Een rolstoelbus voor Noémi



A wheelchair-Van for Noémi (for Englisch scroll down) Onze droom is een rolstoelbus voor onze dochter Noémi van 5 jaar. Zij heeft een zeldzame chromosoom afwijking waar verder geen naam voor is. Er zijn nu ca. 8 gevallen wereldwijd bekend die ongeveer dezelfde afwijking hebben, maar ieder voor zich heeft zijn eigen beperkingen en ontwikkelingen waardoor wij geen vergelijking hebben met andere kinderen.

Wij weten dus ook niet wat we kunnen verwachten in de toekomst met haar ontwikkelingen, zowel geestelijk als lichamelijk. Wat we op dit moment weten en wat ze al heeft meegemaakt,  zijn een immuunstoornis waardoor haar immuunsysteem haar lichaam aanvalt, een peg-operatie voor haar sondevoeding (voeding rechtstreeks via een slangetje in de buik), een heupoperatie, veel onderzoeken bij  verschillende specialisten en haar lichamelijke en geestelijke achterstand (ze zit nu op een leeftijd van 6 tot 12 maanden zowel geestelijk als lichamelijk.)

Noémi is een vrolijk meisje dat elke dag naar het KDC gaat wat ze geweldig vindt. Als we haar schoenen aandoen begint ze druk te bewegen omdat ze weet dat ze weg gaat, het maakt niet uit wat we gaan doen als we maar de voordeur uitgaan.
Als haar broers druk doen bij haar in de buurt bijvoorbeeld hard langs haar heen rennen of gaan springen begint ze hard te lachen, ze geniet op dat moment van hun aandacht.  Het “echte”spelen gaat niet met haar, maar haar broers proberen haar dingen te leren zoals slaan op een trommel waar dan lichtjes gaan branden en een geluid uit komt.
Met ons hele gezin houden we heel veel van ons meisje en proberen we haar een zo’n “normaal” mogelijk leven te bieden.
Helaas zijn wij sinds kort afhankelijk van een rolstoel om haar te vervoeren. Waar het voorheen nog met een aangepaste buggy ging moeten we het nu doen met haar rolstoel.  Deze is niet in te klappen en zijn wij genoodzaakt een rolstoelbus aan te schaffen. Op dit moment sparen we hard om dit te kunnen realiseren alleen zal dit een aantal jaar duren voordat we dit bij elkaar gespaard hebben. We zijn gewezen  op de mogelijkheid van deze site en wij  hopen dat er mensen zijn die ons kunnen helpen onze droom te verwezenlijken. We willen namelijk dolgraag met het hele gezin op pad kunnen inclusief haar rolstoel.
Lieve familie, vrienden, kennissen, bekenden  en mogelijk onbekenden. Met elke donatie hoe klein ook zijn wij erg blij dat ons verder helpt onze droom te verwezenlijken.

Alvast bedankt voor jullie steun

Wij willen graag alle mensen / bedrijven die ons al gesteund hebben via donatie, delen , sponsorrit met de motor, of op welke manier dan ook heel erg bedanken. Het is zo mooi om mee te maken dat er mensen zijn die ons willen helpen met onze droom. Heel veel liefs en knuffels van ons en vooral van Noémi

Richard en Sarah
Ephrim, Xavian, Noémi en Fealan



ENGLISH

It is our dream to buy a wheelchair-van for our daughter Noémi.
Noémi is a five year old girl. She has a rare genetic disorder that has no real name. Currently there are eight known cases in the entire world of people with this genetic disorder, but each case shows a unique set of symptoms, limitations and developmental patterns, making it impossible to compare Noémi with other children. The result is much uncertainty and anxiety.
We cannot know what the future will bring, and how Noémi will develop both mentally and physically. All we know right now is what she has been through already. To name a few things that have affected (and still affect) her life:
* Noémi’s body is under constant attack by her immune system
* A PEG tube had to be placed so that Noémi can be fed directly into her stomach
* Noémi has had surgery on her hip
* There have been ongoing tests by multiple specialists
* Noémi’s mental and physical development is far behind her calendar age.  Having been born in 2011, she is only at the level of a 6-12 months old baby.

Noémi is a happy girl who goes to day care each day, and she loves it! When we put on her shoes, she starts moving excitedly as she understands she is about to go out.  It doesn’t matter where we go, as long as it is out the front door.
When her brothers try to entertain her by jumping or running past her, Noémi breaks out in laughter as she so much enjoys their attention.  She isn’t able to play herself but her brothers try to teach her certain things like beating a drum that triggers little lights and makes a sound.
We all love our little girl very much and we try to make her life as normal as possible. Unfortunately, our ability to do so has recently become very limited.
While in the past, we could move Noémi around in a modified stroller, now we have become dependent on a special wheelchair.  Such a wheelchair cannot be folded, so in order to offer Noémi her happy moments of going out, we need to purchase a wheelchair-van, which is far beyond our budget.
Even though we are diligently putting aside money for a wheelchair-van, at this rate it would take us many years before we can come up with the required amount. We are so much looking forward to take Noémi out and about in her wheelchair…
Therefore we hope that you are willing to help us achieve our dream.
Dear friends and good people of this world.  Each contribution, large or small, will bring us a step closer to achieving our dream of bringing joy into Noémi’s life.
With much gratitude for your support,
Richard and Sarah
Ephrim, Xavian, Noémi  and Fealan




Er zijn nog geen updates geplaatst.
Spread the word!

Reacties

Gestart op 24 juni 2016


avatar

Richard van Poele

Baby's, Kinderen & Familie
Nederland

Recente Donaties
avatar

€10

Anoniem

1 maand geleden
Ik hoop dat jullie het bedrag snel bereiken! Want het is zo fijn om samen als gezin op pad te kunnen gaan. En dat gun ik jullie ook!!! Succes!!!
Share

avatar

€50

Green Jump

1 maand geleden
Jullie zijn al een heel eind op weg maar moeten ook nog wel een heel groot bedrag, ik hoop echt dat het gaat lukken!
Share

avatar

€10

Stefanie Sleeking-Geurtsen

2 maanden geleden
Share

avatar

€100

ADO BV Schouten

3 maanden geleden
Succes met jullie actie!
Share

avatar

€100

Martijn Don

3 maanden geleden
Alle geluk gewenst!
Share

5 van 215 donaties