Help Luuk aan wielen!!



Luuk is 4 jaar en is geboren met Jacobsen Syndroom (11q deletie) en een duplicatie van chromosoom 12q, mede daardoor is hij ernstig meervoudig gehandicapt. Hij is met 7 maanden geopereerd aan aan z'n hartje, hij had een grote VSD . Het eerste jaar van zijn leven heeft hij bijna continu in het WKZ Utrecht gelegen. Door lage saturaties (zuurstofgehalte) en ernstige reflux. Dat komt omdat Luuk een zeer slechte spijsvertering heeft... Zijn maagje kan geen voeding verdragen en daarom krijgt Luuk zijn voeding rechtstreeks over zijn dunnedarm (jejunum) dmv een PEJ Catheter... Ook zijn darmen werken niet echt mee... Daar heeft hij ook problemen met het verwerken van de voeding (opstipatie) Luuk krijgt het maximale aan maagmedicatie en ondanks dat moet onze lieverd toch meerdere keren op een dag gal en slijm spugen. De artsen tasten in het duister hoe het komt dat Luuk dit heeft en dus hebben ze ook geen oplossing voor het probleem. Dit maakt ons als ouders erg onzeker. Ondanks dat is het een hele vrolijke kerel en gaat op zijn eigen niveau toch vooruit... September 2015 is Luuk geopereerd aan zijn oogjes... Ptosis (hangende oogleden), sindsdien ziet hij alles veel beter en ging er een wereld voor hem open. Daarbij heeft Luuk een ver gevorderde scoliose en contacturen in zijn beentjes, waardoor hij niet zelfstandig kan zitten, laat staan lopen. Toch proberen wij zoveel mogelijk leuke dingen te doen met het hele gezin...daarvoor hebben we nu nog een aangepast autozitje, maar over een tijdje kunnen wij Luuk niet meer tillen en hebben wij een rolstoelauto nodig..wij hem zo de auto in kunnen rijden
Update :
Geplaatst op 24 februari 2017

Spread the word!

Reacties

Gestart op 03 augustus 2016


avatar

Fam Witvers

Persoonlijke Dromen & Wensen
Nederland

Recente Donaties
avatar

€15

Floor Vonk

2 weken geleden
Share

avatar

€10

Anoniem

3 weken geleden
Share

avatar

€25

Anoniem

3 weken geleden
Share

avatar

€25

Rick Verkaar

4 weken geleden
Veel \'rijplezier\' gewenst voor Luuk en zijn begeleiding!
Share

avatar

€250

Familie Witvers

4 weken geleden
Ijsmakerij Schep Nieuwegein: opbrengst 3de bolletje ijs voor Luuk. En een eigen gift, bedankt Auke. Je bent een ijscoman met een hart van goud..
Share

5 van 179 donaties