Aanpassingen voor Qwin



Laten we beginnen bij het begin. Omdat ik, volgens de verwachting, nooit zal kunnen lopen, is het huidige huis waar ik woon, een appartement op de 2e verdieping zonder lift, niet zo heel handig. Ik ben nu bijna twee en weeg zo tegen de 14 kilo. Dat is al best een hele boel, maar nog te doen voor mijn papa. Mama heeft er al wat meer moeite mee. Daarnaast is er in ons huisje geen plek voor een goede bedbox in de woonkamer, dus ik lig op de bank de meeste tijd. In een hoekje, maar ik doe mijn best om te rollen. En dan kan ik dus wel van de bank rollen. Zelf zie ik het gevaar niet, maar papa en mama schrikken zich dan een hoedje.
Dat, met nog een hele boel andere zaken, zijn de reden dat mijn papa en mama om een ‘medische urgentie’ hebben gevraagd voor een verhuizing. Zo krijg je voorrang op andere woningzoekenden. Misschien lijkt dat niet eerlijk, maar aan de andere kant; nog zes tot 10 jaar wachten is echt geen optie.
Goed. De medische urgentie.
Die vraag je aan bij ‘Het Vierde Huis’, een organisatie welke onderdeel is van ‘Woningnet’, wat weer de verzamelplaats is van alle huurwoningen van o.a. Utrecht. ‘Het Vierde Huis’ heeft aangegeven dat het vinden van een geschikt aangepast huis lijkt op het zoeken van een speld in een hooiberg. De kans dat er een geschikt huis komt, is klein. En dat was te merken.
Wij wachten al ruim een jaar op een woning en dat dus MET die urgentie.
Er waren al eerder wat perikelen met geschikte woningen die NIET aangepast waren (toch geschikt omdat ze brede deuren hadden en volledig begane grond). Maar deze gingen aan onze neus voorbij.
Goed. Dat is afgesloten.

Wij hebben naast onze medische urgentie inmiddels ook een urgentie op 1 gezinswoningen en een toezegging op een zorgunit in de tuin, maar dan moet het huis wel aan enkele eisen voldoen.
-brede deuren
-geen drempels
-woonkamer van minimaal 30m2
-riante tuin waar nog wat van overblijft als er een unit van 3x6 in komt

Het nadeel aan deze oplossing is dat daar een eigen bijdrage aan hangt die kan oplopen tot 400 euro per maand. En dat bovenop een huur van 710 euro. Een direct aangepast huis zou dus veel voordeliger zijn, maar die laat de gemeente dus niet bouwen en dus wordt je weer onnodig op kosten gejaagd omdat je kindje gehandicapt is.

-----------------------------------------------------

Wij blijven onze dream or donate open houden om zo ook de financiële klap op te kunnen vangen. Door de intensieve zorg van Qwin in combinatie met de zorg voor het overige gezin is werken erg moeilijk. Ook een passend huis vinden en ons huidige huis verkopen wil niet vlotten. Doordat wij bij elke instantie tussen wal en schip vallen zijn wij al anderhalf jaar bezig een passend PGB te krijgen. Overal worden wij doorverwezen of afgewezen op basis van leeftijd.

WAUW! Door al jullie steun en connecties komt er een bus! Onze case is via de Eerste kamer zelfs in de Tweede kamer terecht gekomen welke daarover vragen hebben gesteld en de gemeente een brief hebben gestuurd!   De WMO gaat ons ook helpen. Dit hadden wij in onze stoutste dromen niet durven hopen. Als wij geld over houden gaat dit op Qwin zijn spaarrekening zodat wij dit kunnen gebruiken voor aanpassingen in ons nieuwe huis. Binnen een jaar moeten wij verhuizen omdat wij Qwin anders niet meer in huis kunnen krijgen gezien wij 2 hoog zonder lift wonen op een te klein oppervlak waardoor de benodigde aanpassingen niet passen! Uiteraard volgen er foto's als de bus er is! DANKJEWEL!

Qwin is een lief, vrolijk mannetje van 1 jaar oud. Qwin is door een zeldzame (unieke) chromosoomafwijking meervoudig complex gehandicapt en zal altijd van ons of anderen afhankelijk blijven. Wij weten dat hij in de toekomst darmkanker zal krijgen doordat hij het APC gen mist. Zijn verdere ontwikkeling is niet te voorspellen.

Qwin functioneert nu als een baby van ongeveer 3 maanden oud. Hij heeft geen nek en romp balans waardoor het erg moeilijk is om Qwin te verplaatsen. Dit vind hij dan ook niet prettig. Wij zouden graag een bus willen zodat wij Qwin in zijn aangepaste Stingray gehandicapten-wandelwagen kunnen vervoeren.

Helaas kunnen wij deze zelf, als ploeterende ZZP'ers, niet financieren. En omdat door Qwin zijn complexe situatie de regelgeving in Nederland niet duidelijk is en wij al maanden lang strijden om uberhaupt aanpassingen te kunnen krijgen. Ons eigen spaargeld zit al in de vele ziekenhuis bezoeken, het sparen voor de (binnenkort noodzakelijke verhuizing) en de aanpassingen die Qwin nodig heeft.

Wij hopen dat jullie ons kunnen helpen deze wens te verwezenlijken zodat wij Qwin, en zijn tweelingbroer en grote (half)zus, op een prettige manier kunnen vervoeren.
Er zijn nog geen updates geplaatst.
Spread the word!

Reacties

Gestart op 05 januari 2016


avatar

Romy Seep

Baby's, Kinderen & Familie
Nederland

Recente Donaties
avatar

€5

eline de goede

1 jaar geleden
X
Share

avatar

€5

Rene, Debbie en Fleur

1 jaar geleden
?
Share

avatar

€10

Ivory

1 jaar geleden
Ik kan het zelf ook niet makkelijk missen!! Maar ik volg je al een tijdje! En ik vind je een power woman! Die dit zeker verdiend!! Heel veel liefde gewenst Xxx Ive
Share

avatar

€5

Anke Botterhuis-Klein Beekman

1 jaar geleden
?
Share

avatar

€5

Manouk

1 jaar geleden
Hopelijk hebben jullie snel genoeg centjes voor een mooie bus!
Share

5 van 308 donaties
mo