Dravetsyndroom



Het begon allemaal toen ik de leeftijd had van 4 maand, toen kreeg ik m'n eerste koortsstuip. Sinds m'n 7 maand bevestigden de artsen dat ik epilepsie had en meteen kreeg ik de nodige medicatie. Ik ben een vrolijk rustig kind, die tot op de leeftijd van 7 maand niet echt ontwikkelde, zo moest bijv. mijn hoofd nog steeds ondersteund worden ed. Sinds de medicatie begon ik relatief normaal te ontwikkelen, maar de achterstand heb ik nooit meer ingehaald. De aanvallen kwamen steeds korter op elkaar en werden alsmaar heftiger en levensbedreigender, zo ben ik ondertussen al 2 maal geintubeerd geweest en duren mijn aanvallen zo tussen de 45 & 90 min. Ondertussen heb ik 3x op Intensieve Zorgen gelegen, wat elke keer een enorme indruk op me nalaat. Nu, ben ik zo'n 17 maand en krijg ik 4 verschillende anti-epileptica. Ik wordt begeleid door een kinesiste, orthopedagoog, kinderarts, neuroloog en een professor. Ondanks de vele medicatie zien papa & mama nog geen verbetering. & financieel is het alsmaar aan't oplopen... Zo heb ik wel 2-wekelijks tot maandelijks een ambulance nodig, alsook verbonden met een opname, maandelijkse controle, 6 maandelijks bij de neurologe, 3-maandelijks bij de prof, DNA-testen, medicatie,... Moeilijk om het financieel nog op de been te houden. Zo kan mama bv. ook niet gaan werken omdat ik continu zorgen nodig heb & door alle opnames heb ik echt iemand nodig die aan m'n zijde staat. Ik vraag niet veel, ik vraag geen genezing want die is er niet. Ik vraag jullie een kleine bijdrage zodat het financieel voor ons draagbaar wordt, want m'n hele leven zal ik zorgen nodig hebben, zo zeggen de dokters. In de toekomst misschien nog tal van andere therapieen of dergelijke... Alvast bedankt voor je tijd, van het lezen van mijn verhaal! & een eeuwige dank voor je bijdrage
Dikke zoen, Blyana
Ons volledige verhaal kan je ook hier volgen op Facebook
https://www.facebook.com/onzesuper/?pnref=story

Er zijn nog geen updates geplaatst.
Spread the word!

Reacties

Gestart op 09 februari 2016


avatar

Shana Van Der Heyden

Medisch, Ziekte & Genezing
8

Recente Donaties
avatar

€5

Anoniem

11 maanden geleden
Share

avatar

€20

Anoniem

11 maanden geleden
Ajb dit is voor onze kleine prinses <3 Groetjes de grootste steun <3
Share

avatar

€100

Yasemin negis

11 maanden geleden
Hallo lieve blyana Voor al voor de familie en jullie prachtige dochtertje schenk ik dit bedrag voor jullie.. ik hoop dat er meer mensen jullie kunnen helpen want het valt niet mee. Kon ik maar meer doen voor jullie... Ik vind het echt zo sneu voor jullie maar jullie hebben een vechtertje.. dus kop op alles komt goed... Jullie dochtertje een mooie prinssesje gaat zeker trots op jullie zijn Xxxjes van ons We wensen jullie veel sterkte en al het geluk
Share

avatar

€20

Yalita Tigele

11 maanden geleden
Lieve Blyana, Lieverd wat vind ik het erg dat je dit mee moet maken!! Ik heb zelf een zoontje van 6maanden en dit breekt mijn moederhart! Het is niet veel maar ik hoop dat ik jullie hier toch iets mee kan helpen en dat je gauw de goede medicijnen kan krijgen!! Je bent een super sterk meisje en je gaat dit overwinnen!! Ook voor de ouders en familieleden ik hoop dat er meer mensen jullie gaan helpen!! Xxx Yalita
Share

avatar

€10

Anoniem

11 maanden geleden
Jullie verdienen de grootste steun, financieel als emotioneel, want zorgen om je kind zijn de grootste zorgen die je kan hebben. Het is niet veel helaas, maar wel van harte gegund, ik hoop dat de donatie gauw oploopt en jullie daar voorlopig geen zorgen over hoeven te maken. Heel veel sterkte toegewenst met jullie kleine. Geef haar de warmste knuffels. Liefs...
Share

5 van 59 donaties
mo