23 januari 2017

Spread the word!

Reacties

Gestart op 22 maart 2016


avatar

Tessa van Ooijen

Baby's, Kinderen & Familie
Nederland

Recente Donaties
avatar

€15

Marcel Van Nieuwpoort

2 maanden geleden
Share

avatar

€10

wim veraar

2 maanden geleden
Share

avatar

€10

d verbeek

2 maanden geleden
Share

avatar

€200

Sandra Beeksma

2 maanden geleden
Share

avatar

€10

Marian Dessing

2 maanden geleden
Share

5 van 349 donaties