Een Sprankje Hoop!



Lieve mensen,
We hebben het samen gehaald het streef bedrag van 60.000 euro is gehaald! Ik wil jullie daarom ook heel erg bedanken. Bedankt voor alle lieve woorden,  mooie berichten en de vele donaties, dit heeft mij super goed gedaan. In deze toch wel moeilijke periode. Ik ben sprakeloos!! Wat heb ik hier op gehoopt! En mede dankzij jullie is mijn "sprankje hoop" werkelijkheid geworden. Dank jullie wel!!
Ik heb samen met mijn familie en vrienden nog een lange en zware weg te gaan, maar deze weg is door jullie bereikbaar geworden en heb ik de kans gekregen om deze ziekte te overwinnen. 25 juli is het zover dan reis ik af naar Rusland. Ik hoop dat jullie mijn blijven volgen via mijn blog. https://eensprankjehoopblog.wordpress.com/ of www.facebook.nl/eensprankjehoop
Donatie blijven welkom zodat ik na mijn behandeling in Rusland en nabehandeling in Nederland ook andere MS patiënten kan gaan helpen die deze stamceltransplantatie ook willen ondergaan! Hiermee hoop ik deze mensen ook Een Sprankje Hoop te geven!
Geef nooit op! 
Liefs,
Jesper Broens

Je zal het maar hebben, multiple sclerose fase SPMS (secundaire progressief) op je 29e en uitbehandeld zijn in Nederland.Tja zult u zeggen. Daar zijn er meer van …
Correct daar zijn er meer van. In Nederland pakweg zo’n 16.000 mensen.
Maar wat betekend MS hebben sinds 2006 nou concreet voor mij als Jesper Broens 29 jarige vent.
Ik bedoel Multiple Sclerose is een ziekte die bij iedereen anders verloopt. Daarom wordt ook vaak gezegd dat iedereen zijn eigen Multiple Sclerose heeft. Omdat de ziekte bij iedereen anders verloopt betekent het leven met Multiple Sclerose een grote mate van onzekerheid over je gezondheid. Pieken en dalen doen zich in mijn leven met Multiple Sclerose voor met tussenpozen van jaren, maar ook van maanden en dagen. Die onvoorspelbaarheid heeft invloed op mijn dagelijks leven, maar ook op mijn toekomstplannen.
Ik ben altijd een fanatieke sporter geweest en stond graag als skileraar op de ski’s maar in 2006 kwam daar dus abrupt een einde aan. Door MS kan ik steeds moeilijker lopen en mezelf bewegen. Op dit moment kan ik als ik een goede dag heb ongeveer 15 meter lopen met hulpmiddelen. Voor langere afstanden of voor dagen waarbij het slechter gaat ben ik afhankelijk van mijn rolstoel. Ondanks de medicijnen en behandelingen hier in Nederland, is mijn gezondheid en vooral mijn mobiliteit ver achteruit gegaan. Helaas zijn we nu op een punt beland dat er geen behandelingen en er geen regulieren medicijnen meer in Nederland zijn die mijn kunnen helpen.  Ik ben niet bij de pakken neer gaan zitten, maar ben verder gaan kijken naar andere mogelijkheden in het buitenland. Ik kan en wil me er nog niet bij neerleggen, de hoop opgeven, dat ik nooit meer beter wordt. Doordat sprankje hoop kwam ik erachter dat in verschillende landen (ongeveer 70 ziekenhuizen wereldwijd) MS behandelt wordt doormiddel van een stamceltransplantatie. In Nederland dus nog niet. Zweden en Rusland zijn de 2 landen waar voor mij die mogelijkheid wel aanwezig is. De officiële naam van deze behandeling is HSCT.  Non- myeloablative Autologe hematopoëtische stamceltransplantatie. Doormiddel van onder andere een chemotherapie en antilichamen wordt het immuunsysteem opnieuw gestart. Hierbij worden stamcellen uit het bloed gehaald en na de chemokuur weer terug gegeven via een infuus. Deze stamcellen zijn zo nieuw dat ze nog niet de ‘fout’ hebben die ervoor zorgt dat de  MS  aangewakkerd wordt en ontstekingscellen zullen dan niet langer de hersenen aanvallen. Waardoor de MS gestopt kan worden, vertraagd kan worden of zelf de symptomen kan verbeteren. Resultaten na 4 jaar studie geven ook aan dat 80% van de patiënten geen actieve MS meer heeft na de behandeling.
Toen ik dat wist heb ik er alles aangedaan om een stamceltransplantatie te krijgen in Zweden of in Rusland. Dit is me gelukt. Ik kan in juli 2016 behandeld worden in Rusland. Wat een kans!
Doordat deze behandeling dus niet in Nederland plaats vindt en de behandeling zich nog in een onderzoeksfase bevindt, vergoed de zorgverzekering niets. Naast ons eigen geld hebben we voor de behandeling nog € 60.000 nodig. Gaan jullie het mogelijk maken het bedrag van € 60.000,00 bij elkaar te krijgen? Via mijn Crowd Funding actie is dit mogelijk. Als 60.000 Nederlanders € 1,00 storten dan wordt mijn sprankje hoop de Kans van mijn leven! Mocht de actie meer geld opleveren dan ik nodig heb, dan wil ik met het overgebleven geld andere mensen die dezelfde behandeling willen ondergaan.  Wilt u helpen ga dan naar http://www.dreamordonate.nl/5422-een-sprankje-hoop
Wilt u mij volgen dan kunt u ook terecht op www.facebook.com/eensprankjehoop
Er zijn nog geen updates geplaatst.
Spread the word!

Reacties

Gestart op 05 april 2016


avatar

Jesper Broens

Medisch, Ziekte & Genezing
Nederland

Recente Donaties
avatar

€15

Marloes Koenders

3 maanden geleden
Share

avatar

€10

Saskia

1 jaar geleden
Een beginnetje, ik hoop dat er vele volgen...
Share

avatar

€25

Anoniem

1 jaar geleden
Share

avatar

€15

Lisa

1 jaar geleden
Share

avatar

€15

Marissa Baars

1 jaar geleden
Lieve jesper Heeeel dapper en knap van je!! Ik wens veel succes maar dit gaat je lukken!!!! Groetjes marissa
Share

5 van 1012 donaties