Help Daniela op de been.



Daniëla op de BEEN

Welkom allemaal,
Laat ik beginnen met een vette Dank Jullie Wel. Voor het bezoeken van deze pagina, de interesse in mijn verhaal en voor de support en aangeboden hulp die ik al van mensen ontvangen heb.

Voor wie mij nog niet kent:
Hoi! ik ben Daniëla 50 jaar jong. Op mijn 35ste heb ik te horen gekregen dat ik MS heb. De symptomen hiervan waren dat ik 3 dagen blind was en zo in een ziekenhuis molen te recht kwam eerst oogarts en door verwezen naar de neuroloog. Na een heftige aanval 2 jaar geleden na de dood van mijn vader ga ik hard achteruit en merk ik dat reguliere medicijnen helaas weinig voor mij betekenen. Nu ik het gevoel krijg dat mijn tijd toch wel een beetje begint te dringen heb ik besloten mijn heil buiten Nederland te zoeken. Over de hele wereld is men namelijk met verschillende onderzoeken bezig om grip te krijgen op MS. Na veel speurwerk vond ik de positieve resultaten van de HSCT-behandeling.

De HSCT behandeling?
HSCT staat voor non-myeloablatieve autologe hematopoëtische stamceltransplantatie. Dit komt er op neer dat het immuunsysteem herstart wordt d.m.v. stamceltransplantatie en chemo.
De behandeling bevindt zich in de onderzoeksfase, maar resultaten na 4 jaar studie tonen aan dat ca 80% van de patiënten geen actieve MS meer heeft na de behandeling.
Deze ‘alternatieve behandelingen’ tegen MS worden in Nederland niet onderzocht terwijl er 70 organisaties wereldwijd bezig zijn met een HSCT-behandeling tegen MS. Ik vind dit onbegrijpelijk. Ik ben nu bedlegerig en lig letterlijk zo op de dood te wachten.

Ik wil hier graag verandering in aanbrengen door mezelf aan te melden voor dat onderzoek. Hopelijk kom ik met positieve resultaten terug en kan ik daarmee HSCT ook in Nederland op de kaart zetten!

Waarom het buitenland?
Met mijn vorm van MS (SPMS) en het stadium waarin ik mij bevind (EDSS 4,7) kan ik niet in Nederland terecht omdat Neurologen in Nederland de risico’s te groot vinden terwijl HSCT een erkende behandeling is en goed gekeurd is door de Europese Unie. Ik kan terecht in meerdere ziekenhuizen in Moskou, Mexico, Zweden, Spanje en De Filipijnen. Ook hier gelden wachttijden maar hoelang ze zijn is verschillend van 1 tot 2 jaar!

Wat kost dat?
De kosten voor deze behandeling zijn verschillend in de buitenlandse ziekenhuizen en worden helaas niet vergoed omdat Nederland (en dus de verzekeraar) de behandeling niet erkent.
De totale kosten bedragen ongeveer € 85.000 tot € 100.000
• € 65.000 tot € 80.000 HSCT behandeling
• € 2.000 start onderzoek
• € 18.000 nazorg & aanvullende medicijnen na de HSCT-behandeling.

IK kan het niet zelf organiseren want ik heb geen eigen huis die ik kan verkopen en als ik die had dan was dit niet nodig. Voor de behandeling heb ik echter jullie steun hard nodig! Help je mij richting een MS-vrij leven én de HSCT-behandelingen op de kaart te zetten in Nederland!!
Nogmaals bedankt voor het lezen van mijn verhaal en als u hebt gedoneerd?!!

Met vriendelijk groet
Daniëla ten Holder

Er zijn nog geen updates geplaatst.
Spread the word!

Reacties

Gestart op 09 juli 2016


avatar

Daniela ten Holder Giezen

Medisch, Ziekte & Genezing
Nederland

Recente Donaties
avatar

€25

Fred Vosveld

3 dagen geleden
Share

avatar

€10

Harrie HOLDER ten

3 weken geleden
Share

avatar

€50

T. Klarenaar

6 maanden geleden
Heeeel veeeel succes Daniela met deze fantastisch actie
Share

avatar

€18

Geraldo Limbeek

6 maanden geleden
Inleg money in money out van 19-07-2016 groeten Geraldo, Chris en Henk
Share

avatar

€35

Henny

2 maanden geleden
Veel succes en ik hoop dat je je doel gaat halen
Share

5 van 10 donaties
mo