Aangepaste bus Wessel



Wij willen ons even voorstellen, wij zijn Guus 37 jaar en Agnes Jansen 36 jaar, we hebben 2 kinderen een dochter Esmee en een zoon Wessel van bijna 3 jaar hij heet Wessel. Helaas is bij Wessel afgelopen zomer de verschrikkelijke diagnose SMA (spinale musculaire atrofie) vastgesteld.

SMA is een progressieve spierziekte. Doordat een aantal motorische zenuwcellen in het ruggenmerg niet goed functioneert,treed er spierzwakte en verlamming op. Bij SMA zijn de motorische voorhoorncellen in het ruggenmerg aangetast, hierdoor worden de spieren onvoldoende geprikkeld tot samentrekken, de gevolgen zijn dunne slappe spieren, spierzwakte en verlamming. de verschijnselen verergeren langzaam. de ademhaling word vaak bemoeilijkt door de zwakte van de ademhalingsspier en scoliose (vergroeiing van de wervelkolom) waardoor het de kans op luchtweginfecties en longontsteking vergroot. De levensverwachting voor SMA patiënten is daardoor beperkt.

Wessel is voor de rest van zijn leven rolstoelafhankelijk. In jan/feb komt er voor Wessel een rolstoel met elektrische ondersteuning waardoor hij iets minder afhankelijk zal worden. Omdat ik (moeder) al kamp met rugklachten vanaf mijn 14de door scoliose en inmiddels ook artrose, is het belangrijk voor ons dat ik mijn rug zoveel mogelijk kan sparen. Ik wil namelijk zo lang mogelijk voor onze kanjer(s) blijven zorgen. Ik kies er vaak voor om na de verplichtingen geen andere uitstapjes te gaan maken omdat ik dan nog meer moet tillen. Terwijl we juist zouden moeten genieten van onze momenten. Ook voor Esmee, want die moet ook inleveren door dit alles. Daarom is onze wens een rolstoelbus. Zodat ik Wessel en zijn rolstoel niet telkens in en uit de auto hoef te tillen. Bij Esmee van en naar school brengen, Wessel van en naar het revalidatiecentrum boodschappen e.d. kortom er veel en zwaar tillen, en dan heb ik het nog niet over binnenshuis. Wanneer we een rolstoelbus zouden hebben kan hij er zelf op de tillift rijden en kan hij bij vervoer gewoon in zijn rolstoel blijven zitten. We hebben aan de gemeente gevraagd of zij iets voor ons zouden kunnen beteken, maar zij betalen maximaal de aanpassing van de bus, mits deze niet ouder is dan 3 jaar. Onbetaalbaar voor ons, al helemaal nu de gemeente langs is geweest en geconcludeerd hebben dat ons mooie net verbouwde huisje niet aan te passen is voor Wessel, omdat het te smal is boven om met een rolstoel te rijden. Dus zijn we genoodzaakt om binnen nu en een paar jaar te moeten verhuizen. Een bungalow zou dan voor ons ideaal zijn, aangezien Wessel in de toekomst hoogstwaarschijnlijk aan de beademing moet en hij zich in de toekomst waarschijnlijk zelf niet meer om kan draaien, zullen wij hem daar 's nachts mee moeten helpen. Dan is het fijn als hij bij je in de buurt ligt en niet in een aanbouw beneden. Want zeg nou zelf, dan lig je ook niet met een gerust hart te slapen. Maar een bungalow is voor ons niet te betalen. Kortom ons hoofd loopt gigantisch over op dit moment. We proberen ons hoofd boven water te houden maar dat valt niet mee. Het is niet alleen een onzekere tijd, maar ook financieel word het ons erg moeilijk gemaakt.

Onze grootste wens kan niemand waarmaken, niemand kan Wessel beter maken. Maar misschien met uw hulp kan ons leven iets makkelijker gemaakt worden.

mvg Guus Agnes Esmee en Wessel
Mocht u nog vragen hebben of met ons in contact komen:
wesseljansen14@hotmail.com
tel Agnes 06-10944891
Update : Lieve allemaal, ongelooflijk bedankt alvast voor het doneren en delen. Wij zijn hier enorm blij mee. We zijn er nog lang niet maar we kunnen u mededelen dat we al een bedrag van €1295 gedoneerd hebben gekregen! Helemaal geweldig!
Geplaatst op 30 december 2016

Spread the word!

Reacties

Gestart op 29 december 2016


avatar

Agnes Jansen

Medisch, Ziekte & Genezing
Nederland

Recente Donaties
avatar

€10

miep van de Meerendonk

2 weken geleden
Share

avatar

€25

Rachel Van sleuwen

2 weken geleden
Succes
Share

avatar

€50

Caroline Van sleuwen/vdlaar

2 weken geleden
Succes met jullie Actie
Share

avatar

€10

J. Glimmerveen

2 weken geleden
Namens C. Zalm-Breget
Share

avatar

€50

Gusta Keeris

3 weken geleden
Share

5 van 211 donaties