Diamantino's aangepaste bus



Diamantino is een vrolijke jongen van 2.5 jaar jong. We zijn voor hem bezig een rolstoelbus te realiseren en dit kunnen wij niet zonder uw hulp! Help Diamantino om een rolstoelbus bij elkaar te sparen zodat hij ook zijn vrijheid krijgt! Hij zal altijd rolstoel afhankelijk zijn omdat hij door de PCH die hij heeft nooit zal gaan lopen. Zijn rolstoel krijgt hij in januari dus de nood is hoog. Hieronder leest u het verhaal van Diamantino.

Diamantino is met 25 weken zwangerschap geboren samen met zijn 1 eiige tweeling broertje Djayordy die helaas na 11 dagen al is overleden. Diamantino lijdt aan een zeer zeldzame ziekte PCH ofte wel Pontocerebellaire hypoplasie. Hij heeft afwijkingen in de pons, de kleine hersenen en de hersenstam.
Door de vroeg geboorte heeft Diamantino meerdere complicaties gehad zoals hersenbloedingen waardoor hij 2 drains heeft in zijn hersenen, hart problemen, bijnier die is uitgeschakeld en ademhalingsproblemen waardoor hij nu nog steeds BPD heeft en nog steeds extra zuurstof nodig heeft wanneer hij verkouden is. Ook heeft hij al 5 keer op het randje van de dood gebalanceerd dat de artsen zeiden van nemen jullie maar afscheid want we denken dat hij het niet gaat halen maar is hij er weer iedere keer boven op geklommen. In het ziekenhuis Maastricht hebben ze meerdere fouten gemaakt. Na ruim een half jaar daar in het ziekenhuis zijn we zelf gaan vragen naar een overplaatsing zodat hij hopelijk wel beter geholpen werd.
Daar in het wkz in utrecht kwamen we er al snel achter dat er meer aan de hand was wat ons leven drastisch veranderde er waren veel minder hersenontwikkelingen in zijn hoofdje en wat ze ook nog zagen waren afwijkingen bij de hersenstam, pons en kleine hersenen. Dit heet PCH wat Diamantino heeft. Hij zal hierdoor nooit gaan zitten, staan, lopen of praten. Bij Diamantino is het niet erfelijk en dit is volgens de neuroloog zeer gunstig.
Na 1 jaar ziekenhuis kwam Diamantino eindelijk thuis en kregen we van de WMO verschillende aangepaste dingen. Nu dat Diamantino in juli 2 jaar is geworden en groter wordt, hebben we een rolstoel aangevraagd bij de gemeente en natuurlijk ook een rolstoelbus. Voor de rolstoelbus hebben we nagevraagd of dit natuurlijk vergoed werd, want we hebben geen bus tot onze beschikking en financieel is dit ook niet te betalen. De aanpassingen van de bus worden wel vergoed maar de bus zelf moet je zelf kopen en de bus mag maximaal maar 2 jaar oud zijn voor de aanpassingen.
We hopen daarom door uw hulp een goede tweedehandse bus te kunnen kopen om die aan te kunnen laten passen dan kan Diamantino die de eerste 2 jaar weinig buiten is geweest omdat hij dan snel ziek wordt, misschien ook eens wat vaker weg met ons gezin. Ook hebben we hem natuurlijk nodig om steeds naar het ziekenhuis te kunnen gaan wanneer dit nodig is en voor de afspraken in het ziekenhuis.
Ondanks alles is onze Diamantino een vrolijke jongen en probeert hij zo goed als hij kan dingen te leren. Diamantino vraagt daarom u allemaal om hulp!
Want in zo'n welvarend land als deze zou dit gewoon niet mogen. Dus wie helpt Diamantino door een donatie te doen en dit bericht op social media te delen, alvast u dank hiervoor!!lees het verhaal hier http://www.mooilaarbeek.nl/nieuws/algemeen/21012/crowdfundingsactie-voor-gehandicapte-diamantino-
Update : Radio 538 helpt ons op hun website!!! Hieronder via de link kunt u de vader van Diamantino horen bij radio 538. Na dit telefoontje is hij weer gebeld door radio 538 dat ze graag meer informatie wilde over de inzamelingsactie voor de rolstoelbus van Diamantino. Nu staat het op hun website hieronder kunt u het zien en lezen via de link. https://www.538.nl/hierrr-met-je-rekening/538-helpt-gezin-met-gehandicapt-kind
Geplaatst op 11 januari 2017

Update : We beginnen dit jaar met een leuke nieuwe actie. Deze actie wordt aangeboden door Marian Hageman​ Marian heeft aangeboden om een aantal kinderschilderijtjes te maken van bijvoorbeeld woezel en pip, frozen, cars, spiderman of wat je er dan ook maar op wilt hebben staan. Groot doek 80cm bij 60cm €25,- Klein doek 40cm bij 30cm €20,- Rond doek €15,- De schilderijtjes mogen gepersonaliseerd worden met bijvoorbeeld een naam of geboorte datum erop. De opbrengst van de schilderijtjes gaan naar de Nieuwe Rolstoelbus voor Diamantino​ De foto's zijn voorbeelden. Je kunt zelf aangeven wat voor plaatje je geschilderd wilt hebben. Ophalen in Den Bosch of verzenden mogelijk!
Geplaatst op 02 januari 2017

Spread the word!

Reacties

Gestart op 16 oktober 2016


avatar

suzanne hendriks

Persoonlijke Dromen & Wensen
Nederland

Recente Donaties
avatar

€10

Chantal Nass

3 dagen geleden
Share

avatar

€5

Anoniem

3 dagen geleden
Share

avatar

€10

Silvia Hageraats

3 dagen geleden
Share

avatar

€10

Tasmara De roode

4 dagen geleden
Share

avatar

€10

Roy Erdmannn

4 dagen geleden
Share

5 van 156 donaties
mo