Een behandeling voor Usher



Ik ben zwaar slechthorend geboren, met een normaal gezichtsvermogen. Rond mijn puberteit gingen mijn ogen achteruit door de oogziekte Retinitis Pigmentosa (kokerzicht). Hierdoor word ik langzaam blind. Ik heb een gezichtsveld van ongeveer 10° en ook mijn gezichtscherpte gaat langzaam achteruit. Ik heb ook last van nachtblindheid: in het donker ben ik bijna blind. Ik zie dan bijna niets, behalve het licht van lantaarnpalen en auto's.
Meer over mezelf kan je lezen op www.webmus.be 
Wat is het Ushersyndroom?
Het Ushersyndroom is de meest voorkomende vorm van doofblindheid. Mensen met Usher worden doof of slechthorend geboren. Sommigen hebben evenwichtsproblemen. In de loop van hun leven gaat hun gezichtsvermogen langzaam achteruit door Retinitis Pigmentosa. Uiteindelijk kunnen ze blind worden.
Usher is een erfelijke aandoening. Momenteel is er nog geen behandeling. Maar.. er is een zeer belangrijk onderzoek op komst dat hoop biedt. Namelijk genenonderzoek gericht op Usher genen. Dit onderzoek is helaas erg duur. Er zijn verschillende genen en subgenen verantwoordelijk voor het Ushersyndroom. Voor al deze subgenen moet een afzonderlijke behandeling ontwikkeld worden. Er is dus nog een lange weg te gaan, en om de onderzoeken verder te zetten hebben de wetenschappers geld nodig.
Meer informatie over het Ushersyndroom kan je lezen op www.ushersyndroom.be.
Stichting Wetenschappelijk Onderzoek Doofblindheid
Stichting Wetenschappelijk Onderzoek Doofblindheid (SWODB) heeft als doel wetenschappelijk onderzoek te bevorderen en te stimuleren op het gebied van Doofblindheid. Daarmee wil de stichting de diagnostiek, behandeling en de kwaliteit van leven van doofblinden verbeteren, met als uiteindelijk doel het genezen van doofblindheid. De stichting richt zich daarbij zonder uitzondering op alle vormen van doofblindheid en is daarmee uniek in haar soort.
www.swodb.nl 
Help Ushers de wereld te blijven zien
Als we allemaal een kleine bijdrage leveren aan dit onderzoek, kunnen de artsen misschien over enkele jaren alle vormen van Usher behandelen. Ik hoop op jullie steun en je bijdrage.
Je kan doneren via deze pagina met Bancontact/Mastercard, kredietkaart, Paypal enz. Je donatie komt rechtstreeks op de bankrekening van Stichting Wetenschappelijk Onderzoek Doofblindheid . 
Je kan ook een rechtstreekse storting doen op bankrekeningnummer 5739600 of IBAN NL92 INGB 0005 7396 00 van stichting Wetenschappelijk Onderzoek Doofblindheid te Groningen. De bedragen die rechststreeks op de rekening van SWODB gestort worden, zullen niet op deze pagina verschijnen.
Ken je nog mensen die dit onderzoek willen steunen? Deel deze pagina gerust via e-mail of sociale media.
Alvast hartelijk bedankt voor je donatie of het delen van de pagina!
Er zijn nog geen updates geplaatst.
Spread the word!

Reacties

Gestart op 22 april 2015


avatar

Tinne Eeckels

Organisaties & Goede Doelen
8

Recente Donaties
0 van 0 donaties