Een aangepaste woning!



Lieve allemaal,

Ik ben Lily. Samen met mijn ouders en lieve grote zus woon ik in Heerhugowaard. 4 jaar geleden ben ik geboren met het syndroom van Aicardi. Een zeldzaam syndroom dat maakt dat ik kort gezegd meervoudig gehandicapt ben, nare onbehandelbare epileptische aanvallen heb waarbij ik heel moeilijk ga ademen, slechts 0.5% kan zien en heel vaak luchtweginfecties heb met geregeld een longontsteking tot gevolg waardoor inmiddels mijn longen wat beschadiging hebben opgelopen. Dit alles betekent dat ik steeds ben verbonden met een saturatiemeter die aangeeft wanneer ik onvoldoende zuurstof binnen krijg en dat ik geregeld extra zuurstof nodig heb. Dat ik voeding krijg door een sonde. En dat als niet mijn papa of mama bij mij kan zijn, er een kinderverpleegkundige de zorg van hen overneemt.

Maar boven al ben ik een heel lief, mooi en enorm eigenwijs meisje dat alles -op z'n Lily's- doet. Ik heb de afgelopen jaren met iedereen om mij heen heel hard gewerkt zodat ik nu zelf door mijn bedbox kan rollen en al dat leuke speelgoed kan oppakken dat ik daar tegenkom. En ik leer nog steeds! Rustig aan en vooral als ik me goed voel, maar het lukt! Ik speel visueel verantwoorde spelletjes op de IPad, oefen in mijn trippelstoeltje, sta in mijn statafel en heb de grootste lol met mijn zus. En verder ga ik samen met mijn verpleegkundigen 3 dagen per week naar Klas op Wielen in Alkmaar om met leeftijdsgenootjes te spelen en mag 1 ochtendje per week meespelen op de basisschool in de buurt waar ook mijn zus zit om daar mee te doen met buitenspelen.

Wat fijn maar inmiddels best ingewikkeld is, is dat ik zo goed ben gegroeid. En dat ik best zwaar begin te worden om naar boven getild te worden. Een traplift kan ik niet op zitten, zeker niet met al mijn apparatuur. Een gewone lift of een slaapkamer beneden past helaas niet in ons huis. Dus zijn mijn papa en mama op zoek naar een grotere woning die wel helemaal speciaal voor mij kan worden aangepast. Niet eenvoudig, ik heb namelijk super veel ruimte nodig vanwege mijn draaicirkels voor liggende verzorging en door mijn 'gespook' in de nacht. En ik heb zoveel spullen! Daar hebben de gemeente en ergotherapeut een heel programma van eisen voor geschreven. Bovendien zoeken papa en mama natuurlijk ook een fijne plek voor mijn zus, die nog wel eens een helpende hand kan gebruiken als mama dan weer eens druk is met mij.
Het lijkt er op dat zij nu die plek hebben gevonden! Een fijn huis, op een fijne plek, op loopafstand van onze fijne familie. Zelfs nog dicht bij onze eigen apotheek en huisarts.

Maaaáár, de garage, daarvan moet nog een kamertje gemaakt worden voor mij. En dat is nog een behoorlijke klus. Er moet aangebouwd worden, doorgebroken worden. Er moeten aan- en afvoeren, héél veel stopcontacten en de juiste verlichting komen. Er moet aangepast sanitair, verzorgings- en tilhulpmiddelen komen. Ruimte om bijvoorbeeld al mijn voeding, voedingsmaterialen medicatie en luiers op te bergen. En ruimte voor een slaapbank voor als ik een slechte nacht heb of voor de verpleegkundigen om in de nacht te kunnen blijven zorgen.
De aannemer heeft inclusief de 'lieve Lily super mega mats-korting' een aanneemsom van € 50.000 genoemd. Dat gaat niet lukken naast de hypotheek van deze ruime -en vooral ook aanpasbare- woning en na de aanschaf van een rolstoelbus afgelopen jaar. De verbouwing laten betalen door de gemeente gaat niet omdat papa en mama de last van de eigen bijdrage niet kunnen dragen naast de nieuwe hypotheek.
Gelukkig zijn zij wel super handig en hebben wij een flink netwerk van mensen die graag willen komen helpen en veel kunnen. Maar toch. Kunnen niet alles zelf doen. Zeker niet omdat het vlug moet; dubbele lasten is een probleem en tijdelijk ergens anders heen is nog veel problematischer. En we zullen materialen moeten inkopen.

Daarom willen wij uw hulp vragen. Helpt u mee voor mijn nieuwe kamer?

Als u ergens nog wat meer over wilt weten dan mag u dat altijd vragen aan mijn ouders. Zij praten graag over mij ;)

Alvast heel erg bedankt!!!
Er zijn nog geen updates geplaatst.
Spread the word!

Reacties

Gestart op 31 maart 2016


avatar

Lily

Medisch, Ziekte & Genezing
Nederland

Recente Donaties
avatar

€25

Anoniem

2 maanden geleden
Succes!
Share

avatar

€10

Fleur Koster

2 maanden geleden
Lieve Lily! Ik hoop zo dat papa en mama vo
Share

avatar

€100

Petra Bakker

2 maanden geleden
Succes!
Share

avatar

€10

Rick Bakker

2 maanden geleden
Share

avatar

€15

Jessica Leijen

2 maanden geleden
Share

5 van 59 donaties